Nakkeskadde Gina (31): – Jeg lever i et lite helvete

Det er snart 14 år siden Gina Sekkelsten fikk nakkeslengskade etter et slag i bakhodet. I dag har hun dager hvor hun såvidt klarer å reise seg fra senga. 

En nakkeslengskade er et resultat av at hodet ditt plutselig blir kastet frem og tilbake; nakkemusklene og bindevevet blir da forstrukket. En nakkeslengskade er for de fleste helt ufarlig, og de fleste blir helt friske. Likevel er det omlag 10 prosent som utvikler kroniske plager. Spesialist i nevrokirurgi, Ole Jørgen Kirkeby, har lang erfaring med denne pasientgruppen.

Blir ofte feildiagnostisert

Siden de fleste som får nakkeslengskade blir bedre etter en periode, blir det vanskelig å diagnostisere de som utvikler kroniske smerter. Dette er skader som ikke er synlig på vanlige røntgenbilder, og som et resultat av dette vil det være vanskelig å stille en sikker diagnose.

Journalen har gjennomført en spørreundersøkelse for å kartlegge nakkeslengpasienters generelle oppfatning av situasjonen. Denne ble sendt til ulike forbund, foreninger og grupper der nakkeskadde er medlem, og totalt har 121 personer besvart undersøkelsen. Undersøkelsen viser at nesten halvparten av nakkeslengpasientene (46,3 prosent) føler de er blitt feildiagnostisert. 

På det norske papiret er Gina diagnostisert med kronisk hodepine og migrene. Noen leger mener også at plagene hennes er en bivirkning av psykiske plager.

Nakkeskader kan altså føre til psykiske plager, men psykiske plager kan også føre til nakkeplager. Dette gjør det ekstra vanskelig for pasientene. 

– Personer som ikke har vært utsatt for noen skade kan også ha disse symptomene. Vanligvis finner man ingen sikker grunn til at noen har kroniske smerter, forklarer Ole Jørgen Kirkeby.

Norge kritisert i 2009 - fortsatt ingen endring

Norge har fått kritikk for å ikke følge Verdens Helseorganisasjon (WHO) sitt diagnosesystem, kalt ICD-10. I 2009 vedtok Stortinget at Regjeringen må sørge for at alle parter som forholder seg til nakkeskader, også må forholde seg til ICD-10 (vedtak 484). I 2018 skrev Nakke- og kjeveskaddes landsforening et brev til ESA, klageorganet til EFTA (European Free Trade Association). De mener at vedtaket fra 2009 fortsatt ikke er implementert. 

– Vi mangler en holdbar diagnostikk. Det finnes ikke retningslinjer i Norge eller resten av verden på å kartlegge de alvorlige nakkeskadene, forteller Tone Eidhamar, medlem og tidligere nestleder i Nakkeforbundet.

I 2016 publiserte Eidhamar en rapport om diagnostikk og forskjellige metoder knyttet til nakkeslengskader.

– Spesialisthelsetjenesten bruker ICD-10-systemet, men fastlegene og allmennlegene bruker et annet system, ofte basert på subjektive forklaringer, forteller hun.

Nakkeforbundet mener man i dialog med myndighetene må få i gang forskning på de diagnosemetodene som gir medisinske bevis.

– Så lenge man forholder seg til diagnostikk som kan diskuteres vil man kunne bortforklare alvorlige invalidiserende skader. Og da vil det heller ikke kunne genereres adekvat behandling og nødvendige retningslinjer. Det er her hovedproblemet ligger, forteller Eidhamar til Journalen.

Blir kasteballer i helsetjenesten

Knut Fredrik Thorne er tidligere generalsekretær i Pasientforeningen og tidligere pasientombud i Akershus. På denne tiden fikk han mange henvendelser fra fortvilte pasienter. 

Undersøkelsen gjennomført av Journalen viser at 4 av 5 med nakkeslengskade føler seg urettferdig behandlet av det norske helsevesenet. Pasienter med nakkeslengskader blir ofte sendt frem og tilbake mellom ulike instanser. Dette er trolig på grunn av manglende kunnskap.

Som et resultat velger mange å oppsøke hjelp hos private aktører eller å reise utenlands, for å finne ut hva som feiler dem. Gina gjorde selv dette, og i 2016 reiste hun til Medserena Upright MRI Centre i London med Inova Medical. Inova Medical er en norsk bedrift som tar med pasienter til utlandet for diagnostikk og behandling av ulike sykdommer.

Mange har som Gina reist til London for å ta slike bilder, og bildene blir en bekreftelse på at noe faktisk er galt. Det oppleves først som en stor lettelse, men når de kommer tilbake til Norge opplever mange at skadene på bildene ikke erkjennes. Gina forteller også at flere opplever at legene ikke ønsker å se på bildene.

Siden Norge ikke har maskiner som tar stående eller sittende MR-bilder, finnes det heller ikke noen retningslinjer for hvordan disse bildene skal tolkes. Ole Jørgen Kirkeby sier i tillegg at det ikke finnes noen holdepunkter for at en slik maskin gir bilder som viser noe mer enn en vanlig undersøkelse hos legen.

Når Kirkeby ser på bildene til Gina, ser han ikke en forklaring på smertene.

Kirkeby presiserer at han anerkjenner skadene til pasientene. Problemet er at de ikke fremgår i de undersøkelsene og metodene som eksisterer i dag. Han sier at det stadig dukker opp metoder for å påvise disse smertene, men at de fleste etter hvert faller bort på grunn av for lite kunnskap.

Professor Francis Smith ved Medserena Upright MRI Centre forklarer at mange leger ikke kjenner til denne formen for MR. Dette resulterer i at de ikke klarer å tolke bildene.

– Jeg tror legene bevisst velger å forbli uvitne, sier Smith til Journalen. 

Han forklarer at det ikke er det at legene ikke kan se løsningen; det er det at de ikke ser problemet. Kirkeby forklarer på sin side at mye av problemet bunner i lite kunnskap og medisinsk uenighet.

Vanskelig å få erstatning

En annen utfordring er at en del av denne pasientgruppen faller utenfor arbeidslivet. Statistikk fra NAV viser at fra 2009 til 2015 så har det vært cirka 3000 uføre i Norge på grunn av diagnosen nakkeslengskade. Mange nakkeslengskader oppstår i trafikken. De som blir ufør på grunn av skaden har ofte et behov for å få erstatning for det økonomiske tapet.

Advokat Einar I. Lohne har jobbet med nakkeslengskadeproblematikk for skadelidte i 25 år. Han forteller at hovedproblemet med nakkeslengskader er å bevise at det er nakkeskaden som er årsak til uførheten; det er altså vanskelig å bevise årsakssammenheng.

Ifølge Kirkeby er det vanlig at legene råder til å leve et mest mulig normalt liv etter en nakkeslengskade. Lohne forteller at dette senere kan bli brukt mot dem.

Krever mer forskning

Journalen har gjentatte ganger prøvd å få en uttalelse fra deler av det norske helsevesenet og staten. Vi har blant annet kontaktet St. Olavs hospital, alle medlemmer av Helse- og omsorgskomiteen, og flere av avdelingsdirektørene i Helsedirektoratet. Noen har ikke svart oss, mange hadde ikke mulighet til å stille til intervju, og flere mente de ikke hadde kunnskap på området.

Gina mener det må forskes mer på nakkeskader, og at legene må ta pasientenes smerter på alvor. Hun føler dagens situasjon er håpløs. Hverdagen hun beskriver er preget av lav livskvalitet, og hun gruer seg til fremtiden.