– Jeg kan ikke gi opp sønnen min når jeg vet han kan få det så uendelig mye bedre bare noen gjør en liten innsats, Noen gangen skulle jeg hamret og slått i bordet, men jeg vet det slår tilbake på oss, sier guttens mor.

Vi er hjemme hos en familie bosatt i en kommune på Østlandet. De vil gjerne fortelle om sine opplevelser, men ser ingen annen utvei enn å være anonyme av hensyn til den videre saksgangen.

Sønnen, som vi velger å kalle «Andreas», har levd med en autismespekterdiagnose i syv år. Moren er redd skolen og kommunen vil jobbe mot dem dersom de går ut offentlig med sin historie.

– Om det hadde vært mulig å få belyst hvor stygt og urettferdig dette systemet er, så hadde vi gjort det – men ikke på bekostning av oss selv. Så egoistiske må vi bare være om «Andreas» skal ha en reel mulighet for et normalt, godt liv.

LES OGSÅ:

• Autisme uten adresse
• – Jeg vil være moren fra helvete
   

Moren forteller oss om da hun først merket at sønnen var annerledes. Som liten bablet han i vei, men ingen skjønte hva gutten sa. Som spedbarn var han mye frustrert, og gråt opptil 16 timer om i døgnet. Moren forteller at hun til slutt ikke visste hva hun skulle gjøre for å få sønnen til å roe seg.

– Han gråt da jeg tok på han, da jeg stelte han og da jeg sang for han.  Noen dager våknet jeg og gråt av fortvilelse,  fordi jeg visste det betydde at det var enda en dag med de samme utfordringene, sier moren. 

Hun oppsøkte helsestasjon, leger, fysioterapeut  og alternativ medisin, men ingen kunne finne noen grunn til at han gråt så mye.

– Det var grusomt å ikke kunne lindre hans smerte, for det var tydelig at han ikke hadde det godt, sier moren.

Da «Andreas» var tre år kom den første bekymringen fra barnehagen. Men det skulle gå enda to år før han første gang var til utredning hos barne- og ungdomspsykiatrien (BUP). Der mente de gutten viste tegn til en autismespekterdiagnose, og henviste derfor videre til habiliteringstjenesten.

Etter ett år med utredning besluttet habiliteringstjenesten derimot at «Andreas» hadde AD/HD, og henviste tilbake til BUP, som på denne tiden hadde avsluttet saken. Det førte til at familien havnet bakerst i en ny kø. Hadde familien bodd et annet sted i Norge kunne det kanskje ha vært annerledes.

– Når du må vente år mellom hver diagnose og henvisning blir det en lang vei å gå, forteller moren forvilet.

Etter at sønnen hennes hadde fylt syv år var en diagnose endelig stilt.«Andreas» hadde atypisk autisme. Lettelsen over endelig å ha fått en diagnose var stor, men kampen for «Andreas» beste var egentlig bare så vidt i gang.

–  Jeg tror du må være 45 år og kun ha ett barn for å orke å stå i dette over lengre tid. Det er en evig kamp mot byråkratiet, sier moren. 

Foreldrene brukte et halvt år på å lære sønnen å ta på seg genseren. Kort tid etter kunne han ha glemt hvordan det skulle gjøres, og kom fortvilet med genseren tredd over beina.

– Fortvilelsen av å begynne på nytt igjen da er så stor, og det er hendelser som dette vi står i hver eneste dag. Du må gjennom mange fagbøker og år for å skjønne at det du faktisk må gjøre er å stikke fingeren i lufta og kjenne hvor vinden blåser i dag. Hva husker han, og hva har han glemt, sier moren undrende til Journalen.

Den vanskelige starten

«Andreas» største problem har alltid vært den sosiale omgangen med andre mennesker. Foreldrene vurderte derfor hardt og lenge hvorvidt de skulle plassere sønnen på spesialskole, eller om de skulle satse på tryggheten i å plassere han i en klasse med naboungene som kjente han fra før.

Siden den lokale skolen kom med lovnader om å stille opp og tilrettelegge for sønnen ble valget enkelt. Der kunne han trampe i vannpyttene til han ble rød i ansiktet rundt barn som allerede visste hvem og hvordan han var. Så lenge han var liten var han fortsett bare «Andreas» for alle som kjente ham.

Men med tiden ble det verre.

Snart begynte «Andreas» å komme hjem med blåveiser og skader på tennene. Han begynte å stille spørsmål om hvorfor han var annerledes. For moren ble det stadig vanskeligere å sende sønnen på skolen.

Da hun spurte lærerne om hva som hadde skjedd, fikk hun beskjed om at «Andreas» trivdes godt og hadde det fint.

– Det gjør vondt å vite at de ser et barn som ikke har det bra, uten at de vil gjøre noe med det. Var det ingen som så «Andreas», ingen som hadde tid til å ta vare på han?

«Andreas» slet stadig mer med å takle skolehverdagen. Det ble ikke bedre når klokken ringte ut for dagen, og skolefritidsordningen (SFO) tok over ansvaret for gutten.

Etter råd fra de ansatte tok de han ut fra SFO og hentet han hjem. De hadde ifølge foreldrene ikke resursser til å ivareta hans behov for oppfølging. Dette førte til svært mange konfrontasjoner og skolen ville ikke sette inn assistent. Det resulterte i at mor gikk ned i stillingsprosent for å kunne være hjemme med sønnen etter skoleslutt.

– Det var en fortvilet situasjon, men vi hadde ikke noe annet valg. Alternativet var at han skulle ha hatt det vondt.

HAVNER UTENFORMoren til «Andreas» mener skolen bevisst har utsatt å sette inn tiltak for sønnen. Foto: Marthe BergMOTARBEIDESForeldrene til Andreas opplever at skolen bryter dem ned. Foto: Sanne Lier

– Skolen vil ha ryggen fri

Nå er «Andreas» fjorten år, og går i niende klasse på ungdomsskolen. Men et skifte av skolemiljø skulle ikke bedre situasjonen for familien. «Andreas» hater forandringer og skulle helst vært fjorten år hele livet.

Siden jul har foreldrene vært i flere krisemøter med skolen. I disse har flere av «Andreas» lærere gjennom snart to år innrømmet at de ikke har kjennskap til autismespekterdiagnoser.

Da «Andreas» begynte på ungdomsskolen ble det i samråd med foreldrene bestemt at han skal ha alle prøver forklart og lest opp, at han skal ha en egen assistent og at de skal ha ukentlige møter. Det har ifølge foreldrene aldri skjedd.

Moren mener skolen bevisst har utsatt å sette inn tiltak for sønnen.

– Det er først nå når «Andreas» har blitt et problem at de vil gjøre noe. Ingen hadde hastverk alle de årene han har slitt. Nå innrømmer de at han snart slutter å være deres ansvar, og med den lange behandlingstiden er det ikke mer de rekker å gjøre, sukker moren.

I den siste rapporten fra skolen til PP-tjenesten hevder skolen at «Andreas» har hatt assistent ti timer i uka helt siden han begynte på ungdomsskolen. Det stemmer ikke med opplysningene lærerene har gitt tidligere, i følge foreldrene.

– Skolen vil gjerne dekke seg selv, og ønsker å ha ryggen fri. De vil ikke kunne stilles til ansvar. Men det som står i rapporten stemmer ikke med våre opplevelser. «Andreas» har ikke hatt noen assistent, sier faren.

– Dersom vi ikke godkjenner denne rapporten som vi vet er full av feil, risikerer vi at problemene blir trenert. Snart er det ferie igjen og ingenting kommer i gang før tidligst neste skoleår. Da er det å begynne på nytt igjen, med nye lærere og nye problemstillinger. Det er nesten så en ikke orker å tenke på det. Det er tungt å akseptere. Vi har tilbrakt to år i møter for å sikre at «Andreas» får den hjelpen han har krav på, og nå hevder de at vi har hatt den hele tiden, sier mor oppgitt.

Mangler kompetanse

På skolen mener moren hun møter lite forståelse for sønnens diagnose. Flere ganger har lærere hentydet at det kanskje hadde vært på plass med litt oppdragelse.

– Et minimum for at «Andreas» skal kunne ha en god skoledag er at de som jobber med med han må prøve å forstå at mye av det han gjør og måten han reagerer på skyldes at han har en diagnose, ikke det at han er vanskelig.

Moren har også prøvd å få lærere og kontaktpersoner på skolen til å sette seg inn i hva det vil si å ha en autismespekterdiagnose. Hun forteller om en konkret hendelse der hun printet ut et kompendie på 17 sider og tok det med på skolen. Der ble hun møtt av en lærer som sa at han i alle fall håpet at noen ville ta seg tid til å lese hva det sto i det.

Frem til jul klarte «Andreas» å oppnå gode karakterer i de fleste fag. Etter jul snudde derimot pendelen, og karakterene stupte. Da lurte skolen på hva som hadde skjedd med den ellers skolesterke gutten. Fordi «Andreas» klarte å oppnå gode karakterer falt han utenfor hjelpesystemet og fikk ikke den hjelpen han skulle.

– Alt vi bygger opp hjemme blir brutt ned, og i virkeligheten ender det med at vi må gjøre enda mer selv, sier moren.

– Jeg angrer nesten litt på at jeg har brukt 25 timer i døgnet på å lære «Andreas» ting han egentlig burde lært seg på skolen. Han hadde kanskje ikke vært der han er i dag, men han hadde i alle fall fått hjelp til å takle hverdagen. Noen ganger skulle jeg nesten ønske at sønnen min var et større problembarn, for da hadde han kanskje fått mer hjelp.

Med hjertet i halsen

– «Andreas» blir nok ikke daglig leder i en bedrift, men det finnes mange jobber som ikke stiller det samme kravet til sosial kompetanse. Tenk på alt han kan gjøre, men som blir begrenset fordi skolen og samfunnet heller vil legge til rette for et liv på uføretrygd, sier mor.

Hun beskriver at flere personer har sagt hun bør være glad for at sønnen har en diagnose slik at han kan få uføretrygd. Det er ikke et alternativ for foreldrene at «Andreas» kun for eksempel skal spille dataspill hver dag, resten av livet. De vil fortsette å kjempe for sønnen sin helt til han får hjelpen han har krav på.

– Det er tungt å hele tiden ha hjertet i halsen fordi du er avhengig av at alle andre gjør jobben sin. Hvis ikke de gjør det de skal risikerer jeg at han må leve på en institusjon resten av livet. Det vil jeg ikke, og det trenger han ikke. Hvis ikke jeg kjemper for han, fortsetter han å være i sin egen verden. Men jeg vil ha han i vår verden også, sier mor.

Slik foreldrene ser skolesystemet er det umulig for foreldre i full jobb å følge opp et barn med et stort behov for tilrettelegging i skolen, slik at barnet får den hjelpen det trenger og ifølge lovverket har krav på.
 

Kunnskapsdepartementet: – Dette er kommunenes ansvar

Kunnskapsdepartementet ville ikke svare på våre henvendelser, men presiserer at alle barn har rett til å få et godt og tilpasset undervisningstilbud på nærskolen sin.
 

De mener allikevel det ikke blir riktig at noen av deres politkere uttaler seg, da spesialundervisningen er enkeltkommunenes ansvar.

Kunnskapsdepartementet presiserer at det er kommunenes ansvar å legge til rette for at alle elever, uansett forutsetninger og evner, får en tilpasset opplæring og et tilfredsstillende læringsutbytte.

I en mail til oss sier de følgende:

“Det er kommunene som har ansvaret for å ha riktig og nødvendig kompetanse i skolene sine, og kommunene skal derfor ha et system som gir undervisningspersonale, skoleleder og personale med særoppgaver i skoleverket anledning til nødvendig kompetanseutvikling, med sikte på å fornye og utvide den faglige og pedagogiske kunnskapen og å holde seg orienterte om og være på høyde med utviklingen (opplæringsloven § 10-8). Kommunene har ulike måter de tilby tilpasset opplæring og spesialundervisning på. Dette er noe av det viktige lokale handlingsrommet kommunene må ha.”

Statped: – Utfordrende at kompetansen varierer

Fagansvarlig for sammensatte lærevansker, Arild Berglund erkjenner at kompetansen på autismespekterdiagnoser varierer geografisk, og at dette er noe Statped jobber med.
 

– UTFORDRINGFagansvarlig for sammensatte lærevansker i Statped, Arild Berglund skjønner at den varierende kompetansen kan bidra til usikkerhet. Foto: Morten Brun/StatpedStatped er en statens spesialpedagogisk støttetjeneste for kommuner og fylkeskommuner, som skal bidra til en tilpasset og inkluderene opplæring for barn og unge med særskilte opplæringsbehov.

– Det er klart at det er en utfordring at kompetansen varierer, og jeg skjønner at det kan bidra til usikkerhet og uro hos foreldre. God dialog og samarbeid med foresatte vil bidra til å dempe slik bekymring, og Statped skal bidra til å utjevne den forskjellen, sier Berglund til Journalen.

Han forteller at Statped nå er inne i en større omorganisering.

– Statped er under utarbeiding av en ny fag - og tjenesteprofil. Vi ønsker å favne flere med de ressursene vi rår over, og jobber nå i større grad med å utvikle systembaserte tjenester. Dette er en arbeidsform vi har store forventninger til, sier han.