–Vi er ikke helter

Lufta er tett. Det lukter intens svette. En jamaicansk coverversjon av en hit fra 80-tallet strømmer ut av høyttalerne. Treneren heier og roper. Deltakerne puster og peser. Tyve mennesker står foran treneren Johnny Carlsen. De er menn og kvinner mellom tretti og nitti år. Svetten renner. 

Tone Sundsdal Hansen (58) står krumbøyd, med boksehanskene som en vegg foran ansiktet. 

– Én-to-tre-fir… Én-to-tre fir!

Det er nesten så musikken overdøves av Tones slagsymfoni. Fire slag med høyre arm, fire slag med venstre. Veninnen hennes holder den store boksesekken mellom dem. Dermed kan Tone slå så hardt hun vil, uten at sekken svaier ut av bane. 

I fire år, tre ganger i uka, har Tone trent på Oslo Bokseklubb. Hun liker egentlig best jazzballet, men Tone danser ikke lenger. Hun slår.

Full, eller syk 

– Mange forveksler oss med å være fulle, eller rusmisbrukere, sier Tone.

Parkinson er en kronisk sykdom som rammer hjernens evne til å styre bevegelser. Dette skyldes mangelen på spesifikke typer dopamin i hjernen. Den mangler dette stoffet som sender signaler ut i kroppen. Stoffet som er med på å styre kroppens motorikk og følelsesliv. Parkinson er i tillegg en progressiv sykdom. Den blir gradvis blir verre, og kan ikke kureres. Forskerne har ennå ikke låst gåten. Og om ikke det er uhyggelig nok, så er Parkinson en av verdens raskest voksende hjernesykdommer. 13.000 nordmenn anslås å ha sykdommen. I 2040 vil trolig dobbelt så mange leve med den. Slik som Tone.     

– Jeg kjenner folk som har blitt nektet servering på restaurant, sier hun.

Tjue voksne strekker ut ledd i takt med treneren. Johnny roper kommandoer, de roper tilbake.

– Åtte setehev, åttegangen for hvert setehev!

Gruppa er spredd utover gummigulvet på kongeblå matter. Boksehallen er et stort, rektangulært rom, oppstykket av en rød boksering plassert i smørøyet. Ved inngangspartiet står en over to meter høy statue. En muskuløs robotaktig mann, ikledd kun boksehansker og shorts.

Oslo Bokseklubb representerer boksere i verdensklasse. Men treneren Johnny mener gruppa på de blå mattene er hakket mer imponerende. De bruker god tid på å varme opp. 

– Hjernen lager nye baner mens kroppen beveger seg, forklarer Johnny.

Når kroppen er varmet og klar, kan Tone og gjengen denge løs på de store sekkene. Men før det, må de telle i plenum.

– Åtte… Sektsten… Tjuefire, roper deltakerne.

De ligger på ryggen og løfter rumpa i været for hver telling. Når de trener, konkurrerer de ikke mot hverandre. De konkurrerer mot seg selv.   

– Nå teller dere minus syv for hver gang, roper Johnny.

– Åtti… søttitre … ehhh, sekstiseks?

– Kan dere ikke telle, spør Johnny.

– Prøv selv, da, ropes det fra mattene.

De fortsetter å strekke hoftebeina mot himlingen. Noen skyter hofta høyt og strakt til værs. Andre har nok med å jobbe imot rykningene kroppen ufrivillig gir fra seg. 

Paradigmeskiftet 

– Det er ikke en sexy sykdom, sier Rune Vethe (50). 

Han fikk diagnosen i 2009, bare 30 år gammel.

– Rune er grunnen til at vi er her i dag, sier Johnny og peker på Rune som står oppreist på matten sin.

Han kaller Rune en bauta. Rune Vethe har vært en sentral del av paradigmeskiftet for Parkinsons sykdom i Norge. For ikke lenge siden trodde man at trening ville forverre symptomene. Da Rune fikk diagnosen, fantes det ikke gode treningstilbud. Han tok saken i egne hender.

De fleste assosierer Parkinson sykdom med skjelving, men sykdommen innebærer mye mer. Stivhet, langsomme bevegelser og balansevansker er vanlig. Det finnes også mindre synlige symptomer, som søvnproblemer, forstoppelse, depresjon, angst, smerter og kognitiv svikt.

– Folk finner sin vei i disse greiene her. Min vei er å engasjere og arrangere, sier Rune.

I 2016 introduserte Rune den amerikanske sporten Rock Steady Boxing i Norge. Boksetreningen har som hensikt å bremse sykdomsutviklingen ved Parkinson. Hvordan er det mulig?

Jo, hard trening utløser dopamin, som sendes inn i de tomme lagrene i hjernen. Dopaminsignaler føres ut i kroppen, og den mykner opp. For Tone, Rune og de hundre andre medlemmene i klubben, er boksetreningen medisin. 

Fiskesuppa smaker ikke

– Smakte det?

Café Passabel ligger langs en sidegate på Kampen. Seks bokseentusiaster har hele lokalet for seg selv torsdag tidlig ettermiddag. Rundt bordet står rykende kaffekopper om hverandre. Noen har satset pengene på et større måltid. De har to timer på å slurpe i seg suppe og cappuchino, før treningen med Johhny rett borti gata. Leena Mannsåker (81) forsyner seg av en dampende, kremet fiskesuppe. 

– Smakte det, spør servitøren igjen.

– Kjempegodt!

Det er Tone Sundsdal Hansen som svarer for Leena. Tone har kun bestilt kaffe. 

– Så bra, sier servitøren, og forlater bordet. 

– Noe av det første mange mister er lukte- og smakssansene, forklarer Tone. 

Det er enklere å svare at suppen er kjempegod når kelneren spør, enn å si sannheten. 

Det sitter syv stykker rundt bordet. Astrid Holen og Leena Mannsåker fleiper om at de er 160 år til sammen. De liker sudoku og syprosjekter. Også Rune Vethe dukker opp til lunsj. Gjengen rundt bordet har ikke mye til felles, annet enn at deres hjerner har for lite av en spesifikk type dopamin.

Samtalen rundt bordet kan minne om et jobbmøte. Deltakerne diskuterer erfaringer, prøving, feiling. Og de lufter tanker om sin egen framtid. Eller som Astrid Holen sier det: 

– Parkinson er blitt jobben min. 

“Har du sett én med Parkinson, så har du sett én med Parkinson”. Denne reglen synges jevnt og trutt blant boksemedlemmene. Alle har forskjellige historier om hvordan de forsto at noe var galt. For Tone tok det lang tid å få riktig diagnose. Hun og mannen gikk tur, da han først kommenterte hvordan hun slepte det ene benet langs bakken.

–Jeg ble jo kjempesint på han, jeg trudde han ville erte meg, forteller hun. 

Det ble verre når kollegaer begynte å kommentere utseendet hennes. De fortalte at hun så skremt ut. Det kalles maskeansikt. Dopaminmangelen kan få ansiktet til å stivne. Etter flere legebesøk, ble Tone henvist til en nevrolog som tok henne på alvor.

– Jeg har en hel smørbrødliste med ting som ikke funker i denne kroppen, sa jeg da, forteller Tone. 

81 år gamle Leena ser ned i den tomme suppeskålen, men hun klarer ikke spå framtiden. Møter man noen med Parkinson én gang i året, kan samme person plutselig virke som to forskjellige mennesker. Man kan våkne en dag og ikke kjenne seg igjen i sin egen kropp.

– Som da jeg så meg selv på film. Alle de ufrivillige bevegelsene, de er ikke meg, sier en rundt bordet.

Vennegjengen bruker nesten åtte timer i uken på boksing. Og vel så mange timer på fysioterapi og egentrening. Men det holder det ikke. Symptomene blir likevel sterkere over tid. Medisinene som brukes i dag, er de samme som Parkinson-rammede ble tilbudt på sekstitallet. Rune spekulerer i om det ikke forskes nok på sykdommen, fordi den for det meste rammer eldre. 

Over tid må pillene tas hyppigere og hyppigere, for å få riktig virkning. Dette forsterker bivirkningene: svimmelhet, kvalme og ufrivillige bevegelser. Slutter medisinene å fungere slik de skal, kan man ta operasjonen “dyp hjernestimulering”. Eller DBS, som det heter på folkemunne. 

Rune tok operasjonen for to år siden. I forkant var han stiv og spent i hele kroppen. Året etter operasjonen klarte han å sykle fra Bodø til Tromsø. Nå står kompisen Lars Melbye (65) på venteliste til DBS.

Den Beste Sykkel  

Lars Melbye legger hjelmen over Lyn FK-capsen og hiver seg på sykkelen. Han suser gjennom blokkbebyggelsen på Furuset i Groruddalen, og svinger inn mot Østmarka. Lars har på seg vindjakke og denimbukser, og han anser seg slett ikke som en sportssyklist. Men han sykler et par timer hver morgen, så lenge været tillater det. 

– Jeg har satt meg selv i farlige situasjoner på sykkelen, forteller han . 

Sola titter frem etter flere dager med tung nedbør. Strålene får skogen til å dampe fra seg sin lune duft. Mellom furugreinene slipper ospen gule, runde blader over sykkelstien. Lars Melbye kommer til å sykle i skogen, til snøen legger seg. Han er en del av boksemiljøet, selv om han ikke dukker opp på hver trening. Han foretrekker å sykle med kona, en kompis, eller helt alene.

Da Lars var ung, spilte han ishockey. Han er vokst opp med kjappe replikker, latter og guttastemning i garderoben. Sykdommen har gjort at replikken ikke kommer like kjapt som før. Han blir gjerne stille og tilbaketrukket når samtalen raser rundt kafébordet. Det blir for dumt om folk må lytte til at han prøver å formulere en setning, synes han. Da er det bedre å dra inn duften av furu, mose og jord, mens han suser gjennom Østmarka.

Klokken tolv stopper han ved Oslos reservevannlager. Han finner fram et skrin fra lomma, og svelger tre tabeletter med Solo Super. Medisinene må tas hver annen time.

– Hvis ikke går det sånn som den ene gangen jeg sykla med kompisen min, sier Lars. 

Han ble overivrig, og fikk strekk i nakken. Hodet begynte å bevege seg ukontrollert fra side til side. 

– Og det kan fort gjøre så vondt at jeg kaster opp.

Løsningen ble at Lars syklet hundre meter av gangen. Han måtte jevnlig legge seg ned på bakken for å hvile.

Det er kjipt når kroppen slår seg vrang ute blant folk. Rundt håndleddet har Lars et gult gummiarmbånd med teksten “TEAM PARKINSON - Shaken not stirred”. Man får slike bånd av Norges Parkinsonforbund. Hvis en ubehagelig situasjon oppstår i matbutikken eller andre offentlige steder, kan man vise båndet fram.

– Så slipper folk å tro at jeg er full, eller noe sånn, sier han.

Et kvarter etter å ha tatt ny medisindose, begynner det å spenne seg i høyre arm. Flere ganger må han slippe tak i styret for å strekke ut hånden. Men han fortsetter å suse med vinden gjennom skogen. Han stopper ved en foss og tar inn utsikten. Han har aldri sett fossen så kraftig som nå. 

Lars vil ikke ha trøst, og han vil heller ikke ha ros på bakgrunn av sykdommen. 

– Det var en gang noen kalte oss helter. Helter?, tenkte jeg. Vi ække helter. Dette er bare uflaks. 

For alle skal på en eller annen måte få Parkinson, mener han. Man blir gammel, og hendene begynner å skjelve. Kroppen stivner til, og hodet blir surrete.  

– Det er bare det at oss andre har fått det for tidlig, sier han.

Who's got the power?

“I got the power”,  ljomer det fra høyttaleren i Oslo bokseklubb.

– Kom igjen, you got the power, ropes det fra en boksesekk. 

Trener Johnny Carlsen er ti minutter på overtid. Svetten drypper fra samtlige foran boksesekkene. Tone Sundsdal Hansen skyter høyre side av kroppen fremover og smeller boksehansken i sekken. Venninnen, som støtter sekken, mister fotfestet og rygger to skritt bakover. Tone slår igjen, og igjen.

Lars Melbye spiller ikke lenger ishockey.

Tone Sundsdal Hansen danser ikke lenger jazzballett.

Og selv om de best opererer på hvert sitt sted - Lars i skogen, Tone på boksingen - så har de en felles fiende. De bekjemper den ved å være i bevegelse hver eneste dag.  

Pulsen stiger. Hjernen lager nye baner.  Dopaminet pumpes gjennom kroppen. Siver inn i Tones ben. Sirkulerer i armer og nakker. Treningstimen er egentlig over. Men Tone fortsetter å slå. For i motsetning til de fleste andre som trener på Oslo boksensenter, er hun der ikke bare for å bli best eller holde seg i form. 

Hun slår for å leve.