Samler sjeldensentrene

Nasjonalt kompetansetjeneste for sjeldne tilstander skal ledes fra Oslo universitetssykehus (OUS).

Det er knyttet flere utfordringer til at individene har sammensatte tilpassingsbehov. Omtrent 30 000 personer har en sjelden tilstand i Norge i dag, viser tall fra OUS.

Helse- og omsorgsdepartemenet besluttet i 2012 at sentrene skulle samles.  En prosjektgruppe skal levere sin innstilling i september i år og foreløpig går alt etter planen.

Thereses diagnose

Hedevig Castbergs datter, Therese, fikk diagnosen Laurence-Moon-Bardet-Biedl. Hun ble født med klumpfot og ble gradvis blind. Hedevig Castbergs engasjerte seg i Senter for sjeldne diagnoser for å spre kunnskap om datterens diagnose, og å hjelpe andre i samme situasjon.

Se reportasje fra Senter for sjeldne diagnoser:

Prosjektledelsen planlegger

Prosjektleder Odd Bakken, ved Oslo Universitetssykehus, har vært i hektisk møtevirksomhet siden starten. Det har vært utfordrende å samle ti sentre med ulike tradisjoner. Han har erfaring fra sjeldne diagnoser og funksjonshemminger fra Kvinne- og barneklinikken. Bakken har også ledet en faggruppe med ekspertise på autisme.

Stillingen som leder av kompetansesenteret skal utlyses senere. Bakken vil ikke si om han kommer til å søke på stillingen. Akkurat nå jobber han med mandatet til kompetansetjenesten.

Kvalitet og tilgjengelighetOdd_Bakken.jpgLEDER: Odd Bakken skal samordne de ti kompetansesentrene på sjeldne tilstander. PRESSEFOTO: Oslo universitetssykehus.

De to nøkkelordene bedre kvalitet for den enkelte og enklere tilgjengelighet for de som har behov skal oppsummere den nasjonale kompetansesatsningen, ifølge Odd Bakken.

Det skal være enkelt å komme i kontakt med og få hjelp fra kompetansetjenesten. Det skal skje på ved at den kompetansen som finnes på sentrene kan hjelpe mennesker med andre, men lignende diagnoser.

– Har samordningen og kommunikasjonen mellom lokalt helsepersonell og kompetansesentrene fungert for dårlig?

– Nei, dette har ikke vært utgangspunkt fra Helse- og omsorgsdepartementets side. Det gjøres mye godt arbeid, men hvis departementet mente at alt var hensiktsmessig og ingenting kunne bli bedre, ville de ikke ha gått inn for at tjenestene skulle organiseres annerledes, sier Bakken.

– Hvorfor får bare halvparten av de som trenger hjelp?

– Departementet ønsker at flere skal få hjelp ved kompetansesentrene og det er mye av hensikten med å etablere en nasjonalkompetansetjeneste. Foreløpig får mange av dem som ikke har kompetansesentertilbud hjelp lokalt av sykehus, fastleger, barnehagene, skolene og NAV, sier han.

– Har eksisterende sentre kapasitet til å ta imot flere?

– Det er blant de viktigste spørsmålene den nye kompetansetjenesten skal behandle. Mange ønsker et sentertilbud, men det er klart at flere brukere vil stille større krav til sentrenes bruk av sine nåværende ressurser, avslutter Bakken.

Dersom kompetansen ikke finnes i Norge, kan den hentes fra utlandet. En løsning er at utenlandske fagfolk kommer hit, eller at norske fagfolk får finansiert studieopphold i utlandet.

Helse- og omsorgsdepartementet har ikke svart på Journalens henvendelser.