Marions hjernerystelse gikk aldri over
Behandlingstilbudet for langvarige følger av hjernerystelse er ulikt rundt i landet, og det finnes ingen reell oversikt.
Kristine Ertnæs Brokke (37) er marinbiolog og bor i Bergen. Marion Prestegård (31) var miljøterapeut og bor i Oslo.
De to kvinnene har noe til felles. Med to års mellomrom ble livet deres snudd på hodet. I 2018 ble Prestegård utsatt for vold på arbeidsplassen. I 2020 hadde Brokke en ulykke med paraglider, der hun falt mellom åtte og ti meter. Begge hendelsene resulterte i en hjernerystelse.
Prestegård var heldig og fikk kjøpt seg leilighet i Oslo rett før ulykken skjedde. For mens plagene til en hjernerystelse typisk vil forsvinne i løpet av dager til få uker, lider hun fortsatt av senfølger den dag i dag. Det samme gjør Brokke. Et sted mellom 10 og 30 prosent av folk som får hjernerystelse, rammes av senfølgene, som kalles postcommotiosyndrom eller -symptomer, ifølge Hjernerystelsesforeningen.
Ola Skjeldal er spesialist i nevrologi og professor emeritus, og har skrevet flere vitenskapelige artikler om postcommotio. Ifølge Skjeldal finnes det ingen effektiv behandling for postcommotio, og det er uklart hvorfor noen får det og andre ikke.
Diagnosekriteriene varierer, og ifølge WHO finner man bare abnormale funn på MR-skanninger i 5-20 prosent av pasienter. Det kan altså være vanskelig å bevise.
Oversett diagnose?
Noe tyder på at postcommotio som diagnose blir oversett. Helsedirektoratets analyseavdeling kjenner ikke til om noen har tall fra fastleger eller kommuner.
– Jeg savner en overordnet oversikt på hvem som får postcommotio, hvor lenge det varer, og hvor mange som kommer tilbake i jobb, sier Brokke og legger til:
– Dette hadde vært lurt for å lære opp fastleger til å kjenne igjen symptomer, til å gi riktige råd, og til å vite hvor man skal søke hen for å skaffe mer profesjonell hjelp.
Journalen har spurt forsikringsselskapene If, Gjensidige, Fremtind, Storebrand, Tryg Forsikring og Frende om tall og statstikk om postcommotio. Ingen av dem har statistikk, men for behandling- og erstatningsforsikring gjelder typisk de samme prinsippene som for andre lidelser.
Journalen har fått tall fra Folkehelseinstituttet (FHI) på antall personer som har mottatt behandling i spesialisthelsetjenesten for posttraumatisk hjernesyndrom. Det er ikke mulig å hente tall som omhandler behandling for kun postcommotio. Det føres nemlig under samme tilstandskode som postkonstusjonelt syndrom, som er generell hjernelidelse.
Antall pasienter som har mottatt behandling for posttraumatisk hjernesyndrom, ser ut til å ha økt.
– Vi tror ikke at flere får postcommotio, men heller at det gikk under andre navn eller skjulte seg før i tiden. Men det er heller ikke blitt gjort gode undersøkelser på det, sier Skjeldal.
Rehabilitering og behandlingssteder
Statssekretær Karl Kristian Bekeng fra Helsedepartementet skriver i en e-post til Journalen at det finnes ulike tilbud for behandling.
– I tillegg til oppfølging via fastlege er det etablert frisklivssentraler og rehabiliteringstilbud i kommunene som kan være aktuelle, og mer spesifikke rehabiliteringstilbud i spesialisthelsetjenesten.
Noen sykehus har hodeskadesentre, som Ullevål sykehus og Sunnaas sykehus. På Helsenorge sin hjemmeside er det 31 steder rundt om i landet som tilbyr behandling hos nevrolog, mer spesifikt for migrene.
Det fremgår ikke om disse tilbyr behandlingsmuligheter for hjernerystelse, og heller ikke FHI har en full oversikt.
Journalen har kontaktet samtlige offentlige sykehus på listen til Helsenorge.
Flere avdelinger på oversikten faller under samme helseforetak, og derfor har Journalen spurt 20 sykehus om deres behandlingstilbud for postcommotio, antall pasienter og hvilke kritierier man må oppfylle for å få behandling hos dem.
Helse Førde, Helgelandssykehuset, Helse Møre og Romsdal og Helse Nord-Trøndelag har ikke svart.
Mangler spikret program
Adressen du har, påvirker mulighetene dine til å få behandling.
– Det betyr at du må ha flaks med hvor du slår hodet. Hvis du orker, kan du slepe deg selv over fylkesgrensen for å få ordentlig behandling, kommenterer leder av Hjernerystelsesforeningen Helge Skirbekk.
For eksempel har hverken Østfold sykehus eller Vestre Viken HF et behandlingsprogram for hjernerystelse eller postcommotio.
Av de sykehusene som har svart oss, er det bare Ullevål sykehus, Haukeland sykehus, Sunnaas sykehus og Stavanger Universitetssjukehus som har et formalisert behandlingstilbud.
Et formalisert tilbud betyr at behandlingen er strukturert gjennom prosedyrer, beskrivelser og regler. Det betyr altså at noen av de oppgitte behandlingsstedene på listen fra Helsenorge behandler pasienter med postcommotio, men at de ikke har et spikret program for dette.
Hverken hos Universitetssykehuset Nord-Norge eller St. Olavs hospital er tilbudet formalisert som et særskilt tilbud, men er en del av deres generelle rehabiliteringspoliklinikk.
På UNN er det et begrenset antall plasser. De sier selv at tilbudet er bedre strukturert og mer omfattende i andre helseregioner.
– Tilbudet er per i dag ikke tilstrekkelig i regionen, skriver seksjonsleder i rehabiliteringsavdelingen ved UNN Christoph Schäfer.
St. Olavs hospital har et poliklinisk tilbud til pasientgruppen i praksis, men tilbudet er ifølge overlege Toril Skandsen ikke godt definert i sykehuset eller det regionale helseforetaket sine planer.
– Jeg har etterspurt et formalisert tilbud. Jeg håper det vil komme på plass, skriver overlegen til Journalen.
Hun har nylig fått 750.000 kroner fra Helse Midt-Norge til å lede et prosjekt, som skal gi flere tidlig hjelp etter hodeskade.
Ulike kriterier for opptak
Om du trenger behandling, er det også store forskjeller på hvilke kriterier du må oppfylle.
– I Danmark har man for eksempel hjernerystelseskoordinator i de fleste kommuner, og i Sverige har helsemyndighetene laget grundige retningslinjer for oppfølging og behandling av langvarige virkninger etter hjernerystelser. I Norge har ikke spesialisthelsetjenesten de samme klare retningslinjer å forholde seg til, og behandlingstilbudet skiller seg i de ulike helseforetakene, sier Skirbekk.
Man trenger ikke noen forundersøkelse for å komme til rehabilitering på Sykehuset Vestfold. Skal man derimot på Finnmarkssykehuset, må pasienten ha postcommotiosymptomer etter et hodetraume, men det er hverken krav om CT-funn eller endelig diagnose.
På Sørlandet sykehus tar de derimot kun inn pasienter med bevissthetstap, posttraumatisk forvirringstilstand eller funn på bildediagnostikk. De var i 2012-2016 en del av prosjektet «Raskere tilbake», og ingen pasienter ble avvist. Men prosjektet finnes ikke lenger, og nå avvises pasienter som ikke innfrir kriteriene.
Haukeland sykehus prioriterer på sin side pasienter med ny skade, stort symptomtrykk og eventuelt funn på CT.
Det blir altså typisk vurdert individuelt om du kan få opptak, men et av de stedene som har ganske konkrete opptakskrav, er Sunnaas sykehus:
● Du må være medisinsk avklart og motivert for tilbudet.
● Du kan ha hatt skaden mellom fire uker til to år etter hendelsen.
● Tverrfaglig vurdering eller oppfølging er ikke tidligere forsøkt.
Det betyr at man må ha en lett hodetraume, og at de typisk ikke ser grunnlag for at man får tilbudt samme tjeneste to eller flere ganger.
På bølgelengde med bestefar
Etter tips fra en venn ba Brokke om å få henvisning til en poliklinikk for nakke og rygg på Nordås. I oktober 2020 ble hun tilbudt fire ukers program med et tverrfaglig team.
– Det var her jeg for første gang traff andre i samme situasjon. Det var her jeg forsto at mine plager var reelle, og ikke noe jeg bare fant på, eller at det ikke går an å skynde seg frisk.
Man må ha ny henvisning etter seks måneder, bekrefter Nordås, som er under Helse Bergen, til Journalen.
– Etter denne måneden med time én gang i uken, var det ikke noe mer fast opplegg. Jeg kunne kontakte dem ved behov, men jeg forsto kanskje ikke helt hva jeg hadde behov for, sier Brokke.
Likevel var det under behandlingen på Nordås at Brokke for første gang følte at hun så fremskritt, nesten ett år etter ulykken.
– Innen det hadde jeg hatt uendelig med timer med bekymringer og negative teorier. Når de bittesmå endringene skjer over måneder, så føler du jo at du ikke blir noe bedre. Og da tenker du mye på hva slags hverdag du skal ha resten av livet, sier hun.
– Jeg følte meg som om jeg var 90 år gammel, og var helt på bølgelengde med bestefar på 93. Jeg forsto plutselig hvorfor eldre mennesker ikke liker overraskelsesbesøk, og hvorfor det blir vanskelig å dra på kafé, eller i familieselskap. Hvor ekkelt det er å ikke huske hva du gjorde i går, eller at noen forteller deg at «men det har du allerede fortalt meg», og du ikke klarer å finne det i hukommelsen for å bekrefte det.
Ulykke ble motivasjon
– Det er ikke spesielt god forståelse for hva langvarige ettervirkninger av hjernerystelse kan være i primærhelsetjenesten. Det er en veldig vanlig forståelse at «du skulle jo vært frisk nå og dette skulle ha gått over».
Det sier Helge Skirbekk, som i 2019 stiftet Hjernerystelsesforeningen etter at han selv slo hodet.
Hjernerystelsesforeningen driver opplysningsarbeid for pasienter, pårørende, helsepersonell, forskere og beslutningstagere. På hjemmesiden deres kaller de hjernerystelse for en usynlig sykdom, og siden det bare er personer med hjernerystelse som kjenner symptomene, er informasjon essensielt.
– Det er veldig mange av våre medlemmer som møter en sånn holdning blant helsepersonell om at dette bare er noe de innbiller seg. Det er det virkelig ikke, sier Skirbekk, som også professor i helsekompetanse ved OsloMet.
Marte Kvittum Tangen, som er fastlege og leder i Norsk forening for allmennmedisin, mener at postcommotio absolutt er en respektert diagnose.
– Det er viktig å ha en åpen og god dialog med fastlegen sin. Min erfaring er at når pasienten og legen har kjent hverandre over tid, får man tillit til hverandre og snakker bedre sammen, sier hun.
Fastleger er generalister og må enten være spesialister i allmennmedisin eller under spesialisering. Spesialister er underlagt et obligatorisk etterutdanningsløp med resertifisering hvert femte år for å kunne utløse spesialisttakster.
– Dette bidrar til å sikre faglig kvalitet. Samtidig er det viktig at fastlegene har et godt samarbeid med spesialisthelsetjenesten når det er behov for det, skriver statssekretær Bekeng fra Helsedepartementet.
Tiden strekker ikke til
På Facebook finnes en gruppe med 1000 medlemmer, med formål å gi tips og kunnskap til pasienter med syndromet. Facebook-gruppen, som ble opprettet i 2014, er for rammede og pårørende. I beskrivelsen av gruppen skriver administrator at «det er dessverre veldig lite informasjon tilgjengelig om dette emnet. Derfor ønsker vi en trygg møteplass der man kan utveksle erfaringer, tips og informasjon».
Journalen la ut noen spørsmål på gruppens hjemmeside og fikk 65 svar. Mange forteller om manglende oppfølgning, at lidelsene deres ikke blir tatt på alvor, og at behandling og rehabilitering skjer på eget initiativ.
En av utfordringene med behandling av postcommotio er ifølge nevrolog Skjeldal at ansvaret fordeles mellom primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten.
– Egentlig burde det være fastlegene som følger dem opp. Mange fastleger er veldig flinke, men de har fryktelig mye å gjøre. Disse pasientene trenger nok mye støtte, og det er det ikke alltid fastlegen har tid til, sier han.
Når pasienten først kommer til legen med en hodeskade, bør fastlegen sjekke blant annet våkenhet, bevissthet og nevrologiske utfall hos pasienten for å avgjøre om hen skal henvises til akutten.
– Vi sjekker også om pasienten er orientert, kvalm eller er svimmel. Men òg hvordan hukommelsen og konsentrasjonen er. Det kan i tillegg gjøres CT eller MR, sier fastlege Tangen fra Norsk Forening for Allmennmedisin.
Brokke fikk sin første sykemelding den 2. juni 2020, som varte fire dager. På Nav-siden hennes, som Journalen har fått se, fremgår det at hun har fått nye sykemeldinger tolv ganger fra den første i juni til 14. desember 2020. Etter første sykemelding var forventningen at hun kunne gjøre vanlige aktiviteter når helgen i den første uken kom.
– Så fikk jeg en ny uke, og ble helt satt ut av at jeg fortsatt ikke var bra da.
Hvordan blir man frisk?
Fastlege Tangen forklarer at det er viktig å følge de rådene man får etter en hjernerystelse, for å minske risikoen for postcommotio.
De første to dagene skal man ta det veldig med ro. Deretter er det gunstig å gjenoppta noe aktivitet. Norge skal følge internasjonale retningslinjer fra blant annet Scandinavian Neurotrauma Committee.
«Retningslinjene er i bruk over store deler av Norden og gir anbefalinger for diagnostikk med computertomografi (CT) og observasjonstiltak på sykehus. Selv om ekstern og uavhengig validering har vist at de fungerer godt sammenholdt med andre publiserte retningslinjer, har det vært problemer med å etterleve disse retningslinjene i praksis. En av de vanligste årsakene til avvik fra anbefalingene er at de kan føre til unødvendige CT-undersøkelser av pasienter med minimale hodeskader», står det i Tidsskrift for den norske legeforening.
Prestegård var usikker på hva hun måtte gjøre for å bli frisk.
– Skal man bare ligge i sengen og slappe av, eller skal man skubbe seg selv litt mer hele tiden?
I ørene har 31-åringen gjennomsiktige støypropper, og på øynene har hun tykke glass. Før ulykken brukte hun ikke briller, og foruten lyd- og lyssensitivitet sliter hun fortsatt med hodepine, utmattelse, svimmelhet og kognitive utfordringer.
– Så livet ble mye mer tyngre enn det jeg hadde sett for meg.
Prestegård forteller også at hun synes det har vært utfordrende å bli tatt på alvor, fordi hun ikke er eldre enn 31 år gammel. Og at det dermed er en forventning om at hun burde kunne klare ting selv.
– Det resulterte i at jeg ble usikker, og kroppen var sterkt preget av fatigue (utmattelse) og store smerter som gjorde det vanskelig å fungere i hverdagen og finne ut av ting på egen hånd, sier hun.
Gjør hun noe i en halvtime, må hun også hvile en halvtime. Det er en teknikk hun selv har kommet fram til.
– Sånn holder jeg på hele dagen, så ting tar mye lengre tid. Jeg kan ikke gjøre husarbeid selv, det får jeg dermed hjelp til. Å delta på ting sosialt og å fungere i en familie er vanskelig. Jeg kan heller ikke ta kollektivtransport, fordi det er veldig mange sanser som gjør meg sliten. Det gjør at man føler at man ikke er så veldig involvert i samfunnet, sier Prestegård.
– Man mister den plassen, og kjenner på en stor ensomhet og sorg over hvordan livet har endret seg, og at man må finne en identitet på nytt.
Stort diskusjonstema
Hva som skjer i hjernen ved hjernerystelse er ifølge nevrolog Skjeldal vanskelig å svare på. Man tror at det oppstår skader i forbindelsespunktene mellom cellene (synapsene).
Postcommotio ble først omtalt på 1960-tallet, og nevrologen sier det er et svært diskusjonstema for tiden.
Hjernehelse generelt har blitt et etablert begrep de siste årene, og Helsedepartementet har siden 2018 jobbet med en nasjonal hjernehelsestrategi.
Statssekretær Karl Kristian Bekeng fra Helsedepartementet anerkjenner at langvarige symptomer etter en hjernerystelse uten tvil kan medføre store utfordringer for enkeltmennesker. I strategien står det at en betydelig andel av pasienter og brukere opplever at tjenestene er fragmenterte og lite tilgjengelige, og at mange ikke får oppfylt retten til individuell plan og koordinator. Dette uttrykker også flere av Journalens kilder og medlemmene i Facebook-gruppen.
Helsedepartementet sier de tar tak i dette.
– I Nasjonal helse- og samhandlingsplan som vi nylig har lagt frem, varsler vi en rekke grep og tiltak for at pasienter skal oppleve bedre og mer sammenhengende tjenester, skriver Bekeng.
Det har også blitt satt ned forskerteam på hjernehelse, men ifølge Helsedirektoratet jobbes det «strategisk med de store linjene innen hjernehelse».
De dypdykker altså ikke ned i enkelttilstander.
– Ond sirkel
Imidlertid foregår det internasjonal forskning.
I mars ble det for eksempel lagt fram en rapport om hjernerystelser i Danmark av Dansk Center for Hjernerystelse, som skal samle og formidle den «aktuelt beste viten om lett hodetraume og lengerevarende følger». Men man kjenner fortsatt ikke årsaken bak syndromet.
– Man har tenkt på betennelsesforandringer, forandringer i blodsirkulasjonen i hjernen, der noen hjerneceller får for lite blod og immunologiske forandringer, forklarer Skjeldal.
I tillegg kan man se på det i et biopsykososialt rammeverk, hvor psyken og sosiale forhold spiller inn. Det er ikke noe klart skille mellom psyke og soma, og hvordan vi har det rent emosjonelt kan ha innvirkning på sykdomsforløpet.
– Det ser vi i mange forskjellige tilstander. Det ser man også her, fordi man føler seg så elendig med hodepine, kvalme, oppkast og blir satt helt ute på sidelinjen. Man kommer inn i en slags ond sirkel, hvor omgivelsene bidrar til at denne sykdomsutviklingen skjer.
– Mange kommer inn i økonomiske vansker, de klarer ikke å komme i jobb, det er ikke nok med Nav eller annen hjelp, mange kommer inn i ekteskapelige problemer, eller samboerproblemer, altså ser man at han eller hun ikke fungerer så godt og da går det skitt med familielivet av og til, sier Skjeldal.
Marinebiolog Kristine Ertnæs Brokke har en grundig liste over ting hun mener kan forbedre forholdene for personer med hjernerystelse:
Brokkes liste
1. Ved mistanke om hjernerystelse: Gi konkret informasjon om postcommotio slik at man forstår konsekvensene av å være for aktiv de første ukene.
2. Flere ukers sykemelding med en gang dersom pasienten har hjernerystelse.
3. Gi informasjonen igjen og igjen. Det tar tid før ting synker inn.
4. Er pasienten fremdeles ikke i bedring, send søknader til rehabiliteringstilbud med en gang.
5. Fastlegen kan søke om hjelpemidler som støypropper fra Nav.
6. Bedre mulighet for telefonmøter, fordi å reise til legen krever enorme ressurser.
7. Mht Nav: Der burde det være et menneske som gjør en vurdering, og ikke et firkantet rammeverk. Evt. en lovbestemmelse der de som er syke på grunn av hodet, skal få unntak.
8. Ofte kan det hjelpe veldig å bare å snakke med noen. Få en psykolog eller noen som kan noe om temaet og snakke om følelser. Ikke det at postcommotio kan fikses med det, men det kan gjøre hverdagen (som er ekstremt anspent og slitsom) mye bedre. Alle liker jo å føle seg forstått. Men også psykolog kan være vanskelig å få henvisning til, fordi man ikke er dårlig nok.
9. En overordnet oversikt hos norsk helsepersonell, på hvem som får postcommotio, hvor lenge det varer, og hvor mange prosent folk er i jobb. Det hadde også vært lurt for å lære opp fastleger til å kjenne igjen symptomer, og til å gi rette råd. Og til å vite hvor man skal søke hen for å skaffe mer profesjonell hjelp.
10. En automatikk i meldekort hos NAV når man har hjernerystelsessyndrom. Slik ordningen er i dag, må man selv fornye dette hver fjortende dag på AAP (arbeidsavklaringspenger).