Å motta en autismespekterdiagnose er helt nødvendig for å få tilbud om videre oppfølging og veiledning. Allikevel viser tall at det går lang tid fra foreldrenes første bekymring til endelig diagnose er satt.

– Det er en mangel på tilstrekkelig ekspertise i diagnoseapparatet, og det er en tendens til at man fomler og venter i stedet for å få ting gjort med én gang, sier Kari Steindal, seniorrådgiver i Autismeenheten ved Oslo Universitetssykehus.

Autismeenheten har ansvar for organisering og drift av Nasjonal kompetanseenhet for autisme, på vegne av Helse Sør-Øst.

Forskning viser at det skal være mulig å identifisere avvikende utvikling hos barn med en autismespekterdiagnose allerede fra barnet er 22 måneder gammelt. Tall fra Helse Sør-Øst viser at gjennomsnittlig diagnosealder i helseregionen i 2011 var 46,4 måneder.

Dette avhenger imidlertid av graden av autisme. Hos personer med en høytfungerende autismespekterdiagnose eller Asperger syndrom, vil det ofte ta enda lenger tid å sette diagnosen.

– For et barn med en potensiell autismespekterdiagnose er det mye bedre å starte behandlingen med én gang for å være på den sikre siden, snarere enn å risikere at tiltakene kommer for sent i gang. For meg er dette både innlysende og fullt mulig å gjennomføre.

Hun sier konsekvensene av for sen diagnostisering kan være store.

LES OGSÅ:

• Autisme uten adresse
• Helsedepartementet: – Erkjenner store forskjeller

Vesentlige forskjeller

I 2013 kom tall som viste betydelige fylkesvise forskjeller i forekomsten av autismespekterforstyrrelser og AD/HD blant barn og unge i Norge. 

Forskjellene var så store at forskerne konkluderte med at de neppe kunne forklares ved underliggende reelle variasjoner. De mente snarere det var et tegn på at det gjennom tid har utviklet seg betydelige regionale variasjoner i diagnose- og kodepraksis i landets fylker. 

De første oversiktene over antall barn med utviklingsforstyrrelser og nevrologiske lidelser i Norge kom i 2012. Før dette fantes det ingen sammenligning av diagnostikk og behandling i de ulike fylkene i landet.

Funnene fra 2013 var slående. I Telemark er nesten 1,5 prosent av alle barn registrert med en autismespekterdiagnose som enten hoved- eller tilleggsdiagnose. I Vest-Agder er tallet 0,2 prosent.

Begge disse fylkene inngår i samme regionale helseforetak, Helse Sør-Øst. De skal derfor følge de samme retningslinjene for diagnostiseringspraksis.

TRYKK PÅ KARTET FOR Å SE DE FYLKESVISE FORSKJELLENE:

Kartet viser en omtrentlig prosentvis forekomst av autismespekterdiagnoser fra 2008 til 2011 hos barn i alderen 6 til 12 år. Landsgjennomsnittet er litt i overkant av 0,6 prosent.

Seniorrådgiver Kari Steindal i Autismeenheten stiller spørsmålstegn ved metodene for hvordan en autismespekterdiagnose stilles.

– Mange barn med autisme virker ofte ganske adekvate i et kontor sammen med en psykolog og en lege. Man må gjerne ut av kontoret og observere dem sammen med jevnaldrende for å se hvordan barnet egentlig fungerer i samspill med andre, sier hun.

Steindal mener spesialiserte og kompetente helseteam ville kunne oppdage en diagnose mye tidligere enn det gjøres i dag, og påpeker at dagens kompetanse er for sårbar.

– Ulogisk med geografisk spredning

AVDEKKET FYLKESVISE FORSKJELLERForsker og lege Pål Surén står bak rapporten som viser store geografiske forskjeller i diagnosepraksis. Foto: Folkehelseinstituttet (FHI)I gjennomsnitt er rett over 0,6 prosent av alle barn i alderen 6-12 år i Norge registrert med en autismespekterdiagnose. Autismespekterforstyrrelser er hyppigst utbredt blant gutter. Nøyaktig hvor mange som har en diagnose er derimot vanskelig å anslå.

Undersøkelsen viste at noen fylker hadde veldig lave diagnosetall, sett i forhold til funn ellers i befolkningen. Blant annet er det diagnostisert påfallende liten prosentvis andel i begge Agder-fylkene.

– Disse tallene tyder på at det enten stilles for få diagnoser, eller at diagnosene blir satt for sent, sier Pål Surén.

Han er en av forskerne bak rapporten fra 2013, som for første gang avdekket de store regionale forskjellene.

– Dette er problematisk, spesielt med tanke på at man må ha diagnose for å få behandling, og at tiltakene forsinkes dersom diagnosen ikke stilles tidlig.

Surén stiller spørsmål ved hvorvidt det er hensiktsmessig å spre behandlingstilbudet på et stort antall institusjoner.

– Ideelt sett skal et barn få et likt helsetilbud uansett hvor i landet det bor. Det er ikke noe godt argument at tilbudet skal ha geografisk nærhet til pasienten. En slik geografisk spredning er en ulogisk måte å organisere et helsetilbud på, sier Surén.

Tidlig intervensjon

Psykolog Jannicke Stav sier at tidlig intervensjon er viktig for å sette inn tiltak, og unngå at barnet utvikler uheldig atferd.

– For et barn med en autismespekterforstyrrelse kan det å få diagnose når du er 2 år fremfor 3 og et halvt utgjøre store forskjeller på nervesystemet og hvordan strukturene i hjernen har utviklet seg. Jo tidligere man kommer inn, jo tidligere får man satt i gang gode tiltak, sier Stav

Hun påpeker at tiden det tar fra den første bekymringen kommer til diagnosen er satt og tiltak blir iverksatt er en avgjørende tid barnet aldri får tilbake.

– At det tar så lang tid å stille en diagnose som det gjør nå er ikke holdbart, sier hun.
 

Helsedirektoratet: – Underlige forskjeller

Avdelingsdirektør for omsorgstjenester i Helsedirektoratet, Kristin Mehre, blir overrasket da Journalen presenterer de fylkesvise forskjellene på antall diagnostiserte barn i Norge.

– Vi har flere områder med underlige forskjeller i dette landet som vi ikke kan forklare, sier hun.

Mehre påpeker at kommunene er avhengige av spesialisthelsetjenestens veiledning og rådgivning, og at de følger de retningslinjene som er gitt. Hun mener også at man ikke kan forvente at én kommune skal sitte på all kompetanse.

– Vi vet at det er forskjeller i noen av landets helsetjenester. Det gjelder ikke bare denne typen tjenester, men også andre, sier hun og legger til:

– Dersom dere har funnet eksempler på at tilbudet ikke er likeverdig, så er det vel ikke det. Men føringene som gis sentralt er for likeverdige tjenester.

Etter Mehre har påpekt at det er kommunene som har ansvaret for oppfølgingen til et barn med en autismespekterdiagnose, sier hun følgende:

– Én kommune kan ikke ha kompetanse om alle spesielle ting. Derfor er de så avhengig av spesialisthelsetjenestens veiledning og rådgivning, og at de følger de retningslinjer som er gitt.