Leger ønsker mer kunnskap om endometriose

Benedicte Berg (24) har hatt sterke menstruasjonssmerter fra hun var 13 år. Da hun fylte 18 år oppsøkte hun hjelp på nytt, fordi smertene ikke tok slutt.

Men møtet med fastlegen ble ikke som 18-åringen hadde sett for seg. 

I flere år har hun blitt sendt mellom forskjellige leger. Det er fortsatt ingen leger som har sagt at hun har endometriose. 

Hør Benedicte fortelle om smertene: 

– Legene har aldri sagt at jeg har endometriose med ord. Etter den siste operasjonen kom legen inn og sa at han hadde fjernet cyster og skåret bort litt vev på siden av livmoren. Jeg fikk fastlegen min til å skrive ut rapporten etter den siste operasjonen til meg. Der sto det at det var funn av endometriosevev, sier Benedicte.

Mangler kunnskap

Benedicte forteller at hun har opplevd at legene hun har møtt ikke har nok kunnskap om endometriose.

Hør Benedicte fortelle om hvordan hun har blitt møtt av fastlegene:

Dette er ikke første gangen man hører en ung kvinne med endometriose fortelle om ubehagelige situasjoner i møte med fastlegen sin. 

Kritikken om manglende kunnskap hos fastlegene har også blitt diskutert i mediene og hos andre fagpersoner de siste årene. Likevel har det ikke blitt gjort noen systematisk undersøkelse om hvordan fastlegene selv opplever sin kunnskap i møte med pasienter med endometriose. 

Journalen har derfor gjennomført en spørreundersøkelse blant fastlegene i Oslo. De 23 respondentene er likestilt mellom kvinner og menn og alderen varierer fra mellom 30–35 år opp til 60–70 år. 8 av 23 respondenter studerte ved UiO, mens 12 av respondentene studerte i utlandet. 

4 av 5 fastleger i Journalens undersøkelse opplyser om at de har vært usikre i diagnostiseringen. 

Fastlegene forteller at det handler om usikkerhet rundt sykdommen og symptomene som følger med. De er samtidig bevisste på at det har kommet ny kunnskap som de tidligere ikke har lært. 

I undersøkelsen kommer det også fram at litt over halvparten mener de har behov for mer kunnskap om endometriose. Likevel svarer alle at de ville tatt imot mer kunnskap om de hadde fått tilbudet.

Dette til tross for at fastlegene opplyser om at de lærte om sykdommen da de utdannet seg.

Det har kommet ny kunnskap og forskning på banen etter at dagens fastlegger utdannet seg. Det kan derfor tyde på at den daværende studieplanen innebar informasjon som vil være utdatert i dag. 

Mette Haase Moen er professor emerita, og spesialist i fødselshjelp og kvinnesykdommer. Hun opplyser om at det tidligere var en vanlig oppfatning at endometriose oppstår hos kvinner i alderen 25-35 år, men at man etter hvert har sett at symptomer hos mange starter allerede i tenårene. 

– Det tar lang tid før ny kunnskap blir allment kjent, og oppfattelsen av en sykdom endres, sier Moen. 

Diagnostiseringstid

Benedicte Berg er ikke alene om ha ventet lenge på å få selve diagnosen. Ifølge NHI tar det i gjennomsnitt syv år før en kvinne med endometriose blir diagnostisert.

Moen forteller at for å diagnostisere endometriose, så må det som regel utføres en laparoskopi. Det vil si en kikkhullsoperasjon. Dette er en inngripende operasjon som utføres i full narkose. Derfor prøves ofte andre behandlinger først.

– Ventetiden betyr ikke at de har gått 7 år uten behandling. Det er kanskje sånn at man har prøvd p-piller eller annen hormonbehandling, kanskje har det vært problemer med å oppnå graviditet og pasienten har vært til prøverørsforsøk. Så det har vært forsøkt behandling, men på et tidspunkt sier man at nå må vi utføre laparoskopi for å se hva som kan være årsaken til underlivssmertene. Det tar i gjennomsnitt syv år, forteller Moen.

Likevel har denne diagnostiseringtiden blitt mye diskutert, og Moen selv er en av flere fagpersoner som har vært kritiske. 

Hun er en av forfatterne bak kronikken «Se opp for endometriose» som ble publisert i Tidsskrift for den norske legeforeningen i fjor.

I kronikken i Tidsskriftet skriver hun blant annet om hvordan man kan ta bedre hånd om pasientene med sykdommen.

Kronikken innledes med:

Moen forteller at legene ikke gjenkjenner sykdommen fordi symptomene kan være mangfoldige, og kan forveksles med andre tilstander som for eksempel betennelse eller irritabel tarm.

– De har gått fra lege til lege og fått forskjellige diagnoser, men legene har ikke tenkt på endometriose, sier Moen. 

Endometriose kan gi plager i form av smerter, noe som har en effekt på kvinners livskvalitet og daglige funksjon. Det kan også bli problematisk om kvinnene går med smertene over en lengre periode uten behandling.

– Hvis man ikke får tilstrekkelig og målrettet med behandling, så gir det jo mange år med plager og usikkerhet, avslutter Moen.

Også lederen i Faggruppen for gynekologi til Norsk forening for allmennmedisin, Marianne Natvik, forteller at det kan gi alvorlige konsekvenser med den lange ventetiden før man blir diagnostisert.

– Dette kan påvirke livskvalitet. Noen mister utdannelse, opplever kronifisering av smerten, smerter ved samleie og infertilitet. Dette kan påvirke parforholdet og gi psykiske lidelser, forteller Natvik.

Hør om Benedicte sitt forhold til kjæresten: 

Medieoppmerksomhet

Trond Melbye Michelsen er professor i obstetrikk og gynekologi ved UiO. Han forteller at deres inntrykk stemmer overens med funnene fra Journalens undersøkelse.

Michelsen mener også at dagens leger har et behov for mer kunnskap om endometriose. 

Han forteller at han tror at mediedekningen de siste årene har skapt mer oppmerksomhet rundt sykdommen – også for leger. Dette er noe som kan ha bidratt til etterspørselen etter kunnskap som kommer fra dagens leger selv. 

Ved et søk på endometriose i atekst ser vi at ordet endometriose blir mye mer brukt i 2019, og 2020. Søket er begrenset til norske redaksjonelle kilder. Temaet som går igjen i sakene er unge jenter som ikke er fornøyd med måten de har blitt mottatt av helsevesenet.

– Mye medieoppmerksomhet rundt endometriose har ført til at endometriose mistenkes tidligere og at man blir henvist tidligere til gynekolog, sier Michelsen.

Likevel mener han at det er behov for økt kunnskap om endometriose, noe som gjelder for både leger og annet helsepersonell.

Han tror derimot at dekningen av endometriose i studieplanen nå gjør at fremtidens leger vil ha god kjennskap til endometriose.

Michelsen forteller at det etter studieplanen undervises om endometriose i forelesning, i seminarform og i smågruppeundervisning med pasienteksempler, og tror at endometriose er godt dekket slik studieplanen er nå.

Også Kilden Kjønnsforskning.no gjennomførte i 2020 en kartlegging av læringsmål om kjønn og kvinnehelse ved profesjonsstudiet i medisin ved Universitetet i Oslo (UiO). 

I kartleggingen kommer det fram at av 130 obligatoriske fag har 22 fag ett eller flere læringsutbytter om kjønn eller kvinnehelse. 

– Jeg opplever at studentene er mer oppmerksomme på endometriose enn tidligere. De viser også større interesse for tilstanden, forteller Michelsen. 

Men han er også opptatt av at dagens helsepersonell skal få muligheten til å oppfriske kunnskapen og at kurs blir tilbudt.

– Et nasjonalt senter med kunnskap om og ansvar for formidling av kunnskap om endometriose vil kunne bidra med opplæring av alle slags helsepersonell, avslutter han. 

Benedicte skulle også ønske hun hadde fått mer informasjon om alternative smertelindringsmetoder. 

– Jeg går til fysioterapeut og trener for å lindre smertene. Varmeflasker hjelper masse. Hvis jeg kunne velge ville jeg gått med en hele tiden, sier Benedicte.

Det er også aktiviteter som fører til mer smerte. 

Natvik ser også behovet for retningslinjer som gjør diagnostisering, behandling og oppfølging, fra fastlege til gynekolog og tilbake til fastlegen, tydeligere. 

Hun er som nevnt tidligere leder i Faggruppen for gynekologi til Norsk forening for allmennmedisin.

– Dette jobbes det med inn mot Helsedirektoratet. En arbeidsgruppe for endometriose og adenomyose i Helsedirektoratet løfter dette frem som et behov, sier Natvik

Samtidig er det viktig å understreke at det i dag avholdes kurs og etterutdanning med oppdatert kunnskap til legene kontinuerlig. 

– Legeforeningen er med på å godkjenne alle kurs rettet mot fastleger. 

Natvik forteller at det eksempelvis avholdes flere emnekurs i gynekologi for fastleger i år. Blant annet nylig nå i mai under årets årsmøte i Norsk forening for allmennmedisin og Allmennmedisinsk forening, der 90 fastleger deltok. 

– De blir alltid fulltegnet, og behovet og interessen er der.

En pest og en plage

Etter at Benedicte fikk diagnosen som 22-åring har hun tatt i bruk ordtaket:

– Dette er for å kunne stå imot alle leger som sier det er psykisk og at det ikke er så vondt som du tror. Det å måtte stå å si imot når du river deg av smerter. Du føler deg ikke veldig tøff da. Du føler deg som en pest og en plage, sier hun.

Nå håper 24-åringen at det skal komme mer forskning på banen, slik at unge kvinner med endometriose skal slippe å stå i de situasjonene hun selv har stått i. 

Videre forskning

Som vist ønsker både medisinstudiet, forskere og pasienter mer forskning på endometriose. 

– Det er fortsatt mye usikkerhet til endometriose når det gjelder sykdomsutvikling, utredning og behandling. Det forskes på endometriose i flere miljøer i Norge og vi er glad for dette, sier Natvik.

Statssekretær i helse og omsorgsdepartementet Karl Kristian Bekeng fortalte til NRK at Helsedirektoratet jobber med forslag for å forbedre behandlingstilbudet for pasienter med endometriose. 

Regjeringen har også satt i gang en utredning for å få en oppdatert oversikt over kvinners helse i Norge og sette lys på helseutfordringene deres. Den skulle være ferdig i 2022, men har blitt utsatt til 8. mars 2023.