Når Daniel Lie (24) skal lese, er det som om bokstavene danser rundt i sakte bevegelse. Teksten virker uklar og uforståelig, og han må ofte lese det samme flere ganger for å prøve og få med seg meningen bak ordene.
– Det har vært veldig belastende for meg å ha dysleksi. Vi lever i et tekstbasert samfunn. Det er tekst overalt, så man må kunne lese og skrive, sier han.
Ingen kan si sikkert hvor mange som faktisk har dysleksi i Norge i dag. Journalen har henvendt seg til Udir (Utdanningsdirektoratet), Statped (Statlig spesialpedagogisk tjeneste) og Kunnskapsdepartementet. Ingen av disse har et nasjonalt register og peker på medlemsorganisasjonen Dysleksi Norge. De har heller ikke tall på hvor mange som har dysleksi. Ei heller finnes det nasjonale retningslinjer for tilrettelegging for personer med dysleksi.
Selv om et nasjonalt register mangler, viser tall Journalen har fått fra Nav at de økonomiske bevilgningene og tilretteleggingen for dyslektikere har økt voldsomt siden 2014.
Lie har selv opplevd både god og dårlig tilrettelegging. Mangelen på nasjonale retningslinjer for tilrettelegging fører til at den enkelte lærer og skolen selv må finne ut hva slags hjelp de skal gi elever med dysleksi.
– Jeg har hatt lærere som er forståelsesfulle, men også lærere som har gitt blaffen og sagt at jeg må tilpasse meg dem, forteller han.
I dag er Lie leder for Dysleksi Ungdom. Gjennom jobben møter han mange ungdommer som forteller at tilretteleggingen de møter er variabel.
– Det er bingo om du har riktig lærer, riktig rektor, riktig skole og riktige foreldre. Mange opplever at det er en kamp, sier han.
Journalen har kartlagt tilrettelegging, behandling og diagnostisering i alle kommunene i Stor-Oslo. Svarene Journalen mottok var på veldig ulikt detaljnivå. Undersøkelsene viser at kun av 2 av 31 kommuner har oversikt over hvor mange som blir utredet og eventuelt diagnostisert årlig.
Journalen har vist tallene til professor på institutt for spesialpedagogikk ved Universitetet i Oslo, Monica Melby-Lervåg, som bekrefter at det er vanskelig å finne tall på hvor mange som har dysleksi fordi det ikke er en medisinsk diagnose som registreres i helsesystemet. Det kan altså være mange som har blitt kartlagt og har fått hjelp for sine lesevansker uten at de har fått denne diagnosen. Hvor mange som eventuelt måtte ha dysleksi sier lite om hvem som har fått hjelp eller ikke.
Ifølge opplæringsloven har skolene en plikt til å sette i gang intensiv lesekurs ved behov i 1. til 4. klasse, men hvor godt dette følges opp avhenger av hvor du bor.
– Det er stor variasjon mellom kommunene når det gjelder hvor alvorlig de tar den oppgaven, sier Melby-Lervåg
Pedagog i Dysleksi Norge, Åsne Midtbø Aas, forklarer hvorfor det er viktig med nasjonal standard. At de som trenger det får utredning og evenutelt en diagnose, er viktig. I utgangspunktet skal ikke dysleksi-diagnose gi flere rettigheter fordi retten til tilpasset opplæring er universell og rett til spesialundervisning (fra 01. august 2024) er rettigheter som er uavhengig av diagnose. Alle elever har rett på et tilfredsstillende læringsutbytte.
– Men retten til særskilt tilrettelegging ved prøver og eksamener henger på en sakkyndig uttale. Det å ha fritak fra karakterer er et eksempel på en rett som er avhengig av utredning. Det samme med retten til ekstra stipend. Så disse tingene henger sammen, forklarer Aas og fortsetter:
– Utredningen er viktig slik at en får kartlagt ikke bare utfordringer, men også styrker. Graden er også forskjellig, noen er hardere rammet enn andre.
Journalens undersøkelser viser at svært få kommuner har oversikt over når dysleksi-diagnosen settes. Ifølge Dysleksi Norge blir de fleste som har dysleksi diagnostisert på ungdomsskolen eller senere, til tross for at anbefalingen er 2. klasse.
Lies dysleksi ble imidlertid oppdaget allerede rett før han skulle begynne i tredjeklasse. Dermed fikk han både pc og lese- og skrivestøtte tidligere enn mange andre.
Effekten av tiltak reduseres betraktelig for hvert år som går, ifølge Dysleksi Norge. I 1. og 2. klasse er effekten av tiltak for tilrettelegging 80 prosent mot 10 prosent fra 5. trinn og senere.
Likevel bidro diagnosen til at Lie følte seg annerledes.
– Det preger ikke meg så mye nå som det gjorde da jeg var liten, for da skilte jeg meg veldig ut. Jeg knakk ikke lesekoden før i femteklasse, forteller han.
Generalsekretær i Dysleksi Norge Caroline Vigestad Solem mener det er viktig å få på plass en diagnose for den enkelte det gjelder. Hun forteller at nesten alle de snakker med sier det hadde mye å si for dem da de skjønte at de hadde dysleksi.
– Barn er ikke dumme. Man kan tenke at man skåner dem hvis man ikke vurderer og utreder, men de merker jo selv at de ikke får til det andre får til, sier Solem.
Thea Fjøsne- Mikkelsen (20) er en av elevene som har følt seg annerledes gjennom skolegangen, uten å skjønne hvorfor.
– Jeg har alltid følt at jeg er litt annerledes inni meg.
Fjøsne- Mikkelsen forteller at hun har mistenkt at hun kunne ha dysleksi lenge, men hun ble ikke utredet før hun begynte på videregående. Der fikk hun også diagnosen dysleksi.
– Det er deilig å ha noe håndfast, en forklaring, sier hun.
20-åringen går på påbygg på Lier videregående skole (VGS). En dysleksivennlig skole. Der går hun i klasse med Amund Kjos (24) og Kristine Haverstad (23), som også har dysleksi. Trekløveret forteller om en åpen klasse der man ikke føler seg alene.
– Det er så mange ulikheter at det er mindre farlig å være ulik, sier Amund.
Harvestad har hatt lese- og skrivevansker lenge, men fikk heller ikke dysleksi før på videregående.
– Jeg har følt meg mye dårlig, ikke god nok, forteller hun.
På Lier VGS ansatte de i 2018 spesialpedagog Aina Molund Kjos med mål om å bli dysleksivennlige. Det fikk de til i 2021. Molund Kjos setter diagnoser selv, dette skoleåret har hun diagnostisert rundt 30 elever.
– Jeg synes det er veldig spennende og engasjerende å jobbe med, man kan alltid utvikle seg og jobben er aldri ferdig.
Snart skal de tre elevene fra påbygg opp til eksamen, etter det venter studentlivet. Fjøsne- Mikkelsen skal begynne på spesialpedagogikk.
– Jeg har selv følt på det å bli glemt bort, og vil hjelpe de som blir det, for de finnes over alt, sier hun.
Kjos skal bli lærer i elektrofag, mens Havrestad skal følge drømmen om å bli vernepleier.
– Barn spør ikke om hvorfor man leser feil eller sakte, man føler seg ikke dum, de er bare glade for at man leser for dem, sier hun.
Hverdagen for dyslektikere kan altså være svært ulik avhengig av hvor i landet du bor. Journalen har undersøkt hvor lang behandlingstid ulike kommuner har for utredningen av dyskleksi.
Av Stor-Oslos 31 kommuner har ni av kommunene besvart spørsmålet på om behandlingstid. Journalen har også gjort stikkprøver ved andre kommuner i Norge for å belyse forskjellene på landsbasis. Drammen, Lillestrøm og Bodø kommune har oppgitt gjennomsnittlig behandlingstid for utredning i hele PP-tjenesten. De resterende kommunene har oppgitt behandlingstiden de tilstreber å ha for utredning av dysleksi.
Til tross for at kommunene svarte ulikt på spørsmålet belyser grafen hvordan hverdagen for noen med samme diagnose kan være helt forskjellig. I Ålesund kommune kan det virke som at man raskt får diagnose og dermed tilpasset hjelp og tilrettelegging, i motsetning til i Bodø kommune hvor behandlingstiden er relativt lang.
Journalen har vært i kontakt med flere kilder innen spesialpedagogikk som alle peker på en pågående diskusjon om hvorvidt man trenger en diagnose for å få hjelp eller ikke. Generalsekretær Solem i Dysleksi Norge mener at ulik oppfatning av hvorvidt man trenger en diagnose kan forklare hvorfor tilbudet for dyslektikere er så varierende.
– Vi må skjønne hva vi gjør hvis vi sier at vi ikke skal ha diagnoser. Med dysleksi handler det å stille diagnose om å finne ut hva den enkelte personen har utfordringer med for å få riktig hjelp. Det er hele poenget, sier Solem.
Regjeringen står for øyeblikket på den siden av debatten som mener det ikke er nødvendig med dysleksi-diagnose for å gi tilstrekkelig hjelp. Statssekretær i Kunnskapsdepartementet Sindre Lysø (Ap) mener dessuten at en rapportering av dysleksi og andre diagnoser vil gi en ekstra stor byrde i tillegg til at det er utfordrende med personvern.
– Skolen skal gi opplæring til elever med mange ulike utfordringer. Det kan være stor variasjon i hvilke behov elevene har selv om de har samme diagnose. Det vil også være flere med lese- og skrivevansker som ligger i grenseland, og som ikke har en diagnose. Det gir derfor liten merverdi for skolen å skulle telle antall som har dysleksi eller en av mange andre diagnoser, opplyser han.
Under kartleggingen av kommunene i Stor-Oslo har Journalen sett på hvordan de ulike kommunene setter dysleksi-diagnosen. Undersøkelsene viser at det ikke er en felles metode for utredning fordi kommunene står fritt til å lage egne systemer.
Årsaken til at behandlingsmetode og tilretteleggingen er så ulik, er ifølge generalsekretæren sammensatt.
– Noen steder er det ikke nok kompetanse lokalt. Andre steder handler det om at man kanskje leter etter feil ting eller har lokale regler, sier Solem.
Kartleggingen Journalen har gjort viser at kommunene i Stor-Oslo bruker en test kalt Logos for å utrede dyslektikere. Kartleggingstesten brukes enten alene, eller sammen med flere andre tester og samtaler med eleven selv og foreldre.
Å sette en dysleksidiagnose bare på bakgrunn av en kartlegging med Logos er ifølge spesialpedagog og nevrosynspedagog Ann-Carin Halvorsen Berg utfordrende. For å sette en dysleksidiagnose, må det tas mange ulike kartlegginger, for å få et bredest mulig bilde av utfordringene. Logos er et godt verktøy, men bør bruke sammen med andre kartleggingstester.
Etter mange år hvor hun har kartlagt elever mener Halvorsen Berg det er viktig å være klar over at Logos både har positive og negative sider. Svakhetene kan i ytterste konsekvens bidra til oppfølging som ikke samsvarer med utfordringene til eleven eller gi feil diagnose.
– Interessen barnet har til å ta testen, motivasjon, konsentrasjon og synsvansker, som for eksempel redusert synsstyrke eller samsynsproblemer, kan spille inn. Stemninga i rommet og relasjon til testpersonen kan også påvirke resultatet. Er eleven sulten, tørst eller har sovet dårlig? Når på dagen gjøres testen? Hva har skjedd tidligere på dagen? Alt dette påvirker resultatet, enten det er Logos eller andre kartlegginger, sier Halvorsen Berg og legger til at det å lese på skjerm også kan være en utfordring, blant annet i form av skinnet fra skjermen.
Logos gjennomføres ved at det først tas en test før det skal jobbes iherdig over en periode med tilrettelegging og oppfølging. Etter en periode tas en ny Logos-test som brukes til å si noe om lese- og skrivevanskene er vedvarende, eller om det kun skulle en annen type opplæring til. Dersom eleven eller læreren er mye borte i forbindelse med den ekstra oppfølgingen og eleven ikke har en tilfredsstillende utvikling, kan dette være noe som forklarer en eventuell svak utvikling og bidra til at elever får diagnosen på feil grunnlag.
Halvorsen Berg er tydelig på at det viktigste er ikke diagnosen, men at eleven får riktig hjelp for sine utfordringer med lesing og skriving.
Noe av det som er utfordrende med dysleksi er at ulikhetene blant de som har diagnosen er store. Det betyr at tilretteleggingen og behovet for hjelp kan være varierende, derfor må alle lærere ha kompetanse, forklarer pedagogen i Dysleksi Norge. Hun peker på tre grunner til at det er viktig å få diagnosen dysleksi.
– For det første trenger barnet en forklaring. Det er lettere å akseptere det når en får greie på det tidlig. For det andre, jeg har ingen tro på at tilretteleggingen blir spissa nok, når ikke utredningen er på plass. For det tredje er det kanskje ikke smart å sette inn et tiltak som å lese med ørene hvis en ikke har dysleksi. De elevene som ikke har spesifikke vansker, men som trenger mer trening, må få det, forteller Midtbø Aas.
I undersøkelsene Journalen har gjort peker flere kilder på et punkt for forbedring; Viktigheten av å informere om hjelpemidler og gi rom for å bruke dem. Et slikt hjelpemiddel kan være så enkelt som en universal skriftstørrelse. Dette er et lite grep som gir stor hjelp for dyslektikere, forklarer kildene.
Alt fra barnebøker til varer på matbutikken har varierende skrifttype og størrelse, noe som lett gjør at bokstavene flyter inn i hverandre og det blir vanskelig å lese – ikke bare for dyslektikere.
– Det første jeg tenker man kan gjøre for å forbedre tilbudet er å bedre forståelsen og ha mer informasjon der ute. Hvordan ser dysleksi ut? Hva er dysleksi? Hvordan føles det? Med forståelse kommer man langt. Alle trenger ikke å være eksperter på dysleksi, men hvis vi har forståelsen på plass vil vi komme mye lenger, avslutter Lie.
@twitter
facebook
YouTube
Instagram
Soundcloud