Den vanskelige pasienten

Vinteren 2006 våknet 17 år gamle Rebecca Gerritsen midt på natten.

Hun begynte å skjelve, ble klam og kastet opp. Det føltes som at hun ble knivstukket fra innsiden. 

Kroppen bare låste seg.

Rebecca var sikker på at hun kom til å dø, og vurderte å ringe ambulanse, men hun ville ikke være til bry.

– Alt var helt normalt

– Dette skjedde hver syklus. Jeg mistet også enorme mengder blod, sier Rebecca. 

De rundt henne sa at mensensmerter er normalt.

Men skal det være så vondt? 

7. februar 2008 dro Rebecca til fastlegen.

– Der fikk jeg bare høre at alt var helt normalt, noen jenter har det mer vondt enn andre.

Hun følte seg ikke hørt.

I tillegg til uutholdelige smerter ved menstruasjon hadde Rebecca smerter ved vannlating og fordøyelsesproblemer. 

Hun dro til legen igjen uken etterpå. Denne gangen fikk hun høre at hun hadde irritabel tarm.

– Legen sa at det ville bli bedre om jeg bare drakk masse biola, sier Rebecca.

Smertene fortsatte.

Rebecca gikk glipp av skole, jobb og mye sosialt på grunn av smertene.

Hun skyldte alltid på noe annet hvis hun måtte sykemelde seg, som at hun hadde migrene eller influensa. Noe folk vet hva er og forstår.

Hør mer om hvordan livet til Rebecca preges av smertene her:

27. oktober 2011 tok Rebecca mot til seg igjen og bestilte en time hos en annen lege.

Det ble tatt noen blodprøver, og alle verdiene var normale. Legen mistenkte urinveisinfeksjon, men det ble ikke påvist. 

– Jeg fikk resept på antibiotika og ble sendt hjem med beskjed om å drikke tranebærjuice, sier hun.

Smertene fortsatte.

12. november 2013 ble hun henvist til gynekolog for smertene.

Her ble det mistanke om sopp i underlivet og Rebecca ble sendt hjem med legemidler for soppinfeksjon.

23. februar 2015 gjør Rebecca et nytt forsøk på  å finne ut hva som er galt med kroppen hennes. Nå har hun flyttet til Oslo og blitt 26 år.

– Den nye fastlegen mente også at det er helt normalt å ha sterke smerter ved menstruasjon, men hun syntes ikke det var greit å ha det vondt, sier Rebecca.

Etter tre fastlegetimer sendte den samme fastlegen Rebecca til utredning for glutenallergi i 2016, hvor det i mars 2017 ble bekreftet at hun har cøliaki.

Hun byttet til et glutenfritt kosthold, og fordøyelsesproblemene ble litt bedre, men de fleste smertene fortsatte.

– Jeg begynte å få sterke smerter ved eggløsning i tillegg, og smertene som tidligere kun var tilstede de første tre dagene av menstruasjon, er der nå tre av fire uker i måneden.

Hva er det som gjør at Rebecca har så fryktelig vondt?

Fikk en diagnose

På samme tid som Rebecca ble utredet for cøliaki, googlet hun alle symptomene. Endometriose kom opp i resultatlisten. Alt stemte.

Endometriose er en tilstand der vev, som vanligvis er inne i livmoren, finnes utenfor livmoren. Vevet kan vokse på eggledere, eggstokker, bukhinne, tarmer og urinblære. Sykdommen kan gi smertefull menstruasjon, kraftige blødninger og andre typer smerter i magen og buken.

Endometrioseforeningen antar at én av ti kvinner i Norge har endometriose.

Dette var første gangen Rebecca virkelig følte seg «hørt». Hun var da 27 år.

– Jeg fikk en ny fastlegetime og sa at jeg hadde lest om endometriose, og at jeg var 99 prosent sikker på at jeg hadde det. Legen var enig med meg. Hun visste godt hva endometriose er, så hvorfor hun aldri nevnte det for meg vet jeg ikke.

3. mai 2017 ble Rebecca henvist til en gynekolog, som oppdaget at eggstokkene var fulle av cyster. 

Herfra skjedde alt raskt, og etter kun to måneder ble hun kikkhullsoperert.

– Hva tenkte du da du fikk diagnosen? 

– Jeg ble veldig lettet med en gang. Jeg fikk svar og bekreftelse på at jeg ikke overdrev. Kroppen min var veldig syk og kanskje de kunne gjøre noe med det. Jeg var veldig optimistisk og fikk en operasjon til, men det snudde fort.

Hvorfor måtte Rebecca gjennom flere fastleger for å få behandling? 

Fjerner menstruasjon

– Jeg tror at hvis man kommer i gang med behandling tidlig så utvikler ikke endometriosen seg i så stor grad, sier Lizeth Lind Jørgensen.

Hun er fastlege på Nøtterøy i Færder kommune, og behandler pasienter med kraftige mens- og underlivssmerter mellom én til to ganger i uka.

I 2019 var det 171 531 konsultasjoner hos fastleger som omhandlet underlivsplager hos kvinner, ifølge tall fra SSB. Det er konsultasjoner som omhandler menstruasjonssmerter, kraftig menstruasjon, intermenstruelle smerter, uregelmessig menstruasjon og smerter ved samleie. 

Som fastlege kjenner Jørgensen de fleste pasientene sine og har faste rutiner for å behandle dem.

– Det aller meste henviser jeg ikke videre, og de fleste er gjerne pasienter jeg kjenner godt som kommer til en samtale eller oppfølging, sier Jørgensen og legger til: 

– Det er alltid noen vi ikke klarer å behandle og som vi ikke kommer i mål med, men det er de færreste heldigvis.

– Føler du at du har tilstrekkelig behandlingsalternativ for de med endometriose?

– Ja, jeg føler at det å fjerne menstruasjon ofte er en god behandling for smertene.

Preperater som blir brukt for å fjerne eller utsette menstuasjon er blant annet p-piller, p-stav, hormonspiral og p-sprøyte. 

Ifølge tall fra Reseptregisteret tok 339 051 kvinner i alderen 10 til 49 ut resept på prevensjonsmidler i 2020, untatt spiral og vaginalring. 

Siden 2004 har det vært en økning i resepter på hormonelle preperat for jenter i 10-14 årsalderen. Dette kan indikere at hormonpreparater ikke kun blir brukt som prevensjonsmiddel, men i større grad til å behandle menssmerter.

Jørgensen tror at flere faktorer kan forklare økningen, deriblant at det kan være politiske tiltak, eller at helsesykepleiere får lov til å skrive ut resepter og sette inn p-staver.

– Medikamentene har også blitt bedre, og det kommer pasienter til gode ved at de er smertereduserende og blodpropprisikoen er mindre ved å bruke dem. Dermed blir det nok en sakte endring av kulturen, slik at pasienter ikke er så redde for disse medisinene, sier hun.

– Hva synes du er den største utfordringen med å behandle pasienter med slike smerter?

– Det er ofte at pasienter ikke er med på medisinsk hormonellbehandling, fordi de er redde for medisiner. De vil heller ha smerten, og kanskje ha mye fravær på skolen, enn å bruke legemidler.

Jørgensen mener at p-piller og andre hormonpreprerater ikke burde hete prevensjonsmiddel, fordi det også blir brukt i behandling av kraftige menssmerter og endometriose.

Fastlegenes største utfordring

Journalen har gjennomført en spørreskjemaundersøkelse blant 97 fastleger i Norge for å kartlegge hvordan de behandler pasienter med kraftig mens- og underlivssmerter. 

Kun 28 prosent av fastleger mener at det ikke er utfordrende å behandle denne gruppen, mens flere peker på en rekke utfordringer knyttet til behandlingen. 

Kategorien «Manglende behandlingsalternativ» er den største utfordringen for 28 prosent av fastlegene. Videre peker de på manglende forskning og kompetanse som den største utfordringen.

Under kategorien «Annet» nevnes det blant annet at noen pasienter ikke ønsker behandlingen som er anbefalt, og at det kan være vanskelig å finne riktig diagnose. 

Hele 80 prosent av fastlegene svarte imidlertid at denne pasientgruppen trenger en form for behandling.

– Et rent mareritt

Imens Rebecca ventet på sin andre operasjon ble hun rådet til å sette inn spiral. Spiralen ga henne psykiske bivirkninger og smertene ble sterkere.

– Den gjorde livet mitt til et rent mareritt.

Etter kun én uke valgte Rebecca å fjerne den, men fikk beskjed om at hun ikke burde gå uten hormonbehandling før operasjonen. Blødningene måtte stoppes.

En ny gynekolog satt inn en spiral med lavere hormondose. Rebecca blødde hver dag, og klarte nesten ikke å fungere på jobb.

– Jeg tenkte at jeg må bare holde ut, selv om smertene var verre enn noen gang.

Etter seks måneder fjernet Rebecca også denne spiralen. Det var to måneder igjen til operasjonen, og fram til da skulle hun prøve p-piller. Men heller ikke de gjorde smertene mindre.

Etter operasjonen fikk Rebecca enda en ny p-pille hun skulle prøve. Disse har hun ikke tatt.

– Jeg bare kjenner at jeg ikke orker mer av hormonpreparater. Kanskje det hadde hjulpet hvis jeg startet på det da jeg var 17 år, men nå føler jeg at det bare blir verre, sier hun.

– Hvis ingenting hjelper og legene ikke har noe mer å gi deg, så blir du den vanskelige pasienten som ingen vet hva de skal gjøre med.

Rebecca er ikke alene. Flere kvinner Journalen har snakket med sliter med sterke mens- og underlivssmerter. De forteller om det å ikke føle seg hørt av fastlegen. Under kan du høre tre av historiene:

Diffuse symptomer

Guri Bårdstu Majak er seksjonsleder for gynekologisk avdeling ved Oslo Universitetssykehus - hvor det behandles cirka 2000 pasienter med endometriose hvert år. I tilegg er det et lokalsykehus for Oslos befolkning. 

Hit kommer mange av de sykeste pasientene, som ofte har vært gjennom helsevesenet i lang tid.

Slik som Rebecca, føler mange av dem at de ikke blir hørt av fastlegen sin. Majak tror det kan være flere grunner til dette.

– Fastleger skal kunne fryktelig mye om mye, så det er ikke å forvente at de skal være noen spesialister på endometriose, sier hun.

Majak påpeker også at vondt i magen hos unge kan skyldes forskjellige sykdommer, som for eksempel psykiske problemer og tarmproblemer.

– Det gjør at symptomene blir så diffuse at man stanger litt, og så har man kanskje glemt at endometriose er så vanlig som det er.

Avhengig av operasjon

Mange av pasientene de behandler på Kvinneklinikken på Ullevål er fortvilte og frustrerte, men lettet over å ha kommet et sted hvor de føler seg ivaretatt, forteller Majak.

– Vi møter mange som er ubeskrivelig lettet over å få en bekreftelse på at det ser ut på innsiden slik som det de føler. De får en bekreftelse på at det er helt naturlig at de har følt seg så elendig som de har gjort, sier hun.

I dag er man avhengig av en kikkhullsoperasjon for å stille diagnosen endometriose. Det tar i gjennomsnitt syv år å stille den, ifølge Endometrioseforeningen.

– Det er skrekkelig lenge hvis man ser for seg at det dreier seg om en kvinne som går med masse plager som hun ikke finner ut av og ikke får hjelp med. Da er det alt, alt, alt for lenge, sier Majak.

Likevel er det ikke slik for alle, forteller hun. For mange er p-piller og p-stav en effektiv behandling. Det er først når de slutter med de hormonene, for eksempel for å bli gravid, at problemene kan oppstå.

– Da kommer plagene tilbake igjen i full fart, og pasienten får problemer med å bli gravid. Da får de en kikhullsoperasjon som stiller diagnosen.

Manglende forskning

Det mangler mye forskning om endometriose, og det er fortsatt ukjent hvem som får det og hvorfor. Guri Majak mener at genetikk spiller inn.

– Det forskes på dette med arvelighet, men kanskje ikke så mye som vi skulle ønsket, sier Majak.

På Kvinneklinikken forsker de også på kirurgi og hvilken effekt det har på livskvaliteten, hvor lenge det varer og hvor bra pasienten blir, forteller Majak. Likevel mangler det omfattende forskning på temaet - særlig fra legemiddelprodusentene, mener hun.

– Det er klart at forskning krever penger og ressurser, så det må finansieres fra noen som har lyst til at det skal forskes på. Hvis ikke legemiddelprodusentene ser at de kan tjene en del penger på det, så er de ikke så interessert i å gi penger til det heller, sier Majak.

– Hvis man sammenligner med diabetes, som forekommer omtrent like ofte som endometriose, så er det masse penger i diabetesmedisin. Det er klart at man gjerne vil forske og vise med sin forskning at medisinen fungerer kjempebra, sier hun.

Vurderer tiltak

Journalen har vært i kontakt med Helse- og omsorgsdepartementet som henviser videre til Helsedirektoratet.

Seniorrådgiver i Helsedirektoratet Toril Kolås sier til Journalen at fagmiljøet innen gynekologi har utarbeidet en veileder om utredning og behandling av endometriose og adenomyose for helsetjenesten.

Helsedirektoratet erkjenner at det kan være vanskelig å gi god behandling for plagene.

– Helsemyndighetene vil vurdere om det er behov for overordnede tiltak med sikte på å bedre helsetjenestetilbudet til pasientgruppen, sier Kolås.

Hun opplyser at det er flere etablerte ordninger og offentlige organ som kan bistå pasienter som ikke er fornøyd med helsetjenestetilbudet, deriblant be om å få bytte fastlege.

– De kan velge hvor de vil bli behandlet i spesialisthelsetjenesten når de har fått rett til helsehjelp. Andre alternativ er å henvende seg til fylkeslegen, pasientvernombudet eller helsetilsynet for å få vurdert en konkret sak.

Behandling med hormoner og kirurgi har best dokumentert effekt ved bekreftet endometriose, opplyser Kolås. Hun peker også på at smertene kan ha mange årsaker.

– Årsakene kan være komplekse og sammensatte, og derfor kan det være vanskelig å identifisere hovedårsaken og gi god behandling.

Vant til smertene

I dag er Rebecca 32 år gammel. Hun har fått to operasjoner for endometriosen, men det har ikke hjulpet noe særlig. Rebecca har adenomyose i tillegg til endometriose.

Smertene har blitt kroniske.

Rebecca er utmattet og 40 prosent sykemeldt.

– Man blir ikke vant til hvor vonde smertene er, men man blir vant til at de er der hele tiden.

Et av behandlingsalternativene er å fjerne livmoren. Det ønsker hun ikke å gjøre.

– Det hadde vært et enkelt valg hvis jeg visste at jeg ble helt frisk og fikk et normalt liv igjen, men sånn er det ikke.

Nå vet ikke Rebecca hva mer hun kan gjøre.