Autisme uten adresse
Både eksperter og foreldre forteller om et system styrt av tilfeldigheter og geografi. Et barn med autismespekterdiagnose har ingen adresse.
For foreldre til barn og unge som har fått en autismespekterdiagnose er det ofte en utfordring å finne ut hvem man skal henvende og forholde seg til.
Tilbudet i mange av landets kommuner er uoversiktig, og det er vanskelig å vite hvor man skal henvende seg for å få den hjelpen man trenger. Familiene vi har vært i kontakt med beskriver jakten på informasjon og kompetanse som en kamp som de må stå i hver eneste dag.
For et barn med en autismespekterdiagnose har ikke alltid en klar adresse, forteller seniorrådgiver i Autismeenheten, Kari Steindal.
– I noen fylker er det ikke avklart hvorvidt det er BUP eller habiliteringstjenesten for barn som har ansvaret. Noen kommuner praktiserer det slik at barnet ved mistanke om Asperger henvises til BUP, mens mistanke om klassisk autisme henvises til habilitering, forklarer Steindal
Barnet risikerer dermed å havne mellom én kommunal og én statlig instans, der kommunikasjonen ikke alltid er på plass.
– Men hvilken av disse diagnosene som skal stilles på en 3-åring er derimot ikke alltid så lett å avgjøre, sier hun.
LES OGSÅ:
For lite fokus på kompetanse
Seniorrådgiveren ønsker seg øremerkede autismeteam og et samarbeid på spesialkompetanse på tvers av etatene.
– Kompetansen kan ikke sitte med hver sin papirbunke på kontoret. Det er for lite fokus på kompetanse og for lite forståelse for at en autismespekterdiagnose er noe særeget, sier hun og legger til:
– Men man kan ikke forevente å finne kompetanse i alle landets kommuner. Til det er geografien for spredt og kompetansen for sårbar.
Steindal påpeker at barn med autismespekerforstyrrelser er så forskjellige at arbeidet med étt barn ikke nødvendigvis kan overføres til et annet. Det bidrar til å gjøre tilbudet ekstra utfordrende.
Den store utfordringen for foreldre er å få tilstrekkelig spesialisert hjelp.
– Barn og unge med en autismespekterdiagnose bryter med vårt inkluderingsideal, fordi ingen er like. Det er få spesialister på området, og selv om du får spesialistveileding vil du ikke nødvendigvis vite hva du skal gjøre videre, sier Steindal
Seniorrådgiveren tror forståelsen for barn med autismespekterdiagnoser fortsatt er liten, og minner om at det fortsatt er en forhåndsvis ung diagnose.
– Noen kan fortsatt møte en skoleledelse eller et lærerkollegium som ”ikke har noe i mot sånne”, men som allikevel fraskriver seg å få den opplæringen som trengs. Det har nok ikke gått ordentlig inn i sjela til alle at man har de reglene man har i Norge, sier Steindal.
Ellen Kleven har jobbet med autismespekterforstyrrelser i 40 år og er i dag seniorrådgiver i Statped. Hun mener den økende frekvensen av personer med autismesppekterdiagnoser burde stille større krav til skolene.
– Forholdstallet er helt annerledes nå enn for noen år siden. Nå møter alle skoler denne funksjonshemmingen, sier hun.
Foreldre klager for lite
– Det klages for lite på kommunene, og dersom noen foreldre faktisk klager er dette bare enkeltsaker som får lite konsekvenser.
Hun ønsker at foreldrenes bekymring i større grad tas på alvor.
– Alt for mange får en mistanke om at noe feiler deres barn ved at de hører noe på radio eller leser noe i et ukeblad. Slik skal det ikke være. Det er dessverre fortsatt slik at foreldre må lete lenge etter det beste tilbudet, og systemet er fullt av surr, sier seniorrådgiveren til Journalen.
Hun tror det er flere grunner til at mange opplever at systemet svikter dem.
– Dette handler ikke kun om økonomi, men også om oppfølging og et behov for flere spesialister. I stedet for å bygge ned spesialiserte team burde man bygge de opp. I alle fylker burde man kunne vite at det finnes noen man kan henvende seg til.
Steindal mener kravet om bred kompetanse står i veien for spesialisert oppfølging.
– Det blir veldig tilfeldig hvilken kompetanse du møter i instansen, og dette kan oppleves som et sjansespill med ukjent utfall, sier Steindal.
HØR FORELDRENE UTTRYKKE SIN FRUSTRASJON
Geografiske forskjeller
– Jeg opplever at behandlingstilbudet er variernede, og at geografi spiller veldig inn, sier Kenneth Larsen.
Han er rådgiver på Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD og tourettessyndrom i Oslo Universitetssykehus.
– Vi vet ikke hvorfor det er sånn, men antar at det skyldes faktorer som økonomi og organisering. Før kunne det tenkes at dette var resultat av en mer ideologisk debatt om diagnostisering. Det har jeg lite inntrykk av at er tilfellet lenger.
Han mener problemene kan skyldes et kompetansespørsmål.
– Jeg har inntrykk av at det er veldig mange flinke medarbeidere i spesialisthelsetjenesten, men det er et faktum at det er mange barn som skal følges opp av få folk. Utfordringen er å få kompetansen ut i de forskjellige kommunene, slik at vi når barna. Man lykkes ikke alltid å bygge opp sterke fagmiljøer i hver eneste kommune.
Larsen påpeker at noen kommuner allikevel mester utfordringen.
– Det finnes kommuner der man klarer å utvikle fagmiljøer. Fellesnevneren er dialog, og at man har utarbeidet et system for å bevare kompetansen, sier Larsen.
Han mener det hadde vært en stor fordel om tilbudet var mer ensartet, selv om han påpeker at det vil være vanskelig å lage felles retningslinjer for en så sammensatt gruppe.
– Vi må satse mer på autismefeltetfeltet, og jeg undres over hvorfor det ikke finnes noen nasjonale standarder for behandling. Det er et savn, sier Larsen.
Forsker og lege Pål Surén mener det har oppstått et kunstig skille mellom psykiatri og medisin i oppfølgingen til barn med en autismespekterforstyrrelse.
– Instansene må jobbe bedre sammen under både utredning og oppfølging, sier han.
Surén mener konsekvensen av å spre tilbudet på så mange instanser med få barn er at klinikere og behandlere får lite erfaring og trening.
– Har du først behov for å bli utredet er det bedre å reise et lite stykke for å bli utredet av fagfolk med mye erfaring, mener han.
Helsedirektoratet: – Opp til kommunene
Avdelingsleder i Helsedirektoratet Kristin Mehre erkjenner at dagens tilbud ikke er fullstendig. Men hun sier ansvaret ligger hos kommunene.
– Søkes det om mange dispensasjoner skjønner man etterhvert at kompetansen kanskje ikke er der, sier avdelingsleder for helse- og omsorgstjenester Kristin Mehre til Journalen.
– Er dagens tilbud likeverdig?
– Dersom dere har funnet eksempler på at tilbudet ikke er likeverdig, så er det vel ikke det. Men føringene som gis sentralt er for likeverdige tjenester, sier Mehre
Likevel mener hun at man ikke kan forvente at alle kommuner har “all kompetanse på alle spesielle ting”, og at det er opp til kommunen hvilket tilbud som skal tilbys barn med en autismespekterdiagnose – så lenge det er innenfor forsvarlighetskravet i lovverket.
– Vi vet at det er forskjeller i landet. Det gjelder ikke bare denne tjenesten, men også andre tjenester, sier hun.
– Hva er da grunnen til at dette ikke blir fulgt opp i alle kommuner?
– Det er et rom for skjønn i lovskriften. Kommunen kan ikke ha uforsvarlige tjenester, men de trenger heller ikke å befinne seg på toppen av skalaen. Det er politikerene i den enkelte kommunen som bestemmer på hvilket nivå man velger legge seg på, sier Mehre.
Avdelingslederen presiserer igjen at dette er godt nok ivaretatt i lovverket.
– Rammene er gode nok, men det er et kommunalt ansvar å lage rutiner og prosedyrer for et verdig tjenestetilbud, sier Mehre til Journalen.
Autismeforeningen: - Tilbudet er til å skamme seg over
– Jeg skvetter til når noe faktisk fungerer, sier leder av Autismeforeningen, Annette Drangsholt. Hun er kritisk til tilbudet som gis til barn og unge med autismespekterforstyrrelser.
En autismespekterdiagnose stilles i helsevesenet, men følges opp av pedagogikken. Det er nettopp i denne overgangen Drangsholt mener mye av problemet ligger.
– Det virker som om samarbeidet mellom helse og skole ikke fungerer. Det er for lite fokus på individet. Man ser ikke hvert enkelt barn på den måten det bør bli sett, sier hun.
Ingen bedring
Drangsholt sier at mange foreldre møter argumenter om dårlig kommuneøkonomi og mangel på rett kompetanse.
– Dette er en stor kamp, og et misbruk av foreldrenes tid. Vi har et inntrykk at det ikke har blitt noe bedring de siste året, men at det heller går motsatt vei, sier hun
Hun etterlyser en veiledning for hvilke tiltak som skal iverksettes etter at et barn får en autismespekterdiagnose.
– Det er mye frustrasjon, og det er vanskelig og vondt for foreldrene å vente. Mange foreldre brenner inne med mange sprøsmål de ikke får svar på, sier Drangsholt.
Drangsholt mener det mangler effektive linjer for hvordan strukturen skal være, helt fra første bekymring til tiltak rundt barnet og familien er satt i sving.
– Hvis det er noe som fungerer er det nesten at man skvetter til, sier hun.
Kritisk til tilbudet
Drangsholt bekrefter at det tilbudet som gis er svært tilfeldig, og at oppfølgingen varierer fra familie til familie.
– Det er så personavhenging at familiene er livredde for at noen skal slutte. Det er himmel eller helvete, og alt kan fort rase. Mange av dem som har god kompetanse er også overarbeidet. Det er mange flotte og flinke personer rundt våre barn som er fortvilet. Når systemet ikke klarer å hjelpe smeller det på hjemmebane, sier Drangsholt.
Hun mener å se brudd på rettigheter og lovgivning helt fra barna er små.
– Vi burde kreve at man ser barnet som person, men det er ingen selvfølge. Det er vanskelig og vondt å se.
Drangsholt er kritisk til at mange ressurssvake foreldre får et dårligere tilbud enn de som har store ressurser.
– Når foreldre får et barn med autisme mobiliserer de en enorm kraft. Når foreldrene blir slitne dabber tilbudet av. Da må hjelpeaperatet hjelpe til, sier hun til Journalen.
– Det er et autismetilbud i Norge som man burde skamme seg over, avslutter hun.