Etterlyser bedre koordinering

«Det eneste vi vil er jo å hjelpe barnet vårt til å få de samme mulighetene og rettighetene som andre barn uten funksjonsnedsettelser får»

anonym forelder

 

Foreldre til barn med funksjonsvansker opplever ofte en krevende hverdag. Flere forteller at de bruker betydelige mengder tid på å koordinere helse- og tjenestetilbud for barna sine.

Cathrine Skogen beskriver en hverdag preget av utfordringer med å sikre nødvendig hjelp og tilrettelegging for deres sønn, som har Angelmans-syndrom, en sjelden utviklingshemning, som blant annet innebærer svært forsinket motorisk utvikling, epilepsi og manglende talespråk.

–Vi bruker mye tid på å koordinere ulike tjenester. Vår sønn har behov for helsetjenester, avlastningstjenester, mange hjelpemidler, for ortoser, tilrettelagt sko, og han går på en skole med tilrettelagt avdeling. Det er en kompleks prosess med involvering fra flere instanser som blant annet hjelpemiddelsentralen og ergoterapeuter, forteller Skogen.

For å lette på ekstraarbeidet som kommer med å ha barn med funksjonsvansker, ble det for to år siden lovpålagt at alle kommuner skal ha en barnekoordinator. Journalen har kartlagt implementeringen av ordningen i Oslo Kommune og hvordan den fungerer i praksis.

En barnekoordinator er ment å fungere som en støtte for familier med barn og unge med særlige behov, hvor målet er å sikre koordinerte og tilpassede tjenester. 

Krevende hverdag

Skogen peker på at barnekoordinator-ordningen ikke dekker behovet for praktisk assistanse og aktiv støtte som familiene  desperat trenger. 

–Vi trenger noen som kan ta telefoner, følge opp saker med Nav, og hjelpe oss med søknader og klager. Det er mange små, men avgjørende oppgaver som ikke blir ivaretatt, fortsetter hun.

Journalen har kartlagt implementeringen av ordningen og hvordan den fungerer i praksis.Undersøkelsene Journalen har gjort viser at det er stor variasjon i utførelsen, noe som synes å komme av uklare retningslinjer og for lite kapasitet.

Også andre foreldre forteller at de bruker betydelig mengder tid på å koordinere helse- og tjenestetilbud for barna sine

– På det verste husker jeg at vi endte opp med et halvt årsverk, altså omtrent 8-9 timer i uka per voksen. I praksis gikk 4 av 7 kvelder bort til dette, forteller en forelder. 

To av de tre foreldrene som uttaler seg i denne saken ønsker å være anonyme, da de begge har pågående saker med bydelene de tilhører. Deres identitet er kjent for Journalen.

En lovfestet plikt

I 2021 la regjeringen frem sin Likeverdsreform. Målet var å gjøre livet enklere for familier som har eller som venter barn med behov for sammensatte tjenester.

Arbeidet med å lovfeste retten til en barnekoordinator ble igangsatt av Solberg-regjeringen og var en del av Likeverdsreformen, som KrF hadde som hjertesak.

Koordinator-ordningen har vært i bruk i mange år, men dekket ikke behovene til barn med funksjonshemminger og deres familier godt nok. Barnekoordinator-ordningen som ble lovfestet fra august 2022 var ment å styrke oppfølgingen av barn og unge med funksjonsnedsettelser, og deres familier, samt sikre koordinerte tjenester for familiene. 

Familier med alvorlig syke eller funksjonshemmede barn som trenger langvarig og koordinert hjelp, har rett til barnekoordinator etter pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5 c. 

Det er kommunene som er pliktige til å tilby barnekoordinator i henhold til helse- og omsorgstjenesteloven § 7-2 a, som trådte i kraft den 1. august 2022.

Koordinere koordinatoren

Gjennom ulike Facebook-grupper har Journalen kommet i kontakt med 12 foreldre fra ulike bydeler i Oslo. Disse foreldrene forteller om en krevende hverdag og utfordringer med tjenestene de mottar fra sine bydeler.

–Det hørtes så fint ut, og vi trodde vi skulle få masse hjelp til tilrettelegging gjennom ordningen. Men i praksis så er det jo bare enda en ting til å forholde seg til, et møte til å gå på, sier en mor fra en bydel vest i Oslo.

De foresatte opplever at de i stor grad må «koordinere barnekoordinatoren», for å sikre at barnet får de nødvendige tjenestene og hjelpen det behøver.

­–Det er som å ha en veldig gammel besteforelder på besøk for å se barnebarna – en ekstra belastning, forteller en far fra en bydel i øst. 

Se tilsvar fra Oslo kommune lenger ned i saken. 

Alvorlig sykt barn

Med alvorlig sykt barn refererer man til personer under 18 år med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne, som trenger hjelp utover det som er vanlig, fra mer enn en tjeneste.

 Det finnes ingen nøyaktig oversikt over antallet barn og unge med funksjonsnedsettelser i Norge. Det estimeres at mellom 40.000 og 120.000 barn under 18 år faller inn under kategorien “Alvorlig sykt barn”, ifølge en artikkel av Dagens Medisin fra 2022. 

Etter å forhørt oss med de ulike bydelene, har vi kartlagt at det i Oslo kommune er rundt 1189 barn med Barnekoordinator eller koordineringsbistand. 

​​Møter ikke forventinger

For foreldre til barn med store hjelpebehov, er hverdagen ofte svært krevende. Omsorgen og tilretteleggingen er belastende nok, og det at man må bruke mye tid på å navigere i det offentlige hjelpeapparatet blir en ekstra belastning, forklarer foreldrene til Journalen.

–Det holder med å ha et sykt barn og all tilretteleggingen som følger med det, sier moren fra vest i Oslo.

Foreldrene opplever at barnekoordinatorens rolle ofte blir begrenset til administrative oppgaver, og at de kun får bistand i forbindelse med ansvarsgruppemøter. Slike møter holdes en gang hvert halvår og samler hele barnets hjelpeapparat.

– Barnekoordinatoren fungerer kun som leder av ansvarsgruppa. Det løser den utmerket, men det er bare en brøkdel av det en barnekoordinators oppgaver bør være, sier faren fra øst i Oslo.

På dette svarer den aktuelle bydelen:

“Barnekoordinatoren skal blant annet koordinere de ulike aktørene som yter tjenester, og dermed er det naturlig for rollen å lede ansvarsgruppemøter. I tillegg til dette skal de gi råd og veiledning om ulike tjenester.”

Faren forteller at hans forventninger til ordningen i utgangspunktet ikke var veldig høye, men at han trodde det ville innebære mer oppfølging. 

– Barnekoordinatoren er nødt til å kjenne til familiens og barnets behov, noe som endrer seg over tid. Det innebærer at man må ha et aktivt forhold til familien, sier faren.

Oddvar T. Faltin fra Pasient- og brukerombudet poengterer at en barnekoordinator kun skal koordinere og samordne de tjenestene barnet allerede har, og at det ikke nødvendigvis møter familiens forventninger. Faltin tror at mange familier har en oppfatning om at de får flere tjenester når de får tildelt barnekoordinator.

Stor variasjon

I samarbeid med Handikappedes Barns Foreldreforening (HBF) har PwC laget en rapport om implementeringen av barnekoordinatorordningen, lansert rett før sommeren 2023. Rapporten viser stor variasjon i hvordan kommunene i landet har innført ordningen. 

“Noen kommuner har flere fulltidsansatte barnekoordinatorer, mens andre fortsatt avklarer rettslige rammer og myndighetsutøvelse. Rollene og ansvarsområdene for barnekoordinatorer er ulikt definert, både når det gjelder oppnevning og praktisk oppfølging av familiene”, heter det i rapporten.

Journalen har kartlagt situasjonen i Oslo kommune, som består av 15 bydeler og bydelsutvalg. Hver bydel skal ha minst en barnekoordinator og utvikle egne lokale handlingsplaner i henhold til lovendringen. Det stor variasjon i når og hvordan de ulike bydelene har implementert barnekoordinator etter lovendringen i 2022.

Journalen har utarbeidet en oversikt over når den enkelte bydel fikk på plass en barnekoordinator i 100% stilling etter lovendring i august 2022.

Fagansvarlig barnekoordinator (FBK)

Oslo Kommune bruker benevnelsen fagansvarlig barnekoordinator (FBK) på «barnekoordinatorer i faste stillinger».

Journalen har fått innsyn i dokument om rutiner for fagansvarlig barnekoordinator (FBK) i Oslo Kommune.

Personer med stillingen har primært ansvar for å bistå barnekoordinator (BK) og andre ansatte med råd og veiledning. FBK kan likevel ha ansvar for familier i spesielt krevende saker, men dette varierer fra bydel til bydel. 

Ut i fra Journalens tall, har alle bydelene utenom St.Hanshaugen ansatt FBK i 100% stilling. St.Hanshaugen har forøvrig ansatt FBK som tiltrer stillingen den 16. september i år.

– Bydelen har opprettet en koordinerende enhet som består av tjenesteledere for tjenester rettet mot barn og unge. Ledelsen fordeler barnekoordinator-roller fortløpende til de aktuelle aktørene. Bydelen ivaretar således brukernes behov, samt den lovpålagte tjenesten med å opprette barnekoordinator når behovene tilsier det. Skriver bydel St. Hanshaugen i en epost til Journalen.

Kun økonomiske midler til FBK

I 2022 fikk kommunene 100 millioner kroner til barnekoordinatorer gjennom Kommunal- og distriktsdepartementets budsjett. Fra 2023 økte dette beløpet til 180 millioner kroner årlig. Dette dekker rundt 280 koordinatorstillinger nasjonalt, opplyser Helsedirektoratet i en e-post til Journalen. 

Oslo kommune mottok 11 millioner kroner i 2022, og dette beløpet økte til 20 millioner kroner i 2023. Byrådet foreslo at midlene ble fordelt til hver bydel som igjen skulle bruke dette til å opprette en fagansvarligkoordinator i 100% stilling.

Dette utgjorde 0,6 millioner kroner per bydel i 2022, totalt 9 millioner kroner, og økte til 1,2 millioner kroner per bydel i 2023, totalt 18 millioner kroner årlig, dette kommer frem i dokumenter som Journalen har fått innsyn i.

Ingunn Furulund er ansatt som fagansvarlig barnekoordinator i bydel Grorud og forteller at bydelen kun har fått midler til å opprette hennes stilling.

Bydel Stovner mottok eksempelvis 600 000 kroner for å opprette en fulltidsstilling som barnekoordinator fra 1. august 2022. Fra 2023 ble finansieringen av denne stillingen en fast del av bydelsbudsjettet, står det i dokumentene.

– Ikke helt slik jeg så for meg

Furulund forteller at hun er den første med hennes stilling i Bydel Grorud. Dermed måtte hun i stor grad finne ut selv hvordan primæroppgavene skulle løses selv.

Hun forklarer at bydelene selv bestemmer i hvilken instans de skal opprette stillingen. I bydel Grorud ble den lagt til koordinerende enhet, hvor det allerede jobbet andre med lignende erfaring fra før. Likevel opplevde hun at stillingen og ordningen ikke var helt slik hun hadde sett for seg. 

– For min egen del hadde det vært fint å ha færre egne oppdrag fordi det tar det meste av tiden jeg heller skulle ha brukt på å følge opp de andre barnekoordinatorene, og jobbet mer på systemnivå.

Furulund opplyser om at de fagansvarlige barnekoordinatorene snakker på tvers av bydelene og deler erfaringer og gode råd, noe som hjelper i utviklingen og forbedringen av stillingen.

Håndterer familiene

I Oslo er det barnekoordinatorene (BK) og ikke FBK som primært skal stå for den nødvendige oppfølgingen av familier med barn som har behov for langvarige og koordinerte tjenester. 

Barnekoordinatoroppdraget ivaretas av personer som i tillegg har andre 100%-stillinger. Dette kan for eksempel være lærere, spesialpedagoger, helsesykepleiere.

Hver barnekoordinator kan ha ansvar for alt fra 1 til 7 familier.

Journalen har kartlagt forholdet mellom antall barnekoordinatorer og antall barn med barnekoordinator eller koordineringsbistand i de ulike bydelene. 

Ressursknapphet

I forbindelse med PwCs rapport ble det gjennomført en spørreundersøkelse rettet mot barnekoordinatorer, deres veiledere og ledere, samt ansatte og ledere i koordinerende enheter. 

Målet med undersøkelsen var å få bedre innsikt i deres opplevelser og erfaringer med barnekoordinatorordningen. Svarene var anonyme, og totalt deltok 143 personer i undersøkelsen.

Disse tallene er hentet fra pwc 

Journalen har sendt ut henvendelser til en håndfull barnekoordinatorer, og spurt om de synes noe er utfordrende eller skulle ønske var annerledes med ordningen. 

Flere uttrykte at de skulle ønske det kunne ansettes flere i 100% stilling med dette ansvaret, da de selv føler de ikke har nok tid til å prioritere oppgaven.

-Det kan være lærere, assistenter eller fysioterapeuter, etc. med fulltidsstillinger, som får koordinatoransvar i tillegg, da sier det seg selv at det ikke er nok tid til å følge opp familien mer enn det man i utgangspunktet gjør fra før av, sier Cato Brunvand Ellingsen, daglig leder Stiftelsen SOR

Både Ellingsen, og Oddvar T. Faltin mener at det er klare svakheter ved ordningen slik den er nå.

– Det hjelper ikke å utnevne en koordinator, hvis koordinatoren ikke har tid til å koordinere, sier Faltin.

– Har ikke tilstrekkelig kunnskap

Rikke Busk Larsåsen jobber som helsesykepleier i bydel Vestre Aker. Hun har hatt koordinatoransvar siden 2017, og er i dag barnekoordinator for fire familier. Hun forteller at hun ikke opplevde noen endring i rollen etter at lovendringen kom i 2022.

Larsåsen forklarer til Journalen at hun er trygg i rollen som barnekoordinator og funnet seg en god rutine på det i hverdagen. Likevel ser hun at det er flere utfordringer med ordningen.

– Vi sitter ikke med tilstrekkelig kunnskap til å gi familiene en optimal verdi av en koordinator. Hadde det vært en 100% stilling til, i tillegg til den ene vi har, kunne de ha vært eksperter og hatt innsikt i rettigheter og full oversikt. Det hadde spart oss mye tid på å lete etter informasjon, forteller Larsåsen.

Hun tror at familiene hadde følt seg mer ivaretatt med noen som har mer kunnskap rundt barnekoordinatorrollen.

– Jeg tror familiene hadde hatt det bedre av å ha en med full oversikt. Jeg føler ikke jeg gjør en fullverdig jobb for dem, sier hun.

Uklar veileder

Utdanningsdirektoratet, Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet, Arbeids- og velferdsdirektoratet og Helsedirektoratet har laget en nasjonal veileder for samarbeid om tjenester til barn, unge og deres familier.

Denne veilederen skal forklare de nye reglene, tydeliggjøre ansvar og myndighet, og gi råd om hvordan barnekoordinator-pliktene skal ivaretas. Målet er at veilederen skal være et praktisk verktøy for blant annet implementeringen av barnekoordinatorrollen.

Sosionom og Prosjektleder i Løvemammaenes hjelpetjeneste, Nina Bakkefjord, uttrykker sterk skepsis til at barnekoordinatorordningen skulle være svaret på å bedre familiers hverdag. Hun mener hovedproblemet er at retningslinjene er uklare, og etterlyser en bedre veileder.

–Kommunene har for stor selvråderett over ordningen, og står fritt til å organisere det på ulike måter. Vi har liten tro på at det vil være til stor hjelp, og det har det heller ikke vist seg å være i de fleste saker vi har bistått i.

Løvemammaenes hjelpetjeneste har bistått rundt 12 000 familier over tre år, og Bakkefjord forteller at de ofte må gjøre jobben som en barnekoordinator skulle gjort. 

– Vi hjelper foreldre med å skrive søknader og klager, noe barnekoordinatorene egentlig burde gjøre. 

Ifølge Bakkefjord er det nødvendig med en mer lik organisering og bedre støtte.

Barnemoren Cathrine Skogen opplever også ordningen som uklart definert. 

– Vi føler at vi må kjempe en kamp hver dag for å få de tjenestene sønnen vår trenger, sier Cathrine Skogen. 

Hun forteller at hjelpen hun får ikke skyldes veilederen, men er heller personavhengig, og uttrykker håp om en mer praktisk orientert koordinator-rolle. En rolle som ikke er prisgitt den enkelte koordinators innsats, men mer definert av en arbeidsinstruks. 

– Det bør være nedfelt i retningslinjer og ikke være avhengig av hvem som innehar rollen til enhver tid, sier hun.

Kommunen svarer

Påstandene i denne saken har blitt fremstilt for Oslo kommune og de aktuelle bydelene. Byrådsavdelingen for helse skriver følgende på en mail til Journalen:

“Det gjøres oppmerksom på at barnekoordinator er en forholdsvis ny ordning (…). I Oslo er det hver enkelt bydel som har ansvar for å sørge for at barnekoordinatorordningen inngår i bydelens tjenester og at ordningen er i tråd med lovverket og helsedirektoratets veileder, sier Byrådsavdelingen for Helse.

Det er ellers laget en byomfattende rutine for behandling av søknader om koordinator, barnekoordinator og individuell plan (…). Hva som blir riktig for den enkelte, må vurderes individuelt og i dialog med barnet og familien og /eller verge

Det er ikke gjort en evaluering av barnekoordinatorordningen i Oslo kommune, men byrådsavdelingen for helse følger med på pågående nasjonal forskning, og ser på hvordan vi kan ta i bruk resultater herfra for eventuelt å videreutvikle ordningen i Oslo”

Journalen har henvendt seg til de ulike bydelene med spørsmål om antall klager på barnekoordinator-ordningen, men har ikke mottatt svar.

Ser potensialet i ordningen

Cato Bunvand Ellingsen fra Stiftelsen SOR har tro på ordningen når han leser lovverket, men ser også svakheter i hvordan den fungerer i praksis. Ellingsen poengterer at stiftelsen ikke har direkte kontakt med brukere av barnekoordinator.

– Jeg har veldig tro på ordningen fordi det er mye her som foreldre har etterspurt i mange år, sier han.

Til tross for svakheter med og utfordringer i veilederen, ser han potensialet i den, så lenge bydelene og kommunen satser på den.

– Jeg tror veldig mange foreldre trenger akkurat dette. De trenger en person i bydelen som kan både støtte dem og være til hjelp. En som også kan være litt uformell og ta de telefonene som trengs slik at foreldrene ikke trenger å være en koordinator selv.

Helsesykepleier Larsåsen har også fått inntrykk av at ordningen gjør en forskjell i hverdagen til enkelte familier.

– De får en ro over seg når ansvarsgruppene opprettes. Da samles trådene og de får direkte kontakt inn til bydelen. Da trenger de bare å forholde seg til en person istedenfor mange.

Lite hjelp fra kommunen

Den anonyme faren forklarer Journalen at han konstant føler seg underbemannet og frykter uforutsette hendelser i hverdagen. 

– Man må hele tiden ta hensyn som andre familier ikke må ta, og det er kanskje ikke så lett for andre å se, forteller faren fra øst i Oslo.

I dag går barnet på en skole hvor det får god støtte, og har flyttet til et sted det blir godt ivaretatt.

–Det er jo barnets mor og jeg som har kjempet for det vi har oppnådd. Vi har fått til dette til tross for kommunens, ikke på grunn av kommunen, det er en vesentlig forskjell, sier den ene foresatte.