Kvinners ukjente diagnosekamp

Noen venter i flere år på diagnosen. 

Mange kvinner får diagnosen etter fylte 30 år. Noen ikke før i 50-årene.

For hver jente som får diagnosen autismespekterforstyrrelse, er det fire gutter som får den samme. 

Psykologer mener sannsynligheten for mørketall er stor. 

… men ifølge Folkehelseinstituttet blir de første symptomene på autisme synlig i barnets første tre leveår.

Hvorfor er det da så stor forskjell mellom kjønnene, og hvorfor er det da så mange kvinner som får diagnosen sent?

Unike innblikk

Journalen har gjennom flere kanaler vært i kontakt med over 60 kvinner i alderen 20 til 60 år, blant annet på mail, gjennom en spørreundersøkelse og forskjellige Facebook-grupper for autister og pårørende. 

Tilbake har vi fått historier som gir et unikt innblikk i diagnoseprosesser, møter med helsepersonell og skole, og systemsvikt. 

Historien om fastlegen som avviser autisme basert på kvinnens tidligere skuespillerfaring og universitetsutdannelse.

Familien som ikke tror på autismediagnosen, fordi kvinnen ikke har symptomene en autist “bør ha”.

Andre får beskjed av helsepersonell at:

Ifølge Folkehelseinstituttet har gutter større sannsynlighet enn jenter for å bli diagnostisert som autist. 

Overlege og forsker Maj-Britt Posserud ved Universitetet i Bergen forteller at effekten av kartleggingsverktøyene som brukes i en diagnostiseringsprosess kan variere ettersom hvilket kjønn man er. 

Om du i det hele tatt får autismediagnosen kan derfor avhenge av om du heter Martin eller Martine.

Diagnosen

I arbeidet har spørreundersøkelsen vår vært essensiell. Den ble sendt ut i fire Facebook-grupper, i tillegg til direktemeldinger og på mail.

Vi fikk inn 64 svar fra både autister, pårørende til autister og udiagnostiserte kvinner som mistenker at de har en autismespekterforstyrrelse. Spørsmålene var både gitt med alternativer og med egne tanker. 

I svarene fra spørreundersøkelsen forteller flere om dårligere livskvalitet i påvente av diagnosen, blant annet i form av tilleggslidelser som depresjon, angst og anoreksi. Det er tydelig at diagnosen er et vendepunkt for flere.

Sofie Seierstad fikk autismediagnosen asperger i en alder av 47 år. 

Hun forteller om en ny respekt for seg selv etter at diagnosen var et faktum:

Følelsen av å bli misforstått

Sofie Seierstad var 47 år da hun i 2020 fikk diagnosen asperger, en autismespekterforstyrrelse som kjennetegnes ved sosiale vansker og klumsete motorikk. Hun har følt seg annerledes hele livet, men ikke fått helt tak på hva det kom av. 

I slutten av 2019 sa det stopp. 

Etter 20 år på samme arbeidsplass sa hun opp jobben, mye på grunn av utfordringer knyttet til den da uoppdagede diagnosen.

– Det at man av og til blir misforstått og misforstår andre, at man tar ting bokstavelig, hele kommunikasjonsdelen; det kommer av at man tror alle andre er på samme måte som en selv. At man kanskje har en litt naiv holdning til dette med sosiale koder, forteller Sofie.

Sofie er ei sprek og blid dame, med runde, blå øyne og kort, krøllete hår. Hun er kledd i Kari Traa-genser, en sort og hvit treningstights, og sjekker klokka aktivt for å ikke miste sin neste avtale. For Sofie er punktlighet avgjørende i hverdagen. 

I forkant av utredningen hadde Sofie lest seg opp og kommet frem til diagnosen på egenhånd. Da hun dukket opp hos fastlegen la hun nærmest inn bestilling på asperger. 

Journalen møter psykolog Jørund Aresvik på kontoret hans. 

Han har vært Sofies psykolog i litt over et år. 

– Hun var en litt spesiell dame, jeg må si det, som hadde mye å fortelle. Det er ikke så vanlig at pasienter er så sikre på diagnosen sin på forhånd før en psykologtime, sier Aresvik og smiler lurt til Sofie i stolen ved siden av seg.

Kjønnsforskjellen

Aresvik forteller at kvinner generelt er mer opptatt av det sosiale enn menn, og dermed er bedre i sosiale settinger. I motsetning til menn masker ofte kvinner, et fenomen som går ut på å kopiere sosiale koder og oppførsel. 

Denne maskingen bidrar til at jenter og kvinner ikke skiller seg ut fra resten av samfunnet og lettere skjuler sin diagnose. Aresvik tror dette kan være en av grunnene til at autistiske menn oppdages raskere enn kvinner.

På spørsmål om “den typiske autist” forteller han at personer med autismespekterdiagnose ofte legger merke til detaljer andre ikke bruker tid på, og at de er lidenskapelig opptatte av én ting. 

Overlege og forsker Maj-Britt Posserud viser til at jenter har mindre tydelige særinteresser enn gutter, noe som kan gjøre det vanskeligere å oppdage dem fordi de ikke passer inn i den stereotypiske autismebeskrivelsen. 

– Da kan det hende man tenker at det ikke er autisme, fordi barnet ikke er ekstremt opphengt i dinosaurer eller i å sette biler på rekke og rad, skriver hun i en mail til Journalen. 

I påvente av diagnosen 

I spørreundersøkelsen svarer 18 av 60 kvinner at det tok mer enn tre år å få diagnosen. For åtte av dem tok det mer enn ti år. 

På spørsmål om hvordan det opplevdes å få diagnosen svarte 31 personer at det var “En bekreftelse på noe jeg visste fra før”. 

Kjersti Karlsen er psykologspesialist med klinisk fordypning på barn og unge, og jobber i Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP). Hun har jobbet med autister i over tretti år. 

Ifølge henne er fordelen med å få diagnosen i tidlig alder at det blir mulig å gjøre tilpasninger. Da kan man lettere hjelpe autisten og sørge for at vedkommende ikke blir sliten av å ikke forstå. 

– Autister kan ofte føle at det blir forventet mer av dem enn de klarer å leve opp til. Ved å få diagnosen slipper de forhåpentligvis å føle på dette, sier hun.

Men å få en diagnose er ikke nødvendigvis lett.

Flere Journalen har snakket med forteller om lange prosesser, henvisninger til flere instanser og mangel på vilje til å sette autismediagnosen. 

Den samme kvinnen forteller også om mistro i helsevesenet, og mener det er nærmest umulig å forsvare identiteten sin som autist overfor helsepersonell.

I kontakt med Journalen har flere kvinner skrevet om selvdiagnostisering, og at dette kan forekomme hos dem som venter lenge på autismediagnosen. Noen tar også i bruk ordet “papirdiagnose” som en naturlig motsetning til dette.

Ifølge Jørund Aresvik er det ikke vanlig at man selvdiagnostiserer, men at det kan vitne om økt selvinnsikt og et ønske om å vite “hva som er med en” dersom man selvdiagnostiserer. 

– I den autistiske kulturen er en selvdiagnose/selvidentifisering like legitim som en papirdiagnose. Nettopp fordi dette miljøet vet hvor vanskelig det kan være å få en diagnose fra fagfolk, skriver en kvinne i spørreundersøkelsen. 

En annen kvinne forteller at hun visste at hun var autist i forkant, men at hun trengte en diagnose. Hun forteller om diagnoseprosessen som en vond kamp preget av lite kunnskap hos helsepersonell. 

På spørsmål om det skal være vanskelig å få en diagnose, svarer Kjersti Karlsen at: 

– Hvis de som utreder ikke har kjennskap til hvordan autisme bør møtes, kan det oppstå misforståelser med risiko for å ikke bli oppdaget.

Hun tror kompetansen varierer innenfor psykisk helsevern.

– Det er nok slik at det er betydelig bedre kompetanse på dette i barne- og ungdomspsykiatrien enn i voksenpsykiatrien. De som har gode evner og lager seg mange kompenserende strategier for å kamuflere sine vansker kan være vanskelig å fange opp, sier Kjersti Karlsen fra BUP.

Hun forteller at reaksjonen på en diagnose varierer fra person til person. 

Psykolog Aresvik forteller at under halvparten av dem han diagnostiserer blir overrasket når de får diagnosen.  

Tilleggslidelser

Det er ikke uvanlig for autister å utvikle tilleggslidelser som for eksempel depresjon og anoreksi. Ifølge psykolog Aresvik skjer dette ofte i forkant av en autismediagnose, og kommer gjerne av at man ikke forstår hva som er annerledes ved en.

Han forteller videre at flere opplever å få autismediagnosen etter å opprinnelig ha blitt henvist til psykolog for tilleggslidelsene, men at det ikke alltid fanges opp at det er noe mer enn den eventuelle depresjonen. 

Men det er ikke nødvendigvis lett for fagpersoner å sette en diagnose. Autismespekterdiagnose er nettopp det; et spekter. 

– Noen fungerer uten påfallende oppførsel, mens andre igjen er tilnærmet funksjonshemmet, forklarer psykolog Kjersti Karlsen.

Psykolog Aresvik tror at livskvaliteten går betraktelig ned dersom man går udiagnostisert over en lengre periode:  

– Den går ned fordi man opplever “annerledeshet” i et system som ikke anerkjenner den “annerledesheten”, og at diagnosen fortsatt har et stigma over seg, forteller han. 

Sviktet av samfunnet

Mange av dem Journalen har snakket med opplever at mangel på kunnskap er hovedproblemet i møte med det offentlige. 

Psykolog Aresvik forteller at kompetansen på autismespekterforstyrrelser varierer i Norge. 

Journalen har vært i kontakt med Kristine (41) som ble diagnostisert sent i 30-årene og opplever at folk gjerne vil hjelpe, men at de ikke vet hvordan. Hun synes oppfølgingen i etterkant av diagnosen er uklar: 

– Samme dagen som jeg fikk diagnosen ble jeg skrevet ut uten noe opplæring eller videre oppfølging. Jeg fikk kun utskrift av en internettside med litt informasjon om autisme, som jeg måtte lese, tolke og benytte på egenhånd, forteller hun og fortsetter: 

– I mitt møte med NAV opplever jeg også store utfordringer, fordi de aner ikke hva det vil si å ha autisme. Når jeg ber dem om hjelp, føler jeg meg som:

Jeg: «jeg er blitt lam, og trenger rullestol»

NAV: «Ok, da må du bare GÅ bort dit, så skal du kanskje få det.» 

Journalen har vært i kontakt med NAV som svarer at de ikke er fritatt fra taushetsplikten i denne saken, og uttaler seg derfor generelt.

– Det er svært beklagelig om noen opplever at de ikke blir møtt med forståelse eller opplever at veileder eller saksbehandler ikke har kunnskap. For at NAV skal kunne bistå brukeren på best mulig måte både når det gjelder ved søknad om ytelser og i oppfølgingen, er vi avhengig av opplysninger og god dialog. Det gjelder ikke minst fra den enkelte selv, men også behandlere, spesialister og andre aktører, sier seksjonssjef i NAV, Kristin Kvanvig.

En utfordrende foreldrerolle

Autisme er genetisk og det er stor risiko for å arve det av foreldrene sine. 

Sofie Seierstad, som fikk diagnosen i fjor, er selv barnløs. Hun mener at den manglende sosiale kompetansen som ofte kommer med en autismediagnose kan skape problemer i foreldrerollen. Hun sier det er viktig å være klar over sine egne begrensninger.

– Jeg synes det er ille at folk på spekteret får barn uten at de vet om sin egen diagnose, for de kan komme til å svikte som foreldre, mener Sofie og fortsetter: 

– Jeg tenker at når man ikke vet om diagnosen sin så forstår man ikke hvorfor man er som man er. Kanskje går det kjempebra på jobb, men så sliter man når en kommer i et forhold med en partner og barn, fortsetter hun. 

Psykolog Jørund Aresvik sier at mange som får barn med autismespekterdiagnose ikke er klar over utfordringene barna kan komme til å få. 

– Det krever ganske mye å oppdra og trygge et barn med autismespekterdiagnose. Jeg tror likevel det er en like stor andel av foreldrene til de typiske barna som svikter, sier Aresvik. 

Journalen har snakket med over 40 foreldre til autistiske barn, og flere av kvinnene oppdaget sin egen autisme da de fikk barn med utfordringer selv.

Ingunn er 53 år og har ikke en autismediagnose. Hun har imidlertid alltid følt at hun ikke passer inn. 

Da hun oppdaget at hennes egne barn slet med ting hun selv har utfordringer med, ble mistanken om autisme aktuell. 

Barna fikk etterhvert diagnoser som ADHD, tourettes og utredes nå for asperger. 

Ingunn er klar på at dersom hun er på autismespekteret hadde informasjon om dette i ung alder vært avgjørende for resten av livet hennes.  

– Hadde jeg visst om alt dette da jeg var 18 år så hadde jeg ikke fått unger. Det er så arvelig, sier hun.

Forventningen om Rain Man

I løpet av arbeidet har Journalen vært i kontakt med Autismeforeningen og deres ressursgruppe for medlemmene sine. 

Ressursgruppen opptrer anonymt i foreningen, på grunn av bekymring knyttet til familiene og jobbsituasjonen deres. De ønsket ikke å stille med navn i saken vår av samme årsak. 

Journalen har valgt å holde flere kilder anonyme av samme grunn, og flere vi har snakket med tør ikke å fortelle åpent om diagnosen deres fordi de er redd det vil påvirke livssituasjonen deres negativt. 

Ingunn på 53 år kommer fra en liten plass i Norge og tror det er mye stigma knyttet til en autismespekterdiagnose. 

Hun forteller om et lokalsamfunn som ikke godtar annerledeshet. Hun har ikke fortalt andre enn sine nærmeste at hun mistenker at hun er på autismespekteret. 

– Det hersker en kultur om at du skal være A4, hvis du ikke er det blir du mobbeoffer, sier Ingunn og fortsetter: 

– Når folk hører autisme ser de for seg Rain Man og Forrest Gump. Folk tror de er dumme, men de er supersmarte, sier hun. 

Ingunn forteller om barndommen som en tid hvor autisme ikke var et begrep. 

– Ordet autisme fantes ikke da jeg var liten. Da var du bare en trollunge om du var litt rar. Det var ikke noe navn på det, sier hun. 

Å være udiagnostisert i skolealder kan gi unødvendige vansker og useriøse forventninger - både fra andre og seg selv. 

Et dårlig utgangspunkt

– Jeg husker ingen lærere som noe positivt. Ingen reagerte på at jeg ikke var sammen med andre, og at jeg ikke viste følelser i den alderen. Jeg var veldig stille og inneslutta, forteller Sofie, og flytter en krøll bak øret.

I klasserommet var Sofie Seierstad en stille og pliktoppfyllende elev til tross for lærevanskene sine, og lagde aldri bråk.  

– Det er de som tar oppmerksomheten og blir lagt merke til som blir fanga opp av systemet, mener hun.

Sofie hadde én god venninne gjennom hele barne- og ungdomsskolen, men på videregående falt hun helt gjennom sosialt. I dag forstår hun ikke hvordan ingen lærere plukket opp at noe var annerledes med henne.

Kristine, som fikk diagnosen rett før fylte 40 år, hadde lignende opplevelser på skolen:

– Flere lærere jeg har hatt i oppveksten har sett at jeg har hatt problemer, men ingen av dem har hatt nok kunnskap om autisme hos jenter til å gi dem mistanke om dette, skriver hun i en mail til Journalen. 

Ifølge Audhild Løhre, førsteamanuensis på NTNU Institutt for lærerutdanning i Trondheim, sier at autisme ikke er et fast innslag på grunnskolelærerutdanningen:

– Dessverre er det kun elever som velger spesialpedagogikk som har om autisme på pensum, sier hun.

– Spesialpedagogikk har vært et populært studium blant våre studenter, men disse studentene utgjør jo et lite mindretall av hele studentkullet. Dermed blir det fortsatt lite kunnskap om autisme blant nyutdannede og i skolen, skriver hun i en mail til Journalen. 

Kjersti Karlsen har over tretti års erfaring med autisme og forteller at dersom skolen mistenker at en elev er autist, må noen på skolen ta dette opp med foreldrene. Deretter er det foreldrenes ansvar å ta det videre med fastlegen. Dette er imidlertid en helt annen sak. 

I arbeidet vårt har vi møtt kvinner med utrolige historier.

Kvinner som har kjempet i årevis for sin egen diagnose.

Kvinner som først når de får barn ser at deres egne utfordringer har et navn. 

Kvinner som opplever at de ikke er “autistiske nok”; verken for familie eller helsepersonell.

Kvinner som ikke tør å stå frem med diagnose og navn i frykt for hva samfunnet vil si.

Alt bunner i en påstand det har vært unison enighet om i alle intervjuer, mailer og svar vi har fått:

At autistiske kvinner er en glemt gruppe i samfunnet.