Fra aktiv idrettsjente til kronisk syk

I 1990 ble Ine ønsket velkommen til verden av foreldre og storesøster, siden har hun bodd i Larvik. Før hun ble rammet av sykdom, var hun en energisk og aktiv ung jente som aldri satt stille. Idrett og skriving var hennes store lidenskaper.

Som barn drømte Ine om å bli forfatter, og hun pleide å låne mammas skrivemaskin i timevis til å skrive kreative fortellinger på rommet sitt.

Ine engasjerte seg i organisert håndball, fotball og ridning, i tillegg til å stå på ski og snowboard på fritiden. Hun beskriver en typisk norsk oppvekst, med nikkers, termos og gleden av å utforske naturen med familien.

Ine beskriver seg selv som en av gutta i nabolaget, som daglig møttes for å spille fotball på gresset. Men både sportsgleden og skrivegleden hennes ble gradvis preget av en sykdom de ikke hadde oppdaget ennå. 

Allerede i tidlig alder begynte Ine og familien å merke at noe var galt. Da hun var rundt åtte år gammel, gikk hun fra å være aktiv og spille fotball med naboene, til å ikke kunne følge samme tempo. Fotballtrening ble smertefullt, og selv skrivingen ble krevende.

–  Armene mine sluttet å fungere vanlig. Jeg satt og skrev i timevis, og jeg fikk så vondt. Så til slutt klarte jeg ikke det heller, sier hun vemodig.

Dette var blant de første tegnene på den uidentifiserte sykdommen. Ine, familien og helsevesenet var alle i mørket om hva som skjedde med kroppen til Ine. Denne vanskelige perioden var preget av mye smerte, samtidig som hun ikke følte seg trodd av helsevesenet.

- Når jeg var på sykehuset som liten, fikk jeg beskjed om at det bare var psykisk: “du må trene og tenke positivt så går det over”. Samtidig ser foreldrene mine at jeg ligger å skriker av smerte. 

Hjemmeskole ble nødvendig. Tiden som fulgte besto av utallige tester, feildiagnostisering, utenlandsreiser for å oppsøke behandling, venting, smerte og alternative behandlingsmetoder.

–  Det var mye smerte og mye fortvilelse. En familie som er veldig samla, blir veldig preget av å ikke bli trodd på, ikke hørt, og motarbeidet på alle mulige hold egentlig.

19 år i uvisshet

Ine forteller om en konstant jakt etter å finne svaret på hva som var galt. Den tidligere aktive og engasjerte jenta måtte nå omstille hele livet sitt.

– Det var veldig mange tap. Når det hele tiden går dårlig. Alt du prøver. Så må du allikevel ta deg sammen og prøve på nytt.

Slik holdt Ine på i årevis. Hun gikk med konstante tanker som “har jeg prøvd alt?”, “er det noe jeg burde gjort annerledes?”, “kanskje jeg kunne blitt bedre hvis jeg gjorde det og det?”. Ine forteller at dette var skadelig og psykisk slitsomt. Hun var isolert, og hadde perioder hvor hun ikke var ute på månedsvis.

Ine fikk ikke riktig diagnose før hun var 19 år gammel.

En sjelden sykdom 

I Larvik, ikke langt fra Farrisvannet, reiser brune murblokker seg med sorte vinduskarmer og terrasser omkranset av glassgjerder og sorte rekkverk. Blant de velstelte, grønne plenene utenfor blokkene venter to blide, blågrå øyne. 

– Heihei! smiler Ine og vinker.

Med klirrende nøkler i hånden, strekker hun armen mot inngangspartiet for å vise vei. Hun låser opp den første døren til høyre, og viser vei inn i en beskjeden, men innbydende gang som leder til et ryddig og minimalistisk hjem. Her bor Ine Vedeld og hennes åtte år gamle hund, Cliff.

– Bare å slå seg ned! Jeg vil gjerne sitte i den grå stolen, jeg får litt vondt av å sitte stille lenge, skjønner du, sier hun og peker på en lysegrå lenestol som matcher sofaen.

I dag er Ine 33 år gammel og lever med en kronisk sykdom som krever at hun bruker rullestol når hun ikke kan gå på egen hånd. Ine forteller at da hun var mer fysisk aktiv kunne hun gå lenger enn i dag. I dag er det mer utfordrende. Hun har som mål å gå rundt blokka hun bor i én gang om morgenen og én gang om kvelden. Etter en slik tur må hun imidlertid sette seg ned å hente seg inn igjen. 

– Det er som et batteri som bare tappes mer og mer for hvert sekund du står oppreist, det varer ikke så lenge det batteriet, altså, sier Ine.

Ine lever med en svært sjelden sykdom kalt Lambert-Eaton syndrom, der kroppens immunsystem angriper forbindelsene mellom nerver og muskler i kroppen. Det gir symptomer som muskelsvakhet, utfordringer med å gå, tretthet, munntørrhet og svelgevansker. 

Da Ine fikk diagnosen som 19-åring satt hun hjemme en helt alminnelig dag i sofaen. Hun åpnet et brev fra en utredning hun hadde hatt i England. I brevet bekreftet en ledende professor at det uten tvil var Lambert-Eaton syndrom. Men verken lykke eller sorg inntraff Ine.

– Det var veldig rart etter så mange år. Jeg følte ingenting der og da. Jeg ble helt satt ut. Da var det 20 år med det, og så fikk jeg det brevet, og det var det liksom. 

Ine forteller at før diagnosen ble fastslått, var hun sliten og lei. Beskjeden fra England brakte en etterlengtet lettelse, en følelse av endelig å få fred. Likevel var dette bare en av mange både indre og ytre kamper Ine skulle stå overfor. Herfra og ut har Ines liv vært tynget av behandling, medisin og en kamp om å få brukerstyrt personlig assistanse (BPA).

Ine retter seg opp og kremter inn i albuen.

– Jeg blir så tørr i halsen, for jeg spiser jo ikke gjennom munnen, forklarer hun.

Bare for et halvt år siden fikk Ine operert inn en PEG-sonde som går til magesekken og gir henne næring. Selv om Ine har spist mat hele livet, har muskelsykdommen gjort det vanskelig for henne å svelge i senere tid. 

Bundet til Larvik

Til tross for en monoton og seriøs tone i Ines stemme når hun prater om sykdommen sin, er hun langt mer lystig og engasjerende når hun forteller om reisedrømmer, sin interesse for vitenskap og brennende læringslyst.

Store bøker om astronomi og vitenskap ligger i TV-benken. I stedet for luksuriøse ferier til Maldivene, drømmer hun om å besøke NASA Space Center i Huston, og Smithsonian national museum of natural history i Washington. Men, uten reisefølge eller BPA er dette vanskelig.

Ine ser ut den store glassdøren til verandaen. Med en selvsikker, men tung, stemme, forteller hun at begynnelsen av tjueårene var helt forferdelige. Alle hadde flyttet vekk, men hun måtte bli igjen i Larvik.

Ine siler at et av de store tapene i livet har vært at hun ikke har kunnet studere. Ønsket om å flytte til en større by er stort, men sykdommen hindrer henne.

På et tidspunkt prøvde Ine å flytte vekk og studere, men måtte raskt flytte tilbake til Larvik på grunn av sykdom og behandlingsbehov. Dette omtaler Ine som en ensom tid. Forventningene som tidlig tjueåring om å starte et nytt kapittel i livet med studier, en ny by og nye bekjentskaper, ble raskt konfrontert med en annerledes virkelighet.

– Det var et veldig merkelig liv. Det var nesten ikke noe sosialt og det var ingen festing. Så jeg fikk ikke anledning til for eksempel å flytte, studere og bli kjent med mennesker som jeg virkelig hadde mye til felles med. 

Ine var likevel ivrig og motivert. Sykdommen hindret henne ikke fra å fullføre utdannelsen som teknisk tegner gjennom nettstudier. Er det en ting som er sikkert, er det at Ine verken er motløs, umotivert eller synes synd på seg selv. 

Tross utfordringene jobber Ine nå som skribent, aktivist og digital innholdsskaper. Hun driver både konti på Instagram, TikTok og blogg under navnet “Heels&Wheels”, hvor hennes mål er å opplyse om funksjonsnedsettelser, rullestolbrukere og usynlig sykdom.

Et glimt av hva som kunne vært

Ine går for å hente seg et glass vann. Hunden hennes Cliff spretter opp fra gulvet og bjeffer.

– Oi! Han blir stressa når jeg reiser meg opp fort, eller gjør noen brå bevegelser, ler hun, mens hun tusler mot kjøkkenet.

I midten av 20-årene gikk Ine inn i et langvarig forhold. Dette var en opptur, og det førte til en forbedring i livet hennes. Samtidig sier Ine at slike relasjoner kan føles underlige, da de gir et glimt av hva man går glipp av. 

– Jeg gikk plutselig fra å være på sykehus og ligge inne, til å omstille meg og kroppen min til at jeg skal ut på restaurant i Oslo, og klarte jeg det? 

Ine erkjenner at hun ikke klarte det. Hun forklarer at hun stadig hadde energiunderskudd og at hun brukte mye smertestillende. 

Da Ine var 24 år, opplevde hun sin første fest. Her yrte det av studenter, og det hun selv beskriver som “det friskeste av det friske”. På toppen av dette visste ingen der at hun var syk.

– Her fikk jeg kjenne på at det her kunne jeg hatt. Det var bare så deilig, men så forferdelig samtidig, å se hva du kunne hatt da, sier hun, 

Ine har kommet langt siden den gang. I dag er Ine stolt av den hun er, og forteller at hun har akseptert at sykdommen er en del av henne.

– Det hadde aldri skjedd nå at jeg gikk på en fest, og så bare forteller jeg ikke noen om hva som feiler meg. Jeg hadde ikke faket hele kvelden for å late som jeg var frisk.

Hun forteller at å opprettholde et partnerskap og samliv, og samtidig håndtere sykdommen hun opplevde, var utfordrende. Til slutt valgte Ine frivillig å avslutte forholdet, og med det visste hun at hun gjorde det slutt med det sosiale livet også. 

Ine har vært bekymret for et ensomt liv og hva fremtiden bringer. Hun forteller at hun gjerne skulle hatt tid til mer moro. Likevel sier Ine at hun er positiv, og i utgangspunktet har det bra med seg selv. 

Selv med tunge perioder og utfordringer i 20-årene, bærer Ine stemmen sin med letthet. Hun deler hvordan det har vært å utforske datingverden etter å ha gått glipp av de stereotypiske sosiale, hektiske og opplevelsesrike 20-årene. 

- Når jeg blir kjent med folk nå, sånn kjærestemessig, så har de ofte barn, og da har jeg på en måte hoppet over et helt kapittel i mitt liv, sier Ine. 

Ine føler fortsatt på en tristhet over å ha gått glipp av 20-årene. Samtidig ser hun positivt på en såkalt rolig A4-hverdag, men understreker viktigheten av å dele den med rett person. Hun sier at dersom riktig person kommer inn i livet hennes, så vil det være hyggelig heller enn en påminnelse om det som mangler.

Å verdsette de små tingene

På det runde, hvite spisebordet bak Ine står en vase med rosa papirroser.

– Jeg hadde bursdag for noen dager siden, så søsteren min lagde sånne papirroser og puttet masse tyggegummi inni. Jeg tygger jo tyggegummi hele tiden siden jeg ikke spiser, sier hun etterfulgt av en lystig latter.

Ine åpner opp om at smertene er det som oppleves tøffest for henne i hverdagen. Hver dag føles som å ha influensa, med smerter som verker, banker og brenner i kroppen. Konstant. Dette begrenser hennes spontanitet, da hun må planlegge tid både før og etter aktiviteter, på grunn av utmattelsen og smertene som følger.

Tross utfordringene i hverdagen, er Ine fast bestemt på å verdsette de små øyeblikkene i livet sitt.

– Jeg må tvinge meg selv over på det sporet, eller så hadde det blitt vanskelig med mitt liv, forteller Ine. 

Ine understreker viktigheten av å sette av tid til å kjenne på negative følelser, samtidig som det er viktig å komme seg ut å bygge seg opp igjen i slike perioder. 

Ine bruker sosiale medier til å informere og opplyse om livet med kronisk sykdom og det å være rullestolbruker. Hun forteller om positive tilbakemeldinger og spørsmål fra følgere. Ine synes det er givende å vite at det hjelper mange. Hun viser til at hun stadig får meldinger fra folk som har våget å bruke rullestolen sin for første gang, på grunn av innholdet hun deler.

– Jeg blir veldig rørt. Om andre kan slippe å gå gjennom alle de krigene som jeg har lært av, så er jeg veldig fornøyd.

Rullestolen stod i garasjen

Da Ine var tolv, fikk hun sin første rullestol. Hun beskriver en følelse av at hun mistet kontakten med seg selv, og at identiteten hennes gikk i oppløsning. Selv om rullestolen hjalp henne til å oppnå mer og avlaste kroppen hennes, ble den stående i garasjen i flere år før hun turte å bruke den i hverdagen.

I dag er Ine tydelig på at rullestolen og sykdommen er en del av henne, og hun velger å se på dette med et positivt blikk. 

– Jeg synes i hvert fall det er helt feil når folk sier “sykdommen er ikke meg”, fordi jo, det er den. Det er bare at du kan velge å se på sykdommen på en positiv måte, det er jo ikke noe feil i det, sier Ine engasjert.

Samtidig påpeker hun at rullestolbrukere møter flere utfordringer, inkludert fordommer. 

– Man blir dømt som om man ikke klarer å bidra med noen ting, kommunisere eller forstå, at man har nedsatt intelligens. Det er veldig diskriminerende.

Blir ikke trodd

Til tross for positive tilbakemeldinger på sosiale medier, opplever stadig Ine hatkommentarer og negative meldinger. Meldinger som “du kan jo gå, du trenger ikke rullestol” tikker inn i innboksen daglig. Til vanlig håndterer Ine slike kommentarer godt og med humor, men forteller at dersom det blir mange på en gang kan det gå inn på henne. 

En av Ines mest sentrale budskap på sosiale medier er viktigheten av å ikke endre seg selv om man er annerledes. Hun understreker at hun nå har nådd et punkt i livet hvor hun for det meste ikke lar seg påvirke av andres meninger. 

– Det er en balanse mellom å opplyse og å ikke bruke for mye energi på å drive å bekymre seg om hva andre mener, sier Ine i et selvsikkert tonefall.

Ingen behandling

I tillegg til Lambert-Eaton syndrom har Ine enda en sjelden sykdom.

– Jeg har en annen diagnose som bare er et tall, for den er veldig, veldig sjelden. Den gjør at musklene blir veldig stramme, mens Lambert-Eaton syndrom gjør at du får slapp muskulatur, forklarer hun.

Ine påpeker at behandlingen for den ene sykdommen forverrer den andre, og derfor står hun uten behandling for begge sykdommene. Hun har akseptert at det ikke finnes noen behandling. 

– Ja det er tragisk, men det hjelper ingenting å hisse seg opp over det. 

Da det ikke finnes behandling for sykdommen til Ine i dag, har Ine forsonet seg med at hun må bygge livet sitt rundt sykdommen.

– Det er veldig viktig. Ikke konstant lete etter behandling, det er det viktigste jeg har lært, og da har jeg fått mer indre ro.