De urolige, de dagdrømmende, de oversette

Denne artikkelen har blitt redigert siden den først ble publisert. Endringene innebærer en kommentar fra Kunnskapsdepartementet.

Vi møter Susanne (34) på Åsane bussterminal i Bergen. Hun har langt, rødt og blondt hår. Inntrykket er at hårfargen byttes ofte og plutselig. Vi rekker ikke så mye som å stille et spørsmål, før hun begynner å fortelle om sitt liv. For Susanne er det viktig å dele historien sin slik at den ikke gjentar seg for andre jenter. 

Kanskje får de den forståelsen og hjelpen hun aldri fikk som barn. 

Hun er nemlig en av mange kvinner som har lidd som følge av å gå store deler av livet med udiagnostisert ADHD. 

Susanne var aldri en stille jente. Likevel var det ingen som skjønte at hun hadde ADHD. 

For å fortelle Susanne sin historie må vi først spole tretti år tilbake i tid.

Aldri hatt det bra

Som barn var Susanne mye sint og irritabel, hun hadde vansker med å konsentrere seg og var ofte urolig. I barnehagealder søkte moren hjelp, men fikk ifølge Susanne beskjed om at hun bare var bortskjemt. Foreldrene ble fortalt at de bare måtte være strengere med henne. 

I tiårsalderen fikk hun diagnosen sosial angst. Men problemet til Susanne var ikke at hun var redd for å møte folk, det var at hun ikke taklet høye lyder og bråk. 

– Det har alltid vært noe med meg, jeg har aldri passet inn og har aldri hatt det bra. Men det var veldig uklart hvorfor jeg ikke hadde det bra. Folk har stort sett tatt det som dårlige personlighetstrekk, at jeg er egoistisk og barnslig og bare opptatt av meg selv, forteller Susanne. 

Kun et av fire barn som får ADHD-diagnosen er en jente. Dette til tross for at studier viser at i en gruppe barn vil det være like mange gutter og jenter som har ADHD.

Og mens mange gutter får diagnosen som barn eller ungdom, tar ikke jentene dem igjen før i 30-årsalderen. 

Det blir tydelig når man sammenligner hvor mange personer som får ADHD-medisiner av begge kjønn, sånn som vi har gjort i grafen under. 

I forbindelse med denne saken har Journalen vært i kontakt med 400 kvinner med ADHD via et spørreskjema hvor de fikk dele sin historie med oss. Hele 375 av disse kvinnene fikk ikke diagnosen før de var voksne. Gjennomsnittsalderen for når de fikk diagnosen er 36 år.

Vansker på skolen 

Årene på skolen var ikke enkle for Susanne. Å konsentrere seg i klasserommet bød på store utfordringer, og hun hadde mye fravær. Men Susanne og de rundt henne visste at det ikke var evnene det stod på. For når hun fikk jobbe med innleveringer og prøver hjemme, da ble det toppkarakterer. 

De med ADHD har lettere for å falle ut av skolen, og er underrepresentert i høyere utdanning. Forskeren Thomas Brown har konkludert med at personer med både høy IQ og ADHD, faktisk har like høy risiko for å falle ut av skolesystemet som dem med generelle lærevansker. 

Det er blant annet fordi ADHD-hjernen fungerer annerledes. 

ADHD er nemlig en tilstand som påvirker flere deler av hjernen, og gjør at noen funksjoner virker annerledes eller er svekket. De med diagnosen sliter med hyperaktivitet, impulsivitet og oppmerksomhetsvansker. Mange har også vansker med å regulere følelsene. 

For å få diagnosen må disse symptomene føre til store utfordringer i hverdagen, og de må ha vært til stede før man er 7 år. Derfor vil symptomene gjerne være tydelige allerede fra barneskolen. Prognosen for de med ADHD er bedre jo tidligere diagnosen blir satt.

Et evig maraton

Ting som for andre er veldig selvsagte kan for noen med ADHD føles helt umulig. 

De kan oppleve å bli helt utkjørt som følge av en kronisk indre/ytre uro som aldri gir slipp. Følelsen av å måtte sitte i ro kan kjennes fysisk vondt. I hodet svirrer en million forskjellige tanker som aldri rekker å bli ferdigtenkt. Gjentatte utmattende forsøk på struktur og orden, som aldri egentlig blir noe av. Det å betale regninger, holde tiden eller ta vare på seg selv kan oppleves som et uendelig maraton der man aldri kommer i mål!

Symptomene vil variere avhengig av person, alder og livssituasjon. Menn og kvinner har de samme symptomene, men de kan virke som og tolkes som forskjellige. Flere studier viser at jenter og gutter i skolealder opplever like mange og like alvorlige symptomer. 

Fortsatt blir jentene i liten grad oppdaget.

Alvorlige konsekvenser 

På videregående gikk Susanne på elektrolinje, og der blomstret hun. Der var undervisningen mer praktisk, noe som passet henne godt. Men etter gjentatte skader som følge av manglende impulskontroll på håndballbanen, falt hun ut av skolen. 

Og etter hvert som Susanne ble eldre, begynte utfordringene å balle på seg. 

–  Jeg klarte ikke å betale en eneste regning. Jeg kunne sitte med lønnen på konto og  regningen foran meg, men det var akkurat som at det sa stopp. Og for meg var det kjempepinlig. Hvorfor klarer jeg ikke å være voksen?

Hun ble alenemamma, og hadde mer ansvar enn noen gang før. Det å kompensere for ADHD-vanskene ble en for stor påkjenning for Susanne, og i 2019 møtte hun til slutt veggen.

Susanne gikk til legen og fortalte at hun ikke klarte mer. Hun var i kjelleren, og situasjonen var kritisk. Dette ble starten på en omfattende utredningsprosess. Høsten 2021 falt brikkene endelig på plass. Hun fikk ADHD-diagnosen. 

Det ikke uvanlig at de kvinnene som får diagnosen i voksen alder i utgangspunktet oppsøker hjelp for noe annet. Og ofte er det faktisk konsekvensene av å ha gått hele livet med udiagnostisert ADHD det dreier seg om. Følelsen av å ikke mestre, og det å hele tiden måtte kompensere gjør noe med selvbildet og psyken. Mange oppsøker ikke hjelp før det virkelig kantrer. Forsker og psykiater Anne Halmøy møter mange av disse kvinnene i sitt arbeid i psykiatrien: 

– Da ser man at de har strevd med ting i lengre tid, men ikke har skjønt at det kunne være ADHD. Alt fra en følelse av annerledeshet, forsøk på å mestre så godt man kan, kompensering og skyldfølelse. 

Hun forteller at mange kjenner på en stor skam over å ikke klare hverdagen, og at det kan tære på. Resultatet kan være dårlig selvfølelse. 

– Og det er jo en kjent sårbarhetsfaktor for flere psykiske lidelser, sier Halmøy. 

Ifølge forsker og overlege Berit Skretting Solberg, kan konsekvensene av sendiagnostisering være mange og negative. 

– Det øker sjansen for at man opplever å få tilleggstilstander som angst, depresjon, spiseforstyrrelser eller psykose, sier hun. 

Susanne har fått diagnosen avhengig personlighetsforstyrrelse, sannsynligvis som følge av sen diagnostisering. Hun har måttet kompensere og justere seg selv så mye at hun til slutt slet med egenverd, grensesetting, og fikk til slutt behov for bekreftelse og validering av egne følelser og tanker.

Dyrt for samfunnet

Vi har allerede nevnt hva sendiagnostisering koster for enkeltindividene. Men vi som samfunn betaler også for at mange går inn i voksen alder uten diagnose.

I Danmark er det gjort en studie som konkluderer med at voksne med udiagnostisert ADHD koster det danske samfunnet 2.8 milliarder danske kroner i året. 

Det er sannsynligvis store mørketall på hvor mange jenter som ikke fanges opp. Disse kvinnene utgjør en gruppe mennesker som på grunn av sine vansker ofte faller utenfor samfunnet. 

Susanne har ikke vært i jobb de siste årene. Det er hun ikke alene om. I vår undersøkelse svarer 72,3 % av kvinnene vi har snakket med at sen diagnostisering har påvirket deres evne til å være en del av arbeidslivet. Kun 48,5 % av dem er i arbeid den dag i dag. 

Klisjéen om den utagerende gutten og de stille jentene

Når vi snakker om ADHD tenker man ofte at det er en jentetype og en guttetype. Klisjéen om de sinte, utagerende guttene og de ukonsentrerte, stille jentene, preger fortsatt samfunnsforståelsen av diagnosen. 

Virkeligheten er mer nyansert. I Norge er det vanligst å ha ADHD kombinert type, som betyr at man er både hyperaktiv og uoppmerksom. 

– I fransktimen fikk jeg ikke være tilstede engang. Jeg måtte sitte på biblioteket hver time fordi læreren ikke taklet uro, minnes Susanne.

Susanne var mer utagerende, og symptomene var enkle å se. Likevel var det ingen som klarte å koble problemene hennes til ADHD. 

Studier har vist at selv om barn utviser de samme vanskene, vil lærere i større grad fange opp og mistenke ADHD hos gutter enn hos jenter. Guttene har lettere for å bli henvist for de samme symptomene. 

Anne Halmøy tror at jenter diagnostiseres senere blant annet på grunn av samfunnets forståelse av diagnosen. ADHD har historisk blitt sett på som en guttediagnose. 

– Det har vært forsket for lite på jenter med ADHD, det er ihvertfall klart. Den gangen man først begynte å snakke om adhd som diagnose, så var det stort sett basert på beskrivelser av gutters atferd. De første som snakket om det, så særlig på dette med hyperaktivitet og atferd som er lett å se utad, som jenter har mindre av. 

I tillegg mener hun at man kan ha fokusert for mye på handlingsbeskrivelser.

– Når du oversetter et symptom til “er urolig og forlater plassen og glemmer ting”, så dekker ikke det alle. Det handler om å ikke se seg blind på det, sier hun. 

Ifølge overlege Berit Solberg har man gjennom befolkningsstudier funnet ut at forekomsten av ADHD er lik hos jenter og gutter, dersom man har utredet ut fra de samme diagnosekriteriene. 

 Av de 400 kvinnene Journalen har vært i kontakt med via spørreskjema, mener 76% av dem at ADHD-varsellampen burde gått hos de rundt dem allerede i barnealder. Flertallet av dem slet på skolen, og hele 30% av dem var hos BUP før de fylte 18 år uten at de fikk rett diagnose. 

Må vite hva de ser etter 

Elever med ADHD utgjør en stor gruppe, omtrent 3-5 prosent, som betyr at det statistisk sett er én i hver klasse som har ADHD. Ifølge psykologspesialist Helene Barone fra Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi i Helse Vest, er ADHD den vanligste henvisningsgrunnen til psykisk helsevern for barn og unge. 

For å kunne sette en ADHD-diagnose må et barn slite merkbart på minst to arenaer. De fleste barn tilbringer mest tid på skolen og hjemme. I tillegg er det vanlig at elever med ADHD har utfordringer i skolen på grunn av blant annet konsentrasjonsvansker. Skolen blir derfor en naturlig arena for å fange dem opp, før spesialhelsetjenesten kan komme inn i bildet. Lærerens vurdering av elevens symptomer blir vektlagt både i henvisningen og i utredningen av diagnosen. 

De jentene og guttene som sliter på skolen, men som ikke gjør like mye ut av seg vil kanskje være vanskeligere å fange opp. Desto viktigere er det at instansene rundt vet hva de egentlig skal se etter. 

Derfor er det viktig at lærerne har kunnskap om ADHD og vet hvilke tegn de skal se etter. Det er det tilsynelatende få som gjør om jenter. 

For å kartlegge kompetansen lærere har fått gjennom utdanning og arbeid har Journalen vært i kontakt med nitti ulike grunnskolelærere fra ulike skoler gjennom en spørreundersøkelse. 47,8 % av de som har svart på undersøkelsen sier at de føler de kan fange opp og identifisere symptomer på ADHD hos gutter. Kun 13,3% føler de kan fange opp og identifisere disse symptomene hos jenter. 

For at lærere skal ha nok kunnskap om ADHD, spiller lærerutdanningen en stor rolle. Og i en rapport fra 2006 til Kunnskapsdepartementet, skrev Utdanningsdirektoratet at: 

“Det vil være viktig å øke kompetansen blant lærerne/førskolelærerne om vanskegruppen. Alle lærere vil møte disse barna i sin praksis, men AD/HD er for dårlig dekket i pedagogikken i lærerutdanningen/førskolelærerutdanningen. Det er ikke nok at spesialpedagogene har kompetanse”. 

Likevel, 16 år senere svarer 95,6 % av lærerne vi har vært i kontakt med at de føler at de ikke ble gitt nok informasjon om ADHD på lærerstudiet. Flertallet av dem skrev at de mener at kunnskap om ADHD spesifikt hos jenter må inn på lærerstudiet.

Spesialpedagog Lene Brevik skrev i 2016 en masteroppgave om jenter med ADHD i skolen, fordi hun opplevde at de ikke lærte nok om det i studieløpet hennes.

– ADHD var et tema, men ADHD hos jenter var ikke et tema. Vi fikk informasjon om årsaker og tiltak knyttet opp til elever med ADHD på generell basis, men jenter var ikke nevnt spesifikt, forteller Brevik. 

Nils Breilid er førsteamanuensis på lærerutdanningen ved OsloMet. Han peker på at det er mye en lærer skal gjennom av pensum, og at det rett og slett ikke er nok tid til å gå i dybden på alt. 

– Vi gir en innføring i ulike typiske lærevansker, men vi går ikke i dybden på det. Altså vi viser døra og lukker den litt opp, og så må studentene gå inn i det selv. Vi legger stor vekt på forebyggende arbeid og tidlig innsats, sier Breilid. 

Breilid sier også at ADHD er bare én av mange lærevansker og utfordringer som lærere må ha kunnskap om: 

– Altså det er jo enorme felt. Det er ikke bare én i hver klasse som har noen spesielle utfordringer, det er mange.

Kunnskapsdepartementet skriver i en e-post til Journalen:

– Det er spesialisthelsetjenesten som utreder og diagnostiserer ADHD. Skolen og lærerne bør ha tilstrekkelig kompetanse til å kunne vite når de bør ta kontakt med PPT og eventuelt andre instanser for å rådføre seg nærmere, dersom en elev ser ut til å ha noen utfordringer (…) Barn kan ha mange ulike og sammensatte utfordringer/diagnoser og som kan være vanskelig å oppdage, og vi kan ikke forvente at lærere alene skal kunne håndtere dette.

Samtidig viser departementet til at Solberg-regjeringen iverksatte et kompetanseløft i spesialpedagogikk, som skal nettopp bidra til at lærere har nok kompetanse til å forebygge, fange opp og følge opp elevers utfordringer. Dagens AP/SP-regjering viderefører dette tiltaket, som skal gå over flere år.

Ønsker mer kompetanse i skolen

Breilid mener at de nyutdannede lærerne vil tilegne seg den nødvendige kompetansen gjennom arbeidet. 

Det er rektor og ledelsen på den enkelte skolen som er ansvarlig for å heve kompetansen til lærere. Det har lenge vært kjent at mangel på kunnskap er en av hovedårsakene til at ADHD overses hos jenter. Likevel opplever 81,1% av lærerne vi har vært i kontakt med, at det ikke er gjort tiltak for å bedre læreres kompetanse om ADHD hos jenter der de jobber.

Lene Brevik har ikke inntrykk av at lærernes kompetanse på jenter med ADHD er stort bedre i arbeidslivet enn på studiet. 

– Jeg har spurt kolleger og opplever at situasjonen er den samme. Jeg har hatt et lite innlegg på et personalmøte der jeg fortalte litt, men ellers har det ikke vært noe kursing her, sier Brevik. 

Så hva mener lærerne selv skal til for at man kan fange opp jenter med ADHD tidligere?

Av de nitti lærerne som svarte på spørreundersøkelsen vår, gikk svarene mer kunnskap, kurs og opplæring igjen. Også Brevik tror at det vil kunne bidra til at flere blir oppdaget tidligere. 

– Det er klart at det er mer informasjon til dem som jobber i skolen som må til, sier Brevik.

Veien videre

Tilbake i Bergen minnes Susanne de vanskelige skoleårene. Hun hadde mange synlige symptomer på ADHD som barn. På skolen var hun den som tegnet rare tegninger av læreren og fikk de andre eleven til å le. Hun klarte ikke sitte rolig eller å konsentrere seg. Hun fant aldri helt plassen sin sosialt. Når hun ser tilbake på det synes hun det er rart at ingen rundt henne tenkte at det kunne være ADHD. 

Mange kvinner som har fått ADHD-diagnosen i voksen alder beskriver en følelse av sorg da de endelig fikk diagnosen. Hvordan hadde livet sett ut dersom de hadde fått hjelp litt før? Susanne forklarer sorgen slik:

–  Det handler om de valgene jeg har gjort som gjerne kunne ha vært annerledes. Hvor det hadde gått annerledes, det vet jeg ikke. Men jeg tror jeg hadde hatt et litt mer sikkert, normalt voksenliv. Jeg hadde kjent meg selv bedre, og så hadde andre fått kjent meg bedre. Jeg tror alt hadde vært annerledes.

Til tross for sorgen har hun håp for fremtiden. Hun får medisiner, og visshet om diagnosen har gitt henne verktøy som hun kan bruke for å håndtere hverdagen. Etter hvert ønsker hun å ta opp igjen studiene, og følge drømmen om å bli helsesekretær. 

Ved å dele sin historie håper Susanne å kunne bidra til at andre jenter får den hjelpen og forståelsen hun ikke fikk tidligere i livet.