Synlig uten syn

Oppover bakkene på St. Hanshaugen i Oslo kommer ei jente gående i høstsola. Hun er lett å få øye på i sin sjokkrosa blazer. Mobilen holder hun tett opp mot de tykke brilleglassene. Når hun kommer nærmere, så nært som en meter, lyser ansiktet hennes opp og armene strekkes ut i omfavnelse, selv om vi ikke har møttes før.

– Jeg fant deg! sier hun og slipper løs en herlig latter.

Det er Nora Sulejmani vi møter. Da hun ble født for 22 år siden, i en by flere hundre kilometer fra der vi nå står, visste foreldrene hennes ingenting om genet de begge var bærere av. Genet som skulle være utgangspunkt for motstand og et bristende selvbilde, men også som kilde til et voldsomt engasjement.

Tetovo på godt og vondt

På en parkbenk i skyggen må Nora Sulejmani tenke seg litt om når hun skal fortelle hvordan det var å vokse opp i byen Tetovo i Nord-Makedonia. Hver gang noen spør kommer nye refleksjoner. Men hun vet godt hvordan det var.

– Tetovo er en del av meg uansett, på godt og vondt. Jeg har et elsk-hat-forhold med den byen, sier hun.

Allerede fra hun var bitteliten var folk svært opptatt av hvordan hun så ut, og kommentarene var ikke få om den lyse, hvite huden og håret som skilte seg ut i hjemlandet.

Før hun begynte på skolen brukte hun mye tid sammen med voksne, og ble sort sett passet på av besteforeldrene.

– De trivdes jeg godt med, og var noen av de få vennene jeg hadde på den tiden, forteller hun og ler kort.

Men da Nora inntok klasserommet, skjønte hun for alvor hvordan hun var annerledes fra resten.

Både lærere og barn reagerte på hvordan hun så ut. Peking og kommentarer var daglig kost for den vesla jenta.

Men selv om fokuset på utseende hennes var sårt, var opplevelsen av å ikke bli møtt med hjelpen hun trengte det som såret mest.

– Det var ikke så lett. Det var fullt fokus på hvordan jeg så ut, ikke noe på utfordringene jeg hadde, sier hun med dempet stemme.

Mangel på kunnskap og tilrettelegging gjorde at det var vanskelig å holde følge med resten av klassen. Også leger var rådløse.

–  Det var lettere å bare tro at jeg var dum enn at jeg så dårlig. Og det var noe jeg også begynte å tro på selv.

Hun var sjenert og introvert uten særlig mange venner. På foreldresamtaler var omtrent det eneste lærerne sa om lille Nora at hun ikke snakket.

Fra landsmøte til årsmøte

Solen som til nå har gjemt seg bak noen høye trær, trer glimtvis frem når vinden røsker i grenene. Lyset får Noras lyssensitive øyne til å renne, og hun ber om vi setter oss litt lenger inn på benken.

Hun skyver den rosa vesken foran seg på benken og drar pc-mappen i samme farge over bordet. De matchende perlene rundt den bleke halsen trilles litt mellom fingrene. Hun kommer rett fra en lang dag på Universitetet i Oslo. Politisk analyse har stått på agendaen for statsvitenskapsstudentene.

– Da jeg var liten brukte jeg timevis sammen med bestefaren min foran TV-en og så på nyheter. Så det er kanskje ikke så rart at jeg ble opptatt av politikk, sier hun.

Nora er i dag opptatt av å bruke stemmen sin både i spørsmål rundt klima og miljø, og i bevisstgjøring av albinisme og andre funksjonsvariasjoner.

Hun er blant annet politisk aktiv som nestleder i MDG i bydel St. Hanshaugen. 22-åringen har også jobbet i Greenpeace, vært i ekspertpanelet for Klimahuset på Naturhistorisk museum, og er aktiv som styremedlem i Norges Blindeforbunds ungdom (NBfU). I tillegg har hun verv på universitetet.

Hun fleiper iblant med at hun kanskje en dag skal innta statsministerposten. 

– Fra å som liten tenke at jeg skulle redde verden, får jeg i dag mer og mer konrekte mål. Og så trenger man jo ikke være statsmnister for å få til en endring, sier hun lurt.

Stolthet på prøve

På vei hjem til leiligheten hennes på Bislett, må vi ned fra parken på høyden. I enkelte bratte partier trenger hun en hånd å holde i. Selv om hun bare ser fem prosent, er det ikke sjeldent at Nora går uten stokk, slik som i dag.

Det er en av de mest uheldige siden ved oppmerksomheten, forteller hun. At hun ikke alltid orker å bruke ulike hjelpemidler som synliggjør funksjonsnedsettelsen.

Nora ønsker å være stolt av den hun er, og hun er også det, forteller hun. Å omfavne albinismem og det det innebærer er likevel ikke så enkelt, når folk ofte spør hvorfor hun ser ut som hun gjør, heller enn å spørre hva hun heter.

Hun har opplevd å bli sammenlignet med både en vampyr, bestemor og isbjørn. Spydig har folk også lurt på om hun har badet i klor.

– Noen ganger kan det føles som at albinisme er alt jeg er, men jeg er jo mer enn bare det. Og det er ikke noe negativt i å snakke om det eller lure. Men jeg vil jo gjerne at folk skal bli kjent med hele meg, og ikke bare den delen.

På en fest med flere slike kommentarer fikk Nora nok og skrev et meningsinnlegg om utseendefokuset på henne fra fremmede. Synlig har hun også vært en rekke ganger i flere medier.

I tillegg følger flere tusen mennesker med på hva Nora har å fortelle på Instagram.

Hvordan har den lille stille Nora blitt til Nora med den store stemmen som nå sitter foran oss? Hva har skjedd i mellomtiden?

Tanten i nord

Da hun ble litt eldre byttet hun skole til en amerikansk privatskole i Tetovo, men det var lite som forandret seg. Hun forteller også her om ubehagelige kommentarer og episoder hvor hun ble stoppet på gangen og tatt bilde av.

– Det var de samme folkene i mer fancy lokaler. Det ble ikke noe annerledes for meg. Kanskje heller verre faktisk. For jeg var 14 år og folk er virkelig nådeløse i den alderen der.

Det var ikke nok med at Nora hadde albinisme. Ti år etter hun selv kom til verden, blir hun storesøster til tvillinger, en bror og en søster. Det viser seg at også broren har albinisme.

Familien begynner etter flere vanskelige år å se etter andre muligheter. En tante i Norge ble løsningen. Fra henne hadde de hørt mye bra om landet langt, langt nord. Pappa Sulejmani flytter for å undersøke forholdene. Godkjent.

– Jeg var veldig glad da jeg skjønte at vi skulle flytte. Jeg var selvfølgelig også redd for hva som kom til å skje, og spent på hvordan jeg skulle takle det nye livet, men jeg var aller mest bare glad for å i det hele tatt få flytte.

De første årene i Norge er tøffe, og en haug av nye ting skal læres og heller ikke her slipper hun unna kommentarer. Men det skjer også lyse ting inne i Nora. Med blanke ark får hun seg venner, blir mer aktiv og inntar ulike verv. Ikke så overraskende blir hun elevrådsrepresentant og forteller at hun gjerne lekte fredsmegler i klassen.

– Jeg ble overrasket hver gang ting gikk bra. Det var da jeg skjønte at jeg faktisk kan få det til.

Omfavner isbjørnen

Sulejmani begynner etter en stund i Norge på Edvard Munch videregående skole på linjen Kunst, design og arkitektur. Det er ingen tilfeldighet. Kunsten har fulgt Nora helt siden hun var liten.

– Det var det eneste jeg kunne gjøre som barn. Det ble på en måte min flukt. På skolen kjente folk meg som «kunstner-Nora», i stedet for «albinisme-Nora». Så jeg brukte det veldig som en del av min identitet og prioriterte det foran alt annet.

På denne tiden våknet også et engasjement for klima i jenta. Og på Edvard Much deltok hun sammen med nesten hele skolen i Greta Thunbergs skolestreik for klima.

– Jeg går litt frem og tilbake på hva jeg mener, og hvilke aktive valg jeg tar. Før var jeg for eksempel veldig opptatt av at ALLE måtte være veganere. Men jeg var 16 år og så på så mange dokumentarer at jeg ble helt gæren. Jeg er fortsatt veganer, men har roet meg ned og prøver å faktisk forstå hva som står bak.

Noras kunstverk er samfunnsaktuelle og gjerne med politiske budskap. Det er slik hun liker det, i tillegg til sterke farger.

Hun har laget verk der Peppa gris og familien ligger klare for å halshugges. Og på toppen av bokhyllen i stuen hennes står et dukkehus der gufne skapninger beveger seg rundt ei lita jente. På husveggen står det 19A - navnet på verket og på artikkelen i Barnekonvensjonen som omhandler forebyggelse av misbruk.

Da oppgaven var å lage et selvportrett, valgte Nora å male en isbjørn over et bilde av seg selv.

– I portrettet er isbjørnen en metafor for både albinisme, klimakrisen, utryddelse av arter, men også livlighet og glede, forteller Nora entusiastisk. 

Ingen mangfoldig pyntegjenstand 

Iblant kan hun tenke at hun kanskje har snakket nok om albinisme. Men så husker hun på alt hun selv har lært av å være åpen om det. Og på hvor få med albinisme hun selv hadde å se opp til som barn.

– Represetasjon er veldig viktig. Lille Nora hadde ikke et forbilde å se opp til. Det er en av hovedgrunnene til at jeg kjemper for dette. 

Å synes er likevel ikke nok, mener hun. 

– Jeg har noen ganger kjent på det at folk vil ha meg med bare for mangfoldets skyld. Det er ikke poenget. Vi trenger mer aktiv inkludering og folk i faktisk utøvende stillinger. Ikke bare til pynt, sier hun.

– Hadde det ikke vært fett hvis noen som har en slik type funksjonsnedsettelse er med på å påvirke de prosessene «first hand»?

Hun veiver med hende, og stemmen har liksom skiftet både takt og tone når hun videre tar opp FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD), som ikke er inkorporert i norsk lov.

– CRPD for eksempel. Det er jo utelukkende positivt hvis den blir vedtatt, men det gjør den jo ikke. Ingen forstår viktigheten av den konvensjonen. Vi er den største minoriteten og vi blir ikke prioritert i det hele tatt. Det er veldig frustrerende.

At hun i dag er åpen, synlig, politisk aktiv og en engasjert samfunnsdebatant er derfor bevisst:

– Jeg inkluderer meg selv, i stedet for å vente på å bli inkludert og på at andre skal ta meg imot.