Regjeringen ville fjerne støtte til ME-forskning

Fakta om ME

- ME står for Myalgisk Encefalopati

- Symptomer inkluderer ledd- og muskelsmerter, en følelse av utbrenthet, svekket hukommelse og søvnforstyrrelser

- Det er ingen klar årsak til hvorfor man får sykdommen. Årsaker kan derimot inkludere kyssesyken, stress og psykiske påkjenninger

- Omtrent 20 000 personer er rammet av sykdommen i Norge

- ME deles inn i fire grupper: mild, moderat, alvorlig og svært alvorlig

Siden 2012 har det årlig blitt tildelt to-tre millioner til en gruppe forskere ved Haukeland universitetssykehus, som har foretatt studier for å finne ulike behandlinger mot ME. Da forslaget til statsbudsjettet for 2019 ble presentert, var derimot disse millionene trukket. 

– Jeg savner å kunne delta i samfunnet

Marie Sollid (22) er en av mange i Norge som har levd med diagnosen ME over lenger tid. Hun begynte å få symptomer for snart tre år siden, etter å ha hatt to omganger med kyssesyken. Siden den gang har hun forsøkt flere ulike behandlinger og medisiner, uten at noe har gitt resultater.

– Jeg føler ikke at regjeringen tar oss på alvor. For tre år siden lovte statsministeren å bedre forholdene til ME-pasientene i Norge, men det er ingenting som egentlig er forandret. Man føler at man blir sviktet av de som egentlig skal hjelpe, sier Sollid til Journalen.

Sollid har en automatisk sykeseng i hjemmet, som gjør at hun kan ligge i sengen over lange perioder uten risiko for liggesår. Hun håper at nå som forskningen er tatt opp igjen, vil det gå kort tid før flere behandlinger er klare.

Vanskelig å forske på

Forskningen på Haukeland er Norges fremste bidrag til å finne effektive behandlinger for sykdommen, som enda ikke har en kur. Siden 2015 har forskningsteamet fokusert på en studie om immunmodulerende behandling, en behandling hvor legemidler blir gitt for å endre eller modifisere immunsystemet. Resultatet av studien kom vinteren 2018.

– Studien gikk ikke så bra som vi hadde håpet, da ingen av legemidlene viste noe absolutt resultat hos alle. Vi var derimot allerede i gang med andre studier, og støtten fra statsbudsjettet var nødvendig for å få gjennomført disse, sier styreleder i Norges Myalgisk Encefalopati Forening, Bjørn G. Getz Wold.

Regjeringen på sin side foreslo å fjerne støtten på grunnlag av at ME-studien hadde blitt avsluttet.

Journalen har ikke lykkes å komme i kontakt med noen talsperson fra regjeringen.

Støtte er nødvendig

I etterkant av budsjettforslaget måtte ME-foreningen møte til høring med Helse- og omsorgskomiteen. Etter diskusjon fra begge parter snudde regjeringen og bestemte seg for å gjeninnføre støtten.

Videre forteller Wold at ME-forskningen både i Norge og globalt har gitt resultater, og at Norges studie har fått internasjonal oppmerksomhet.

– Det skjer ting, men det er viktig at vi i Norge passer på å gjøre to ting, at de som har blitt diagnosert får riktig behandling, og at forskningen på Haukeland fortsetter, avslutter Bjørn G. Getz Wold.

[[{"fid":"36878","view_mode":"default","fields":{"format":"default"},"type":"media","field_deltas":{"1":{"format":"default"}},"attributes":{"class":"media-element file-default","data-delta":"1"}}]]