– Kan ikke tenke meg en mer uverdig måte å dø på
Hvert år vandrer mer enn 1000 mennesker med demens ut fra private hjem og institusjoner. Ikke alle blir funnet igjen.
Det er en kald februardag i 2012. Gradestokken viser åtte minusgrader. Ut fra et sykehjem i Bærum vandrer 67 år gamle demenssyke Guri Fahle. Hun er tynnkledd, og i lommeboken ligger 200 kroner. Hvor hun skal, vet hun neppe selv.
Folkehelseinstituttet regner med at det i dag finnes mer enn 70.000 demenssyke i Norge. Statistikken er imidlertid usikker, fordi tallet kommer fra en 20 år gammel nederlandsk studie. Det finnes ingen norsk statistikk.
Innen 2050 vil sannsynligvis mer enn dobbelt så mange ha utviklet en demenssykdom i Norge. Omtrent halvparten av disse vil i løpet av sykdomsforløpet oppleve en trang til å vandre.
Les også: – Det eneste som hjelper er å gå
Sykehjemmet så henne gå
Det er formiddag. Guris datter, Torhild Fahle er syk og hjemme fra jobb. Telefonen ringer. Sykehjemmet har allerede prøvd søsteren hennes, Jorunn, men hun sitter opptatt på jobb.
– Nå har moren deres gått ut døren, sier stemmen i andre enden.
67-åringen vandrer opp bakken og mot bussen. Hun har sagt noe om en avtale på Rikshospitalet, men ingen vet hvor hun egentlig har tenkt seg.
– Pleierne hadde observert henne i det hun gikk ut fra sykehjemmet. De hadde ikke stoppet henne fordi de mente at de ikke kunne, sier Torhild Fahle.
Hun og søsteren har lenge vært bekymret for moren. I femtiårene ble Guri diagnostisert med nervesykdommen Parkinsons. De siste årene har hun også utviklet symptomer på demenssykdom.
15-30 prosent av alle savnede
I løpet av 2014 utgjorde søk etter forsvunne demente henholdsvis 19,5 og 19 prosent av alle redningsaksjoner utført av Norsk Folkehjelp og Norske Redningshunder Romerike.
Les også: Etterlyser livsviktig statistikk
Journalen har kontaktet alle de 27 politidistriktene i Norge, og bedt dem oppgi hvor mange personer med demens som blir meldt savnet til politiet hvert år. Kun tre distrikter har hatt mulighet til å fremskaffe tallene Journalen etterspør.
Savnetgruppa i Oslo oppgir at 16,5 prosent av alle Oslo-politiets savnetmeldinger i fjor omhandlet demenssyke.
Vestoppland politidistrikt oppgir imidlertid at demente kun utgjør to prosent av alle savnede. I Asker og Bærum ligger andelen på 30,2 prosent. Hedmark politidistrikt regner at demente har utgjort 23,8 prosent av det totale antallet savnetmeldinger i løpet av de tre siste årene.
Flere av politidistriktene sier imidlertid at det reelle tallet sannsynligvis er høyere, da søkemetoden som er brukt ikke fanger opp alle saker der demente er savnet.
Vanskelig å fremskaffe tall
Det gjør det vanskelig å hente ut statistikk. Ifølge Politidirektoratet har man så langt ikke funnet noen grunn til å skille leteaksjoner etter demente fra andre typer leteaksjoner.
– Dersom samfunnet ser det nødvendig å kartlegge denne utfordringen, bør helsesektoren eller kommunene sørge for datagrunnlaget, sier Astrid Birgitte Borge, seksjonssjef i Politidirektoratet.
Flertallet av politidistriktene Journalen har vært i kontakt med, oppgir at de må gjennomgå alle saker manuelt dersom de skal kunne hente ut korrekt statistikk, og viser til at de ikke har ressurser til å gjøre dette for Journalen.
Se hva Torhild mener om helsesektorens holdning til eldre:
Haster ekstra å finne demente
Det er ikke første gang mamma forsvinner. Døtrene har allerede sagt til sykehjemmet at politiet skal varsles dersom hun er borte i mer enn to timer. I dag går det raskere. Det er vinter og kaldt. Når sykehjemmet spør søstrene om de ønsker å sette i gang en leteaksjon får de et klart svar.
– Ring politiet.
Guri Fahle er avhengig av å få medisinene sine til riktig tid. Som pårørende blir man ekstra bekymret når man ikke vet om den som har forsvunnet har med seg det livsnødvendige.
– Vi visste ikke om hun hadde med seg medisinene sine. I verste fall fryktet vi at hun hadde falt om og ikke kom seg opp, fordi kroppen hadde stivnet, sier datteren, Torhild Fahle.
Anders Oksvold, leder for savnetgruppa i Oslo politidistrikt, forteller at medisinering er en av årsakene til at det haster mer når demente forsvinner.
– De har ofte tilleggsdiagnoser, og det er viktig at de raskt får medisinene de trenger. Heldigvis finner vi dem ofte også etter kort tid, sier Oksvold.
Bare tilfeldigheter gjør at de ikke møtes
Døtrene ber om å bli oppdatert underveis. Samtidig drar Jorunn ut for å lete på egenhånd. Torhild som ligger syk hjemme bidrar med sitt. Hun finner et bilde av moren og poster det på Facebook. Ikke lenge etter er det satt i gang frivillige leteaksjoner i nærmiljøet på Stabekk. Døtrene forteller om steder moren kanskje kan befinne seg. De som deltar melder tilbake.
Mens begge døtrene, bekjente og politiet leter Oslo og Bærum rundt, sitter Guri Fahle på Rikshospitalet. Hun snakker med en prest som ikke forstår at hun befinner seg et sted hun ikke skal være. Samtalen varer i et par timer. Like etter bestemmer Jorunn seg for å sjekke sykehuset. Bare tilfeldigheter gjør at de ikke møtes.
– Jeg traff politiet på Rikshospitalet i 15-tiden. De var to stykker som lette på hele huset. Etterhvert ble var vi ganske mange som gikk i runder, men det var ingen av oss som klarte å finne mamma. På et eller annet vis krysset vi veier rundt halv fire, tror jeg, sier Jorunn Fahle.
Halv fire forsetter Guri videre. Mange observerer henne på veien. Ingen har ennå grepet inn.
– Kollektivt ansvar
Nis Petter Nissen, direktør i den danske Alzheimer-foreningen, sier at resten av samfunnet må forstå at man har et kollektivt ansvar for demente som vandrer.
– Alle uten demens må bidra og gripe inn dersom man ser at det trengs, sier han.
At ingen tok tak da Guri Fahle forsvant, opprører fortsatt døtrene hennes.
– Selv om hun bare var 67 år, så det ut som om hun var 90. Dama veide 53 kilo og var dårlig til beins. I tillegg gikk hun uten yttertøy i mellom åtte og ti minus, sier Torhild Fahle.
At få griper inn kan være et resultat av at de fleste ikke hører nok om vandrende demente, mener Odd Grann, leder av Det sentrale eldreråd i Oslo kommune.
– Det er klart man bør snakke mer om det. Jeg tror det er store mørketall og ting som holdes skjult. Alle sykehjem har et nabolag og det er enklere for folk å være på vakt dersom man kjenner til problemet, sier Grann.
- Kan ikke bare la dem gå
I Norge regner man at 80-85 prosent som bor på langtidsavdeling på sykehjem er demente, akkurat som Guri Fahle. Mange av disse opplever en trang til å vandre.
Se Torhild Fahle fortelle om morens behov for å bevege seg:
Institusjonene har ikke lov til å stoppe en person så lenge vedkommende ikke er umyndiggjort. Det omfatter alle demenssyke som ikke bor på skjermet avdeling eller har tvangstiltak innført mot seg. Fahle bor på en langtidsavdeling der alle dører er åpne. Hun har rett til å gå inn og ut som hun vil.
– Sykehjemmet lar bare personen gå, sier Jorunn Fahle.
Les også: Denne skal stoppe demente fra å vandre
Søsteren Torhild påpeker at det finnes ulike måter å stoppe et menneske på. Mye kan gjøres uten å bruke tvang eller være nødt til å låse dørene. Også leder av Det sentrale eldreråd i Oslo kommune, Odd Grann, er forbauset over hvordan personalet handlet i Guri Fahles tilfelle.
– Deres hovedoppgave er å verne om beboernes helse, velferd og sikkerhet. Dette går utover sikkerheten. De ansatte kan ikke bare la dem gå, uansett hvor mye de har å gjøre, sier Grann.
Han påpeker at man ofte ikke trenger gjøre mer enn å vandre ved siden av dem og lede dem inn på rett vei. De færreste er vrange og vriene.
Skal ha oversikt
Journalen har vært i kontakt med 17 sykehjem i Oslo. Flere av dem synes det er vanskelig å anslå hvor mange som vandrer ut av hjemmet årlig.
Sofus Urke, kommunikasjonssjef i sykehjemsetaten i Oslo kommune, sier imidlertid at sykehjemmene er pliktige til å føre oversikt over dem som vandrer.
– All aktivitet rundt pasienter skal dokumenteres, også dersom pasienten forsvinner fra sykehjemmet, sier han.
Likevel har ikke Journalen lyktes å få nøyaktige tall fra sykehjemmene i Oslo.
– Kan dette tyde på for dårlig dokumentasjon hos sykehjemmene?
– Nei, det har vi ikke grunnlag for å si at det gjør. Per dags dato har vi ikke overordnede føringer om å ha oversikt over pasienter som blir meldt savnet.
Da Guri Fahle forsvant, opplevde døtrene at ingen på sykehjemmet hadde journalført hendelsen.
– Hvor er papirene hen? Hvor skriver de ned hva som skjer, spør Torhild Fahle, og rister oppgitt på hodet.
Tror det er snakk om mange flere
Regner man gjennomsnitt av anslagene sykehjemmene oppgir til Journalen, kan man konkludere med at det forsvinner omtrent to personer fra hvert sykehjem årlig. Om dette er representativt for hele landet, vil antallet omfatte mer enn 1000 demenssyke i året.
– Jeg tror ikke at 1000 stykker er et troverdig tall. Det er sannsynligvis snakk om mange flere. Bare i Oslo kan man anslå at det bor om lag 4000 demente på sykehjem. Dersom en fjerdedel av dem vandrer en gang i året vil det i seg selv utgjøre 1000 stykker, sier Odd Grann i Det sentrale eldreråd.
Bare i løpet av det siste året har han selv opplevd å måtte følge demente som vandrer tilbake til institusjon to ganger.
– Kanskje reglene er for strenge
Det er bare et fåtall av demenssyke som bor på skjermet avdeling, og det er bare der man har lov til å låse avdelingsdøren.
– Det er en god tanke at man ikke skal kunne stenge noen inne, men skyggesiden er jo at folk forsvinner. Kanskje er reglene for strenge. Jeg har selv opplevd at sykehjem har gjort forsøk på å finne veier rundt loven, sier Kari Kjønaas Kjos (Frp), leder av helse- og omsorgskomiteen på Stortinget.
Tiden går. Guri Fahle sitter sannsynligvis på en buss mellom Lysaker og Sandvika. Kjøper seg ny billett og kjører frem og tilbake. Når datteren Torhild ringer politiet igjen klokken 19.05 er det bare så vidt hun klarer å holde gråten tilbake. Inni henne vokser et enormt ubehag. Mamma kan godt komme hjem nå.
Politiet begynner å koordinere med Hovedredningssentralen og Norsk Folkehjelp. De vil sette i gang en større leteaksjon. Helikoptre står klare. Samtidig blir Guri kastet av bussen på Lysaker. Hun har brukt opp de 200 kronene i lommeboken.
– Det er fryktelig frustrerende. Du vet at et forsvarsløst menneske går der ute et eller annet sted, sier Jorunn Fahle.
– Dette er et problem
En svensk gutt går bort til Guri. Han skjønner at noe er galt. Like etter får både politiet og Jorunn beskjeden. Helikoptrene blir stående på bakken og leteaksjonen avblåses. Mamma er funnet.
Når døtrene møter henne er hun medtatt og redd, men heldigvis i god behold.
– Mor var kald og hadde ikke spist hele dagen. Hun var skremt, rett og slett. Sånn som demente blir når de går seg bort, sier Jorunn Fahle.
Selv om ikke de som vandrer alltid skjønner hva som skjer, er det en uutholdelig situasjon for pårørende. Kari Kjønaas Kjos i helse- og omsorgskomiteen synes hendelser som Guri Fahles er hjerteskjærende.
– Man kan ikke si at det er et problem fordi det ikke omfatter «mange nok». Så lenge det skjer er det et problem. For pårørende må det være helt forferdelig, sier Kjos.
Odd Grann i Det sentrale eldreråd tror mørketallene er store, og mener noen kan ha interesse av å holde tilbake informasjon.
– Selv de alvorlige sakene kan ende opp som mørketall fordi man ønsker å vokte om sitt eget sted. Man vil ikke at det skal bli kjent. Jeg tror sykehjemmene har bedre oversikt enn de ønsker å oppgi, men dersom det skjer noe galt påvirker det institusjonens rykte.
I dag er Guri Fahle så dårlig at hun ikke er i stand til å gå. Døtrene Torhild og Jorunn trenger ikke lenger bekymre seg for at moren skal forsvinne. Likevel er det sannsynlig at flere tusen pårørende vil havne i samme situasjon i løpet av 2015. Ikke alle vil oppleve at dem de er glad i kommer hjem igjen.
– Selv om mamma ikke klarer å gi uttrykk for ting, så føler hun jo. Tenk deg hvor redd hun hadde blitt om hun hadde ligget i snøen alene. Å dø på en sånn måte, ved at du fryser ihjel fordi ingen finner deg. Jeg kan ikke tenke meg noe mer uverdig, sier Torhild Fahle.