MEget omstridt sykdom

I desember skrev 239 ME-syke en kronikk i Aftenposten, rettet mot professoren i barnesykdommer, og Live Landmark som også har vært profilert i ME-debatten. I kronikken skrev de blant annet, ”Vi forstår virkelig ikke hva dere driver med, Wyller og Landmark. Dere gjør oss sykere. Det er dere som tråkker oss ned i grøfta.”

Wyller er overlege ved Akershus Universitetssykehus og har vært engasjert i ME-problematikken i mange år. I over 10 år har han forsket på den mystiske sykdommen. Men han møter stor skepsis i pasientmiljøene og blant enkelte forskere. Han mener nemlig at kognitiv adferdsterapi kan være med på å kurere ME-pasienter. Og at nøkkelen er at hjernen misforstår kroppens signaler, altså ikke en ren biomedisinsk forståelse av sykdommen.

ME omtales også ofte som kronisk utmattelsessyndrom. Det er vanskelig å definere den omdiskuterte sykdommen, uten å velge side. Karakteristisk for sykdommen er at pasienten opplever utmattelse og energisvikt ved anstrengelse.

Mener litteraturen taler klart
Ola Didrik Saugstad er også professor i barnesykdommer, ved Universitetet i Oslo. Saugstad er en av dem som har kritisert Wyller for hans teorier om ME og sammenligner ham med en klimaskeptiker.

– Den medisinske litteraturen som peker på at ME er en biomedisinsk tilstand er ganske overveldende og har vært det i mange år. Hvis man har viljen til det, så er altså kunnskapen der, sier Saugstad.

– Da leser de den medisinske litteraturen selektivt, svarer Wyller.

Han mener at så lenge man ikke vet sikkert, må man se på forskjellige muligheter for å forklare sykdommen. Institute of Medicine i USA har en tung stemme inn i ME-debatten. De sa i februar blant annet at "Misforståelsen om at sykdommen er psykogen eller en form for somatisering må opphøre. ME/CFS er en fysisk sykdom som angriper flere av kroppens systemer.” Wyller mener de ser på kroppen som en ting, og sjelen som noe annet.

– Dette er en foreldet tanke, som ikke er i samsvar med biologien. Dette er gammeldags og en misforstått reduksjonisme, sier overlegen som mener at alt henger sammen.

Ulik pasientgruppe
– Kjernen i uenigheten om forståelsen av ME, er at man benytter ulike diagnosekriterier som gir ulikt pasientutvalg. Det gjør at det blir svært vanskelig å sammenligne forskning, mener assisterende generalsekretær i ME-foreningen Trude Schei.

ME-foreningen skriver på sin webside at de støtter en biomedisinsk tilnærming, og langt på vei fraråder kognitiv adferdsterapi som kur mot ME. Wyller mener ME-foreningen skremmer fagfolk fra å gå inn i debatten. Han forteller om kollegaer som ikke orker å begi seg inn i det som mange vil omtale som en skyttergravskrig.

– ME-foreningen kjenner seg ikke igjen i fremstillingen om at den skremmer vekk fagpersoner, og syns det er trist at andre gir uttrykk for at det skulle være tilfellet, sier Schei.

Wyller mener ME-foreningen lager mye konflikt rundt forståelsen av sykdommen.

– Jeg opplever dem som forutinntatt. Og rent vitenskapelig er det grunnleggende viktig at forskningen er fri, for det handler jo om å søke sannheten, ikke vinne en debatt, sier Wyller.

Forstås som smerte
Wyller mener ME kan forstås parallelt med fenomenet smerte.

– Smerte oppstår som følge av en skade i kroppen. Men smerte kan man også ha uten at man har en slik skade, f. eks fantomsmerter fra et ben som er amputert, forteller Wyller.

På samme måte mener han hjernen kan feste seg ved en assosiasjon til et signal, som gjør at hjernen misforstår. Han mener dette ikke handler om tradisjonell psykiatri, men hjernemekanismer. 

Kritikkverdig mottagelse

”Er det noen som gir oss frykt, så er det Wyller og Landmark, det er deres teorier vi blir påtvunget”, skriver ME-pasientene i Aftenposten-kronikken. Saugstad ønsker ikke å kommentere Wyller direkte, men mener generelt at det er en klar sammenheng mellom den dårlige behandlingen ME pasienter får og at noen hevder at dette er en sykdom som "sitter i hodet" som man kan "tenke seg frisk fra”.

Wyller er enig i at mange har blitt møtt kritikkverdig av helsevesenet. Og mener denne gruppen ofte har fått lite forståelse.

– Folk har blitt møtt med ”du trenger bare ta deg sammen” og ”vi kan ikke gjøre noe mer”. Opplevelsen til pasientene er sanne, de er syke. Men det betyr ikke at ting i kroppen direkte forklarer den følelsen, mener Wyller.

Hør også radioreportasjen om teamet, hvor blant annet ME-syke Kristine Schøyen Berdal forteller om sykdommen.