Når kroppen svikter, men viljen består 

– Litt strammere, sier Christer. 

Assistent Lise fester den myke hjelmen med en borrelås under haka. På hodet sitter det fast en slags antenne – en peker, eller snabel, som Christer kaller den. Sammen med en høy renne i tre, utgjør de et alternativ for Christers armer.

Med hånden på spaken kjører han rullestolen lenger bak i gymsalen. Der er det markert en boccia-bane. Lise bærer med en koffert med baller og legger den ned ved siden av stolen. Christer forklarer at de seks forskjellige ballene har ulik «hardhet». 

– De må aldri kastes i søpla. De er som gull, sier han, med det kjente, lure smilet om munnen. 

Han har bare spilt boccia i ett år, men allerede mottatt kongepokal, og kjempet seg til tittelen som norgesmester. Men det er ikke bare på boccia-banen Christer kjemper. Kroppen hans jobber mot han, og hver dag er en kamp for et så godt liv som mulig. 

Tre bokstaver

En aprilmorgen i 2019 går Christers kone Kristin tur med hunden Izzie. Sola skinner, og hun tar et bilde av skyggene deres og legger det ut på Instagram. Døtrene gjør seg klare for en vanlig hverdag med skole og teaterøvelse. Christer er på Rikshospitalet i Oslo for å bli utredet.  

I dag spør Christer nevrologen på sykehuset rett ut: – Er det ALS? 

– Ja, jeg er ganske sikker på at det er det, svarer legen. 

På sykehuset surrer tankene i hodet på 45 år gamle Christer. Hva vil skje nå?  

– Det var en tøff beskjed å få når man var alene, forteller han. 

ALS står for Amyotrofisk lateralsklerose. Ifølge Store norske leksikon angriper sykdommen bestemte nerveceller i rygg og hjerne, som fører til at musklene i kroppen blir lammet, frem til man til slutt dør av det. Det finnes ingen kur. 

– Ja, vi skal jo alle dø en dag, det vet jeg. Du kan krasje bilen om ti minutter, men jeg vet at jeg skal dø av dette. Det er stor forskjell. 

Christer Halvorsen

Han får et rom slik at han kan være skjermet og ringer til Kristin. Hun reiser gråtende fra jobb og inn til Oslo. Der venter Christer og en lege som på ti minutter forklarer dem hvordan hele livet deres vil endre seg. De får en brosjyre om ALS, resept på Rilutek, en livsforlengende medisin, og beskjed om å ikke google.  

Den samme kvelden drar Kristin hjem igjen og forteller døtrene på 14 og 16 den tunge beskjeden. De har aldri hørt om ALS. 

– Nå vet jeg at det er en grusom diagnose, rett og slett. Det er en skikkelig forferdelig, urettferdig diagnose, sier yngstedattera Marte i dag. 

Det nye livet  

På bordet står en kaffekopp med et lite sugerør av stål. Christer hviler hånden på bordet, og ved å lene kroppen fremover får han hånden til å dytte kaffekoppen lenger unna seg. Han slipper overkroppen nedover slik at hodet er på linje med sugerøret, og tar en slurk.  

Syv år er gått siden diagnosen ble satt. Én hund har blitt til to. Tre bokstaver tar større og større plass i livet.  

Jentene har flyttet til Oslo for studier, men kommer ofte hjem på besøk, slik som i dag. I huset i Sarpsborg er familien samlet rundt et bord i stua. De forteller om dagen som snudde livet på hodet.  

Selv om Christer og Kristin hadde sine mistanker, var det endelige svaret et sjokk.  

– Man håper jo helt til det siste at det skal være noe man kan dø med og ikke av, sier Kristin.  

Det var en liten trøst at Christer hadde fått en variant av ALS som utvikler seg sakte.  

– Så jeg visste at jeg ikke kollapser om et år eller to. Og det stemmer jo! Jeg går jo enda.  

Han snakker langsomt, som i sakte film, og snøvler litt, men det er tydelig nok til at man forstår hva han sier. 

– Selv om stemmen og lungene er dårligere, lever jeg et aktivt og godt liv, sier Christer. 

Men det nye livet har krevd sine tilpasninger.  

– Jeg brukte mye tid på å ønske å ta imot hjelp, fordi jeg er sta. Jeg skulle spise selv, gå på do selv, gjøre alle tinga jeg gjorde før. Jeg kledde på meg selv lenge, men etter hvert kjente jeg at jeg ble så tom for energi. 

Mest av alt var han redd for at familien ville se annerledes på han. Han ville at Kristin skulle fortsette å kjefte på han hvis han hengte opp klærne feil på klesstativet, så lenge det var mulig. Han ville kjøre Marte til skolen så lenge han kunne, og litt lenger. Han skulle gå tur med hunden helt frem til han falt, flere ganger.  

Familien sier at det eneste med Christer som har endret seg er det fysiske, ellers er han den samme positive, stae, eplekjekke seg. 

I tillegg skjønte familien fort at de trengte et nytt sted å bo. Brede ganger til rullator og rullestoler, plass til haugevis av utstyr og hjelpemidler, stor rampe til inngangsdøra, eget rom til assistentene, og helst alt på ett plan. Det er ikke mange hus som det, men julen 2020 fant de et i nærheten. Det ble mange kjøreturer fra det nye huset og til skolen til Marte. 

– Mange fartsdumper, da. Hele 17 stykk, faktisk, forteller Christer. Han har telt. 

Å våge å være åpne 

Kort tid etter at diagnosen var satt, bestemte familien seg for at de ville være åpne med dem rundt seg om Christers diagnose. 

– Var ikke vi på cup i Gøteborg? Spør Christer. Han ser fra jentene og over på Kristin, som bekrefter det. 

– Det husker jeg var rart, sier han. 

Facebook-innlegget var postet og folk prata. Alle visste hva familien gikk igjennom.  

– Folk ble veldig sånn “hvordan skal vi ta det opp?”, fortsetter Christer, før han stopper opp. Haka begynner å dirre. Øynene blir blanke. Endelig slipper han pusten ut. Tårene renner, men kamufleres av en kort, lys latter. Ingen sier noe, bare ser på hverandre med trøstende smil til lyden av Izzie som snorker borte på sofaen. 

Kristin tar ordet. 

– Når du merker at andre også blir bevega, kommer gjerne tårene på deg og. 

Familien satte stor pris på støtten fra venner og kjente. 

– Jeg tror jeg aldri har møtt et menneske som har møtt pappa, som ikke har likt han. Så jeg tror folk spør både fordi de bryr seg om meg, men også fordi de bryr seg om pappa, forteller Nora. 

Men åpenheten koster. 

– Man ble jo litt mett på å snakke om seg selv og sykdom, men så er jeg ganske flink på å si ifra om at jeg ikke orker å snakke om det nå. Det er ikke alt man ønsker å snakke med alle om. Utlevere seg til folk man perifert kjenner, sier Christer. 

Tårene tørker inn på kinnet. 

– Jeg gjør jo det for deg akkurat nå da, følger Christer opp med, og sikter til meg som sitter med taleopptak og notatbok. Alle ler, og stemningen i rommet letter på Christer-vis. 

– Kan dere tørke nesa mi? avslutter han. 

Familietid og idrettsglede

Christer er takknemlig for de tolv timene om dagen han får hjelp av Brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Samtidig innrømmer han at han liker best når de ikke er der. Når han bare kan være med familien sin. 

– Vi ser mye på TV, sier Nora. 

Hun “sparer” opp TV-programmer slik at hun kan komme hjem til familien og se dem sammen med dem. Det går i norske realityserier. 

– Men ikke sånn Paradise Hotel, liksom, poengterer han. 

Og så blir det mye sport. Om han ikke er i Oslo på Intility eller Jordal Amfi, finner du han foran TV-en til hver Vålerenga-kamp. Laget som har vært med han siden oppveksten.  

– Og så har du jo funnet deg en sport nå også? 

– Ja, tenk det! Det var jo helt tilfeldig. 

Han forteller at Sarpsborg boccia- og teppecurlingklubb hadde vært innom på et medlemsmøte med Handicapforbundet, der Christer for øvrig er nestleder. 

– Der viste jeg et snev av interesse, og da var dem på meg som fluer på kumøkk. De ga seg ikke! 

Ett år, tre turneringer, ett norgesmesterskaps-gull og én kongepokal seinere har han blitt en dreven rennespiller sammen med sin partner Konrad Galan. 

Christer er veldig klar på at boccia-laget har hatt mye å si for livskvaliteten hans. På både godt og vondt, for det tar mye tid. Frem til januar 2025 jobbet han som fengselsbetjent i Halden fengsel, men til tross for at han ikke jobber lenger, mangler han ikke ting å gjøre. Han utnytter hver dag til det fulle. I tillegg til boccia-treninger, fyller han uka med fotballkamper, ishockeykamper, poker med gutta, møter med handicaplaget, og familietid. I tillegg til timer hos “Greåkers doktor Mengele”, som Christer kaller fysioterapeuten sin. 

Bocciakongen

Tilbake i gymsalen smeller ballene i det grå gulvet.  

– Ikke kast ballene så hardt, sier trener Ketil Gulliksen til en av de andre som bruker banen. 

Christer er kjapp i replikken der han sitter ved renna si: – Det er fordelen min, da. 

Han ser bort på Marte, som sitter på en plaststol ved siden av banen og smiler. Christer var alltid å se på døtrenes håndballkamper og teaterforestillinger da de var yngre. Nå er det deres tur til å heie. 

Det knitrer i de blå skotrekkene, og gummien på dekka til Christer knirker mot det harde underlaget. 

– Ny øvelse, da, Ketil, kommanderer Christer. 

Trener Ketil tar den hvite målballen og legger den lagt inn på banen, slik at det blir vanskeligere for Christer å sikte og beregne.

– Det var jo lett, sier Christer ironisk. 

Det er nemlig mye som skal klaffe for at ballen skal treffe der spilleren ønsker.  

Lise sitter på gulvet foran Christer. Hun setter opp en renne og tilter den utover mot banen slik at Christer får sikte. Han ser mellom åpningen på renna og instruerer Lise med lav stemme. 

Lise flytter lydig renna etter Christers kommandoer. Målet er å treffe den hvite ballen. Til slutt er han ferdig siktet. Renna blir satt ned igjen, og det er på tide å velge ball og hvor høyt opp i renna den skal plasseres. 

– Ball nr. 1, fart 15, er Christers ønske. 

Lise plukker opp en blå ball fra kofferten. Den er laget av skinn, og har tallet 1 markert på seg. Lise ruller den mellom henda, og plasserer den på riktig plass i renna. Deretter justerer Christer stolen slik at den står innenfor de svarte linjene på gulvet.

Christer strekker halsen frem så magemusklene spenner seg og beina løftes i stolen. Etter en liten dytt triller ballen ned med et svisj og ut på banen. 

– Ååhh, nydelig, kommer det fra Ketil. Han klapper en glisende Christer på skuldra. 

Christer roper bort på oss som sitter på sidelinjen. 

– Dere kan bare dra når dere vil, altså. Dette er ikke akkurat formel 1. 

De andre skal spille litt til.  

Christer gir seg tross alt ikke uten en ordentlig kamp.