Vil styrke omsorgspersoner

Elsa Henriksen (79) er mor til Tom André Henriksen (38) som har downs syndrom og Hirschsprungs sykdom, en medfødt tarmdefekt.

 –  Når jeg først fikk et barn som var annerledes, så var det jo så fint at han er så kjekk som det han er. Og der ligger det mye hardt arbeid bak.

Tom André måtte gjennom åtte operasjoner før han var ett år gammel, og har trengt mye pleie store deler av livet. Moren sier hun har kjempet for verdighet og rettigheter for sønnen sin i årevis.

Tårene presser på når hun snakker om kampen for at Tom André skulle få gå på vanlig skole. Legen hennes mente det var viktig for utviklingen til Tom André, og til slutt klarte hun det.

Moren syns fortsatt det er tungt å snakke om hvordan hun har kjempet for sønnens rettigheter. Hør her:

Morkjempet for sønnen sin by tovebo

Se hva Tom André mener om moren sin som omsorgsperson.

"Morgendagens omsorg"

Samarbeidet mellom offentlige tilbud og familiens omsorg for sine pleietrengende, skal bli bedre. Det ble foreslått gjennom det nye pårørendeprogrammet i Stortingsmelding 29 "Morgendagens omsorg" som ble lagt fram på fredag.

 – For å løse fremtidens utfordringer må vi mobilisere, og ta i bruk alle omsorgsressursene i samfunnet, sier helse- og omsorgsminister Jonas Gahr Støre i en pressemelding.

Elsa er glad for at regjeringen setter søkelys på familier som trenger pleie, og at utviklingshemmede barn kan få en bedre situasjon.

 –  Men nå er jeg snart 80 år gammel, og jeg tror ikke jeg kommer så langt at jeg opplever denne forandringen, for det tar tid. Og kommunen har sikkert andre ting de skal bruke pengene på.

Fritid i fokus

Et ledd i pårørendeprogrammet er at avlastningsordningen skal bli mer fleksibel. Slik kan pårørende ved siden av å pleie sine nærmeste også ivareta sosiale og personlige behov, og delta i arbeids- og samfunnsliv.

Foreldre for barn med kronisk sykdom eller nedsatt funksjonsevne med særlig krevende omsorgsarbeid, får tilbud gjennom omsorgslønnsordningen. Ordningen gjør det mulig for foreldre å være hjemme med barna sine for å pleie dem.

Slik vil omsorgsrollen til pårørende bli verdsatt og synliggjort i større grad enn tidligere, ifølge pressemeldingen.

Har ikke tro på bedring

Elsa mener mødre og fedre på stortinget, som har barn hjemme, bør gå i bresjen og prioritere barnet. Det er deres rett og plikt som folkevalgte.

Hun har savnet trygghet i tilværelsen som mor for en utviklingshemmet sønn. Hun har funnet liten støtte i kommunen.

  –  Tom André har hatt en ressurssterk mor som har stått på, men det er ikke alle som har det, sier Elsa.

 –Useriøst postordrefirma

Jens Petter Gitlesen, forbundsleder i Norsk forbund for utviklingshemmede (NFU) er ikke imponert over regjeringens satsing på dette området. Han tror viljen er god, men når det kommer til finansiering er det lett å velge vekk midler til utviklingshemmede i kommunen.

 –  Siden det også er opp til kommunene å bestemme hva tilbudet til utviklingshemmde skal bestå i, kan du være heldig å bo i en kommune som prioriterer dette feltet, eller du kan være uheldig med kommunen din, sier Gitlesen.

Han synes Jan Fridtjof Bernth beskrivelse av velferdsstaten som et postordrefirma er passende.

 –  Velferdsstaten leverer ikke det de lover, de må jo spare penger. Kun de som våger eller orker å stå på og klager, får rettighetene sine oppfylt.