Vil innføre omstridt behandling i sin helhet

Dette kommer frem av direktoratets nye evaluering av Bioteknologiloven.

I dag må norske par som får tilbud om behandlingen dra til utlandet for å få den utført.

– Orket ikke usikkerheten

I boligen sin i Mandal sitter Tom og hans kone Nina. Deres to døtre leker på gulvet i stua. De ble begge unnfanget på et laboratorium i Sverige.

På grunn av en alvorlig feil på ett av X-kromosomene til Nina, ville det vært femti prosent sjanse for at barnet deres ville fått en dødelig genetisk sykdom dersom det hadde blitt en gutt. Derfor fikk de tilbud om en omstridt behandling i Sverige hvor legene fjernet de befruktede eggcellene som kunne blitt til gutter.

– Før dette hadde vi født en gutt, og vi orket ikke å gå gjennom den forferdelig belastende usikkerheten igjen. Flere måneder ut i graviditeten visste vi ikke om sønnen vår hadde sykdommen som Ninas brødre døde av før de var ti år, forklarer Tom.

– Derfor valgte vi å søke om preimplantasjonsdiagnostikk (PGD) neste gang vi ville ha barn.

De fikk innvilget søknaden og dro til Sverige for å få gjennomført behandlingen (se nedenfor).

– Etter at vi ble henvist til Sverige fikk vi ingen oppfølging fra norske helsemyndigheter, sier Tom.

Bør innføres

Denne praksisen vil Helsedirektoratet nå endre på. I evalueringen av Bioteknologiloven slår de fast at dagens praksis påfører de norske parene for stor belastning og at oppfølgingen av dem ikke er god nok.

Derfor vil de innføre behandlingen i sin helhet i Norge.

For Tom og Nina føltes det rart å ikke bli fulgt opp av norske helsemyndigheter.

– Det var litt merkelig å ta båten til Sverige og plutselig være i et land hvor reglene var helt annerledes. Vi følte oss litt alene, forklarer Tom.

Vil gjøre det lettere for døtrene

Mens hans yngste datter prøver å komme seg opp på fanget hans, forklarer Tom at det er mange som ikke forstår hvilken belastning det er å vite at barnet ditt kan arve en genetisk sykdom som det kan dø av innen rimelig kort tid.

– Vi vet at våre to døtre ikke er syke, men vi vet ikke om de kan være bærere av sykdommen. Hvis de er det, står de i samme situasjon som oss når de skal forplante seg videre. Da vil det være greit å vite at systemet blir lettere for dem. Derfor håper jeg inderlig at man innfører hele behandlingen i Norge, sier Tom.

Flere vil benytte seg av tilbudet

Ifølge European Society of Human Reproduction and Embryology må mer enn ti par årlig få behandlingen for at det skal være medisinsk forsvarlig å opprette et PGD-tilbud i et land.

Alt tyder på at Norge vil oppfylle dette kravet. Fra 2004 til 2009 fikk 97 norske par lov til å ta i bruk PGD-behandlingen. Dersom det blir opprettet et tilbud i Norge, er det sannsynlig at etterspørselen av behandlingen vil øke, skriver Helsedirektoratet i sin rapport.

– Dette begrenser seg selvfølgelig til de tilfellene hvor risikoen er stor for en dødelig genetisk sykdom. Hadde vi fått et barn med et ekstra kromosom, ville det ikke vært noe alternativ å ta det bort, avslutter Tom.

Tom forteller om den første graviditeten og hans forhåpninger om at hele PGD-behandlingen blir innført i Norge. (Trykk her)

FAKTA: HVA ER PREIMPLANTASJONSDIAGNOSTIKK?

– Genetiske undersøkelser av befruktede eggceller før de settes inn i mors liv.

– Dersom det er stor risiko for at det fremtidige barnet skal arve en alvorlig/dødelig genetisk feil fra foreldrene, kan de eggene med disse defektene sorteres ut av legene.

– Ett eller to friske egg settes inn i livmoren.

– Norske pasienter sendes i dag til utlandet for behandling. Helsedirektoratet anbefaler å tilby behandlingen i sin helhet i Norge.

– Det dreier seg ikke om kromosomfeil som Down syndrom, hvor barnet har et ekstra kromosom på par 21.