Unge slagrammede må lete etter hjelp

Det er overraskende folketomt i Østbanehallen når Journalen møter Grethe Lunde (43) og Kjetil Gaarder (48) onsdag ettermiddag. På cafeen til Flavours Food Market får Lunde plassert sin elektriske rullestol ved bordet uten problemer og de to vennene nyter kaffen sammen. Grethe Lunde ble rammet av hjerneslag på sin 22-årsbursdag, mens Kjetil fikk hjerneslaget dagen etter farsdagen i 1999. De lever begge med senskader som følge av hjerneslaget.

– Det er mange unge som ikke aksepterer at man har fått hjerneslag, og da stopper livet fort opp, og det er lett å bli isolert fra omverdenen, forteller Gaarder.

Vil leve som normaltSmåbarnspappaKjetil Gaarder (48) fikk slag da han var 32 år gammel. Da hadde han nettopp blitt pappa for tredje gang. Foto: Andrine Davidsen

Både Gaarder og Lunde lever godt i dag til tross for at de i flere tiår har levd med dårlig balanse og smerter etter slag. Likevel er de misfornøyde med oppfølgingen unge slagpasienter får. Eller ikke får. Gaarder har selv hørt om unge slagpasienter som blir plassert på sykehjem for oppfølging.

– Det er kanskje mer stigmatiserende for de yngre pasientene som opplever å bli rammet av hjerneslag. Man vil være som andre på sin alder, men så får man det ikke til fordi livet har blitt forandret. Dette blir ikke bedre av å leve på et sykehjem med eldre mennesker, forklarer Gaarder. 

Tilfeldig og lite tilpasset

Førsteamanuensis i sykepleievitenskap på Høgskolen i Hedmark, Randi Martinsen, har skrevet doktorgrad som en del av forskningsprosjektet ”Psykisk helse etter hjerneslag: Et modellutviklingsprosjekt for å fremme psykososial rehabilitering”. Der tar hun for seg unge hjerneslagpasienter mellom 18 år og 67 år og deres erfaringer med å leve med hjerneslaget over tid. I forskningsprosjektet kommer det frem at oppfølgingen av disse pasientene er tilfeldig og lite tilpasset de ulike pasientenes behov.

– Når 25-åringer får samme behandling som 80-åringer, er det noe som ikke er riktig, forteller Martinsen til Journalen.

Martinsen peker spesielt på at de unge slagpasientene må bli kontaktet av helsetjenesten og få en plan over hvilke ytelser og tjenester de kan få.

– Det virker som koordinatorene i kommunen har lite kunnskap og lite rom i systemet for å lage individuelle planer slik at det blir god kvalitet på oppfølgingen av pasientene, legger hun til.

Hjelper hverandre
Lever med slagGrethe Lunde (43) fikk hjerneslag som 22-åring. Etter 10 måneder var hun tilbake i jobb og har jobbet siden. Foto: Andrine Davidsen

Grethe Lunde og Kjetil Gaarder forteller at man må vite hvor man skal dra og hvem man skal kontakte for å få informasjon og oppfølging etter hjerneslag.

– Problemet er når man er ferdig på Sunnaas og skal få oppfølging i kommunene. Da må man selv ta kontakt og man vet ikke hvor man skal lete, forteller Gaarder.

Lunde forteller at miljøet rundt de slagrammede har mye å si.

– Ikke bare gjennom en sterk familie og vennekrets, men også støtte fra andre slagrammede pasienter som man kommer i kontakt med, forteller hun.

Fokuserer for lite på de yngre

Frank Becker er lege og forsker ved Sunnaas sykehus og Universitetet i Oslo. Journalen møter han sammen med samhandlingssjef ved Sunnaas sykehus, Kirsten Sæther. Becker mener oppfølgingen av slagrammede pasienter ikke er systematisk nok.

– Det er mangel på kompetanse om hva slags behandling unge slagpasienter trenger, forteller han.

Han forteller at hjerneslag av mange leger blir sett på som en akutt skade hvor man får oppfølging og opptrening i tre til seks måneder på sykehus og med spesialpersonale før man må klare seg selv. Yngre slagpasienter hører til sjeldenheten i en gjennomsnittlig kommune på 5000 innbyggere. Dermed kan det være naturlig at kompetansen og fokus ligger på behandling av de eldre slagpasientene.

– Det er behov for fokus på at unge må leve med etterfølgene resten av livet, mener Kirsten Sæther.

Mange glipper i systemet

Frank Becker forteller at Sunnaas er i et samarbeid med blant annet NAV og sykehus i kommunene for at pasientenes individuelle planer skal bli så optimale som mulig.

– Alle har krav på en individuell plan, men det er mange glipper i systemet og mange som ikke blir fulgt opp. Noen pasienter tar heller ikke i mot den individuelle planen og oppfølgingen de får tilbudt, legger han til.

Journalen har opptil flere ganger prøvd å komme i kontakt med kommuneoverlegen i Oslo, uten hell.