Å miste pappa litt etter litt
Mikael vet at faren har en sykdom han dør sakte av. I skogen er det fuktig og kaldt. Her skal han løpe i seks timer – for faren som ikke kan løpe selv.
Klokka viser 20 minutter igjen.
– Det er bare vondt nå, sier Mikael Karlsen Wabø (34), idet han passerer startområdet og begynner på nok en runde.
Han har holdt på i over fem timer. Om og om igjen har han passert startstreken. Rundt og rundt i skogen løper han en tidlig lørdagsmorgen.
Klokken nærmer seg 09.00, og det ropes at deltakerne skal gjøre seg klare.
– Gleder meg jo ikke, ler Mikael, idet han fester nummer 64 på t-skjorten sin.
Målet er å løpe 55 kilometer. Alene mellom trærne løper han med en tung sekk ingen kan se. Den er fylt av tanker om faren.
I løpet av sommeren for to år siden, begynte Tore Wabø å få leamus rundt om i kroppen.
Sykdommen kom snikende inn på familien.
Faren til Mikael har alltid vært veldig fysisk. Da han trengte hjelp av Mikael og en kompis til å flytte, skjønte sønnen at det var noe mer enn bare enkle plager.
Når juletiden kom fikk familien beskjed om at pappa har all syndron syshhthe (ALS) – en sykdom Mikael på det tidspunktet ikke visste hva var.
Det som nå får han til å løpe rundt og rundt i bøkeskogen.
Noen dager etter løpet sitter Mikael i hagen sin i Stokke. Det er sol, og skyfri himmel. På bordet står det kaffe, og han har funnet frem en sjokoladeplate. Her forteller han om hvordan det er å se kroppen til faren sakte slutter å virke. Faren er bare 60 år.
Han prøver å sette ord på det. «Forsvinne», sier han først.
Men det blir feil, fordi selv om kroppen slutter å fungere, er det ingenting i veien med hjernen. Faren er egentlig den samme. Det er vanskelig å finne det riktige ordet.
–Du blir jo begravd i din egen kropp, det er ganske brutalt.
ALS er en sykdom som utvikler seg med ulik hastighet. I mange tilfeller medfører sykdommen utbredte lammelser og død i løpet av noen få år. Årsaken til ALS er ukjent. (Kilde: Store Norske Leksikon)
Mikael vet at faren skal dø. Han som lagde matpakkene med salami og agurk kvelden før, sånn at agurken hadde svetta gjennom og lagd et bløtt hull i midten av skiven. Han som ga han Oboj med så lite sjokolade, at den egentlig ikke var noe særlig god.
– Jeg husker pappa henta meg tidlig fra barnehagen, og tok meg med på jobb. Jeg ble satt til å spikre noen greier. Han har alltid vært veldig flink til å lære bort, og latt meg prøve og feile.
Mikael forbinder faren sin med aktivitet. Barndommen har bestått av fisketurer og søndagsturer.
De siste årene har han sett faren miste evnen til å gjøre så hverdagslige ting som å skjære ost. At han har måtte lære seg å be om hjelp, noe han aldri har gjort før. Det er perioder hvor ting er tungt. Tanker om faren og sykdommen er noe som ligger i bakhodet hele tiden.
Løping og å være i bevegelse har blitt en måte for Mikael å håndtere pappaens sykdom på.
Den lilla t-skjorten
denne dagen.
Solen har begynt å titte gjennom de grå skyene i over trærne i Bøkeskogen i Larvik. Det er 29. august, og du kan kjenne at høsten er på vei. Vinden er kald, og luften er fuktig. Det er stille ved startstreken når deltakerne er inne i skogen. Det rangler i medaljene laget av tre.
Så kommer lyden av grus som ruller under sko. Tilskuerne roper når et startsnummer kommer ut fra det grønne terrenget. Uavhengig av om de går, jogger eller løper er heiaropene like høye.
Når Mikael dukker opp etter noen runder, kastes t-skjorten ut til siden. Han ser ned på klokken.
– Fem timer igjen, smiler han idet han løper forbi startstreken igjen.
Mikael løper med et lilla startsnummer, og den lilla fargen er plassert flere steder i den grønne skogen: plakaten på teltet ved startstreken, bildeveggen ved skogkanten og medaljene som venter deltakerne.
– Han har noe å løpe for! Roper en dame kledd i lilla når Mikael krysser start for en ny runde.
På ryggen hennes står det “La deg bevege”.
Det var Lindis Iwar (46) som startet arrangementet “La deg bevege”, etter at venninnen fikk ALS.
I slutten av mai i fjor gikk venninnen bort, kun 44 år gammel.
– Den handler om å minne hverandre på noe som vi lett glemmer. At livet ikke er en selvfølge, sier hun.
Allerede 06.00 starter hun å gjøre klart i Bøkeskogen.
Går ikke alene
Robotgressklipperen surrer rundt i hagen i Stokke. Sjokoladen på bordet har begynt å smelte. Mikael tar en slurk av kaffekoppen, og klapper hunden som står ved siden av.
– Pappa har likevel vært seg selv. Jeg skjønner ikke at han ikke blir mer bitter eller sint.
Faren kunne løpe, sånn som Mikael. Så måtte han gå, og etterhvert trengte han stokk. Nå må han sitte i en elektrisk stol. Mens Mikael løper time på time, sitter faren hjemme sammen med kona i Lillehammer. Han kan prøve å spise selv, men må ofte bli matet. Han snakker ganske bra, men har begynt å slurve mer. Det har gått fort, synes sønnen. Før var ikke Tore en person som snakket mye om følelser, noe han har skjønt han bør gjøre nå.
– Han har nesten blitt litt mildere på et vis og.
Tore er en planlegger, forteller sønnen. Han liker å være forberedt. Samtalen om begravelse, og hva som skjer når han er borte, har de hatt.
Samtidig tuller de mye.
– Kan ikke du komme deg opp å hjelpe å vaske, er sånt som de tuller med. Litt galgenhumor har familien alltid drevet med.
I april dro Mikael og faren til Liverpool.
–Han hadde et veldig ønske om å dra å se en siste kamp.
Faren sover ikke godt i andre senger enn hjemme, hvor han har de hjelpemidlene han trenger. Hvis han ligger i en ubehagelig posisjon, blir han liggende. Han kan ikke snu seg. Han får ikke lagt seg bedre til. Det synes Mikael er en ubehagelig tanke, at han er helt avhengig av andre.
– Han ligger der til det kommer noen. Han ble så hjelpeløs på et vis.
Likevel er alt verdt det når de står inne på stadion, omringet av røde drakter og skjerf som holdes opp i været, og synger sammen med tårer i øynene 'You'll Never Walk Alone'. En sang som handler om at hvis man går med håp i hjertet, så går man ikke alene.
De som er i skogen
I Bøkeskogen går det et nytt startskudd klokken 11.
I hver sin sterk grønne t-skjorte gjør to små deltakere seg klare. Den høyeste av dem er ei jente med hestehale, og den laveste en gutt med briller. Over hjertet og på ryggen står det “For morfar mot ALS”.
De venter med blikket vendt inn mot den grønne stien. Så får de øye på en kjent skikkelse.
– Heia onkel Mikael! roper de når han løper ut av skogen. Også svigerbror heier når mannen i bar overkropp kommer løpende forbi.
–Heia mamma! roper de når storesøsteren til Mikael, Benedikte (38), kommer gående.
Teamet til Mikael består av to søstre, to svigerbrødre, to kompiser, to onkelbarn, to hunder og konen hans. Det er de som gir vann og næring til Mikael når han kommer løpende.
Etter nok en runde skal Mikael starte på en ny.
– Nå begynner det å bli tungt, sier han etter syv runder.
Like etter kommer regnet.
De som allerede har vært i skogen i to timer begynner å bli slitne. Pusten er tyngre, og deltakerne tar oftere vannpauser.
Men ikke Mikael. Han stopper ikke et sekund. 11.50 har han løpt 27 km, da er det bare 28 igjen for å nå målet.
Noen stopper også for å skifte ut av de våte sokkene, og noen tar på gnagsårplaster.
13.00 går det siste startskuddet.
Det pøsregner. De nye deltakerne er kledd i regnjakker og støvler. Man kan jo lure på, hvorfor fortsette å løpe nå? Hvorfor løpe runde på runde en lørdagsmorgen? Alle som deltar vet at ingen blir friske av sykdommen, men de løper likevel.
–Det er ikke alltid så lett å sette ord på ting. Men å vise med handling er noen ganger litt lettere.
13.36 kommer Mikael forbi igjen med målrettet blikk. Han har tidligere gitt smil til tilskuerne, men ikke nå.
Så stopper regnet, og solen begynner å titte frem. Flere som har gitt seg, trekker seg mot startstreken med stive bein. De heier frem de som fortsatt holder det gående.
14.04 gir Mikael et lite smil til heiagjengen, sjekker klokka og begynner på den siste timen.
Sammen setter alle, tilskuere og deltakere, fokus på noe det er vanskelig å beskrive med ord.
De som står rundt ham
Kaffekoppen er nesten tom. Han setter koppen på bordet. Det blir stille i noen sekunder.
– Det er mye lærdom i det og. Det skaper et område hvor man kan vise kjærlighet for dem rundt seg. Det synes jeg ALS løpet har vist på mange måter. Bare hvordan det ...
Så stopper han opp og sukker. Han tar seg noen sekunder før han kremter og fortsetter.
– Bare hvordan det samler oss.
Mikael sine to kompiser, Glenn og Christian, er også med på løpedagen, og det betyr mye for ham.
– Jeg har ikke et behov for å ha veldig mange venner, men de som er rundt meg, er for meg det beste du får tak i.
Stemmen er skjør. Han stopper opp og kremter igjen.
– Hvordan de stiller opp, det har jeg ikke ord for. Vi må bruke tid på de menneskene som gir oss energi.
Siste runde sammen
Det er 20 minutter igjen.
– Den siste halvannen timen er bare vondt. Men jeg tenker at jeg har muligheten til å ha vondt. Det har ikke pappa.
14.46 passerer han igjen.
–Han gir seg ikke, jeg blir helt rørt, sier Lindis og smiler.
14.55 starter han på sin siste runde.
Løpet nærmer seg slutt, og blikkene søker inn mellom trærne. Først kommer søster Benedikte mot mål, og blir møtt av barna med ordet "supermamma".
Det kan være tungt å løpe med bagasjen Mikael bærer på. Men han bærer den ikke alene.
Når dukker Mikael opp i skogkanten har han teamet rundt seg. De har ikke løpt alle rundene med Mikael. Likevel har han aldri løpt alene. Teamet har vært der hele veien.
– Bra jobba onkel! roper Kaia, og løper dem i møte.
Lindis gir han en klem, og henger medaljen rundt halsen hans. Etter litt over seks timer med løping for faren, nådde han nesten målet med 54,87 km.
– Men vi runder opp, smiler han.
Til slutt skal det tas et familiebildet.
–Hvem har vi løpt for?
– Morfar! roper alle idet bildet knipses.
Mikael snakker med faren på telefonen ofte, og sist pratet de om hvorfor de ønsker å fortelle historien deres.
– Hvis vi forteller vår historie, så kanskje det blir positivt for noen andre.
I morgen er livet det samme som før løpet. Faren har fortsatt ALS. Ingen av de seks timene kan forandre på det.
Det er vanskelig å skjønne hvordan en familie skal håndtere å se et av de menneskene de elsker mest bli fanget i sin egen kropp, å se faren sin dø litt etter litt.
Mikael prøver å ikke la det som venter, ta for stor plass i tiden de har nå. For midt i alt det vonde har de funnet plass til kjærlighet.
– Vi ikke har for mye fokus på alt som kommer, men er her nå på et eller annet vis