– Jeg vil være moren fra helvete

– Dersom han hadde blitt diagnostisert tidlig hadde vi kanskje hatt et barn som ikke hadde hatt noen problemer, og som hadde klart seg med et minimum av ressurser. Han burde fått opplæringen han skulle hatt fra starten av, og hjelp til den sosialiseringen som trengs, sier moren til Jonas.

Familien, som i dag er bosatt i en kommune på Østlandet, forteller om mangel på forståelse og kompetanse fra både hjelpeapparat og skole. Etter ønske fra familien har vi valgt å kun omtale sønnen ved fornavn.

Familien har møtt et system de føler har gitt dem mye motstand. Å sikre at Jonas, som har Asperger syndom skal få den oppfølgingen han har krav på fra kommunen og skolen har kostet hard innsats.

– Vi er foreldrene fra helvete. Det er plagsomt, men det er en tittel jeg er stolt av. Jeg vil være moren fra helvete, sier moren til Jonas.

De første tegnene

Da Jonas var under to år gammel la han puslespill på over hundre brikker. I barnehagen likte han å leke for seg selv. Tegnene på at dette var en autismespekterforstyrrelse var imidlertid ikke klare og entydige.

– Jeg trodde jeg hadde fått en veldig ryddig gutt. Han satt alle lekebilene etter hverandre og sorterte alt i lange rekker, forteller mor. 

Da Jonas begynte på skolen og skiftet miljø, la familien merke til flere tegn. Ting begynte å bli vanskeligere, og familien begynte å motta rapporter på utagerende adferd.

– Jonas var i utgangspunktet veldig snill og høflig, men plutselig begynte vi å få beskjeder om at han slo og skremte andre barn. Jeg fikk sjokk. Dette var jo ikke den gutten jeg kjente, forteller mor.

LES OGSÅ:

• Autisme uten adresse
• Den avgjørende tilfeldigheten

Ødela ting i frustrasjon

Etter hvert begynte det å komme flere reaksjoner fra Jonas, og foreldrene begynte å forstå at sønnen deres ikke var helt som alle andre.

Men Jonas ville ikke være annerledes, og familien begynte å føle seg rådville.

En dag moren hadde sendt han på besøk til en kamerat, kom Jonas fort tilbake. Kameraten var ikke hjemme, og Jonas var sint.

Noen timer senere fikk familien besøk av kameratens far, som hadde en vanskelig beskjed å gi. Han fortalte at Jonas hadde ødelagt inngangsdøra deres.

Da Jonas gikk i førsteklasse hadde han allerede ødelagt ting i frustrasjon for nærmere 10.000 kroner.

Valgte å flytte

BLIR IKKE HØRTMoren til Jonas forteller om mye frustrasjon i møte med kommunene og skolesystemet. Da Jonas skulle begynne i tredjeklasse på barneskolen, valgte familien å flytte fra Sørlandet til Østlandet i håp om å få et bedre skoletilbud og bedre oppfølging av sønnen. Slik ble det ikke.

– Jeg ble oppringt av lærere som sa at de ikke ville ha denne ungen i klassen mer. Det var en umulig beskjed å få, for man er så avhengig av at lærerne ser barnet ditt, sier mor. 

Faren til Jonas mener det virker tilfeldig hvilken oppfølging man får, og hvor barnet havner når det først er satt en diagnose.

Han synes det er trist å se tilbake på den mottakelsen sønnen fikk de første årene på barneskolen.

– Jeg er sikker på at flagget gikk til topps på barneskolen til Jonas den dagen han sluttet, sier han, og legger til:

– Når jeg tenker tilbake er det en tragedie. I hans fire første skoleår var Jonas bare slem. Den eneste tilbakemeldingen vi fikk fra skolan var at Jonas var slem, og at han ikke kunne være sammen med andre barn.

Faren forteller om mange resultatløse møter og mye frustrasjon.

– Jeg husker det satt 15 mennesker rundt et bord som skulle diskutere Jonas. Jeg husker at jeg var så forbannet; så mange mennesker som skulle mene og si noe, men når møtet var over gikk alle hjem med god samvittighet for å ha bidratt. Det skjedde aldri noenting, sier han.

Moren opplevde også frustrasjon i møte med et skolesystem som ikke så sønnens behov.

– Et av problemene Jonas har er at han sliter med å få fokus på det han skal gjøre. Det tok lang tid å sette seg inn i oppgaven, og da han endelig fikk konsentrert seg, ringte det ut. Da rev læreren oppgaven ut av hendene hans, noe som resulterte i at han mistet kontrollen.

Jonas ble usikker og aggressiv. Så aggressiv at han begynte å skremme de andre barna. Til slutt så foreldrene ingen annen løsning enn å bytte skole igjen.

SE ET GLIMT AV HVORDAN HVERDAGEN MÅ TILRETTELEGGES FOR JONAS:

Fikk diagnose

På den nye skolen var de raske med å be om en utredning, og sendte en henvisning til Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT). Jonas ble først avvist av Barne- og ungdomspsykiatrien (BUP), men etter et nytt forsøk kom han inn.

Fra meldingen til PPT ble sendt, gikk det nærmere to år før Jonas fikk diagnosen Asperger syndrom.

Da hadde han allerede begynt å utvikle skolevegring. I åttende klasse sluttet han helt å gå på skolen.

I dag går Jonas på skolen halvannen time om dagen, fire dager i uken. Der sitter han på et eget rom i kontorfløyen, helt skjermet fra andre elever og uten noen form for sosial kontakt med medelever.

En normal hverdag

Kommunen kom i følge familien relativt raskt inn i bildet da diagnosen var satt, og bidro med noe økonomisk støtte, midler til avlastning og støttekontakt som familien måtte finne selv.

– Kommunen ser alle funksjonshemmede under ett, og tilbyr ikke mer enn akkurat det som er lovpålagt. Problemet er at gutten vår er behandlingstrengende, sier mor.

Jonas og familien har krav på tilrettelagt undervisning, avlastning og hjelp til sosialisering. Det mener moren at de ikke har fått.

– Så lenge vi ikke er i stand til å ha en hverdag som alle andre, mener jeg at vi må ha hjelp. Vi ber ikke mer om mer enn det som kan gjøre at vi kan leve en hverdag som alle andre, sier moren.

“Eksperter” på sønnen

BUP konkluderte etterhvert med at Jonas ikke hadde utbytte av behandling, og skrev han ut.

Moren mente det manglet kontinuitet i behandlingen, og da de opplevde at det offentlige systemet ikke strakk til valgte familien å henvende seg til et privat firma for å få hjelp.

– Jeg tror man er nødt til å begynne å tenke annerledes i kommunene. Min mening er at det ville vært bedre om man gikk inn med alt av ressurser med én gang, og heller tok de vekk når man så at barnet var modent for det. I stedet begynner man nå på et minimum, sier mor.

På grunn av det de mener er manglende kompetanse og oppfølging fra hjelpeapparat og skole, har familien brukt mye tid på å bli eksperter på sønnens diagnose. Begge foreldrene har lærerbakgrunn, og frykter at utfallet ville ha vært annerledes dersom de ikke hadde hatt kapasitet til å tilegne seg den nødvendige kunnskapen.

– Det er ikke lite det fagbiblioteket vi har på autismelitteratur. Vi har lest bok etter bok om dette. Heldigvis vet vi ikke hvordan det hadde vært hvis vi ikke hadde hatt ressurser og mulighet til å bli eksperter på diagnosen. Kanskje vi hadde gjort noen alvorlige, uopprettelige feil, sier far.

OPPGITTFaren til Jonas mener sønnens fire første skoleår var en tragedie. LIDENSKAP FOR STEINERJonas viser frem den store samlingen sin av spesielle steiner. Det er en av hans store interesser.
 

Tror ting kunne vært annerledes

I dag går Jonas på en spesialavdeling for ungdom med forskjellige behov og diagnoser på en vanlig ungdomsskole. Foreldrene mener skolen har gitt opp sønnen deres.

– Dersom han hadde fått den riktige tilretteleggingen er det ingen ting som tyder på at han ikke faglig skulle vært på høyde med elever i vanlige klasser, sier mor.

Foreldrene var villige til å flytte igjen ved ungdomsskolestart for at gutten skulle få et best mulig tilbud, men fikk beskjed fra denne kommunen at uansett behov, ville han bli plassert på en vanlig skole. Begrunnelsen var at altfor mange med autisme søkte seg til denne spesialskolen og flyttet til kommunen.

– Vi hadde flyttet til Nordpolen hvis det kunne hjelpe, men Jonas er så redd for forandringer at vi helst vil unngå å flytte mer nå. Vi gjør så godt vi kan, men det er ikke lett å skulle være forelder, kamerat og lærer på én gang, sier mor

Jonas har utviklet en sterk angstlidelse som preger mye av hverdagen til familien. Han er utagerende, overfølsom for lyder og livredd for bakterier.

Hadde Jonas fått den hjelpen han har behov for tidligere, tror foreldrene at sønnens livskvalitet kunne vært sterkt forbedret.

– Du er autist for resten av ditt liv, men du kan få en tilrettelegging som gjør at du kan fungere tilnærmet uten problemer. Jonas hadde kanskje vært i stand til å gå i en vanlig klasse med lite hjelp, men med god tilrettelegging, dersom han hadde fått riktig hjelp på riktig tidspunkt, avslutter mor.